小飞现在的状态只能用凄凉惨淡来形容，每看望她一次，我和爱人回家就难受好几天。看到小飞现在的病情，就想到曾经在医院里的，渐冻人聂大姐后期的情景，表情木木的。小飞现在‘’吃饭‘’胃口也小了。曾经戴呼吸机不怕冷的体质，现在也怕冷了，被褥盖得严严实实。小飞白天用眼控仪，房间的窗帘是拉上的，只是留一点缝隙透一些阳光。但是房间还是暗暗的。房间里摆着一个大床和护理床。坐着地方都没有了，我们只能坐在大床一头床边。我曾经建议他们把大床扔掉，重新换一单人床。小飞没有答应，她一定想着是他们结婚的婚床。自从小飞2015年发病以来，一直是两个单身住在一个房间，大床只是占地方而已。渐冻人症患者气切后，病情仍然在加重，痛苦在加倍。然而更加辛苦是护理家属们。24小飞的护理有多么难呀！现在护理小飞是我儿子和小飞妈妈两个人。一个白天一个晚上。渐冻人患者气切，就好比要走完痛苦之路的全程。家属要一起陪伴走完全程痛苦之路。通过小飞一路走过来的艰辛。我建议渐冻人症患者们，认命吧！如果你有未完成的事业，或者有伟大的理想，或者你的家庭经济厚实，你就气切吧！如果你是普通不能再普通人。放手吧！不要气切。你的痛苦之路可以少走一半路程。早点远离痛苦，家属也能从苦难中解脱。因为目前世界上医学界，还没有找到渐冻人症发病原因 ，没有药可以控制渐冻人症病情。现在有些所谓可以延缓病情的进口药。只是来不及用小白鼠试验，直接用在患者身体上，天价药费 换来丰厚经济利益 ，到头来只是人财两空。

天气渐渐的凉爽了，小飞熬过了今年炎热的夏季。很多渐冻人患者没有熬过来就逝去了，我关注了几个渐冻人病友群，前一段时间经常看到ALS病友走了，今天又看到一位朋友的妈妈也走了。在渐冻人患者的圈子里，既有ALS患者走了的，远离痛苦解脱了。又有看到新的被确诊的ALS患者。和我联系的都是患者家属。他们痛苦、 焦虑、恐慌、无所适从、不知所措人间悲剧一幕幕在重演。今天我们去看望小飞，小飞最近病情稳定，状态还可以。就是看到他们单调忙碌的生活，一般人是很难适应的，我估计如果一个不了解渐冻人症的人，看到他们生活每一天。恐怕连饭都吃不下了。睡觉也会失呡的。

时间过得好快啊！我家小飞从2015年7月，在上海华山医院专家确诊为渐冻人症，到今天整整3年了。小飞病情发展 我们和亲家们亲眼目睹，小飞渐冻人症还在一点一点冻着 ，一刻也没有停止的迹像。前两天我们去看望小飞，小飞妈妈说：小飞耳朵有点背，听力下降，像平常一样声音讲话 ，小飞听不清，要大声音讲才能听到。我们当时听了，想安慰小飞，居然一时语失，不知道用什么样的话安慰小飞。我看到小飞用眼控仪在玩游戏 ，一会儿又与病友们QQ聊天 ，不时听到眼控仪发出来声音，吸痰、眉毛痒 、脚不舒服，口水等等。我在想，如果没有眼控仪小飞会是怎么样痛苦生活。王甲真伟大，(王甲渐冻人基金)给了许多像我家小飞一样病友 ，真真切切的帮助。小飞嘴角口水一直在流躺。不知道从那里有这么多的口水和痰。这次小飞在医院换气切管很满意，换气切管没有流血 ，气切口到现在没有漏痰漏水。出院两个多星期了回家没有发热。每次看望小飞回家后我总要失眠几天，眼前总是小飞浮现躺在床上可怜的情景 ，和儿子疲倦的身影。小飞已经这样了，我很少写我儿子的苦处，有渐冻人患者的家庭日子真难呀！我写微博，经常有新的病友家属联系我，认识了很多朋友。我把我了解渐冻人症的知识告诉他们。希望大家共同度过艰苦日子，少走求医弯路。