我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

☁️周记一百五十七☁️
「2022 5.23—2022 5.29」
且陶陶,乐尽天真

每日读书 ❌(囚鸟)
每周观影✔️(双姝奇缘、瞬息全宇宙、桃姐、我的解放日记、爱死机S3)
来读诗吧✔️(晨读️)

双姝奇缘——侯麦的电影色彩太好看了,亮红、葱郁绿、沉静蓝,都在春夏里。

“我读过的书,基本都能记住,一个是我坚持写作,一个是我联系自我和他者进行思考。而这些思考,只是思考,没有价值判断。只是提醒自己而已。”——Miss汉莫拉比
最近意识到自己对于书影音的遗忘速度越来越快,会突然想起来一个画面但不知道是哪部电影,会清晰的记得自己看过某本书但不知道情节是什么。我把它归因于自己的讲故事能力太差,不选择回味。甚至脑海里的想法也抓不住,不立刻记下来就会消失的无影无踪。

去了挹江门,逛了绣球公园,很幸运的还能看到大团大团的无尽夏,像撸猫一样撸绣球。在城墙上从挹江门走到仪凤门,恰巧让余晖染了头发。
终于坐到了元通的有轨电车!富春江西街站可没有富春山居图,但是有我共享的无尽黄昏

️我的解放日志——最开始被吸引是社畜的丧,然后是同样无法被填满的内心。偶尔会有畅快平和的时刻,但心上的豁口一直随行。谁缚汝?无人缚。何更求解脱乎?(同样是社畜,qk怎么就能生活的这么快乐!是可以抚平我焦虑的那种快乐。)
看到有剧评说这部剧安安静静,呈现了平凡的大多数,我反倒觉得已经非常五光十色了。乡村生活,酒肉朋友,单单是一起吃饭都是治愈的。
具先生像湿漉漉的野狗诶,眼底藏着无尽的悲哀又呜咽着拒绝别人帮助。有点失望是偶像剧,同时又怦怦心动他性张力好强555
我喜欢E15回归到三兄妹日常沉重的生活里去,日子总是有各种各样的难题,短暂缓解,持续承受。文学、电影的尽头我觉得都是苦涩的,只有苦涩能触动我,我也相信创作者的心湖也是苦涩的。(余华是个例外)

春风已解风情,刺痛少女的心➡️春风不解风情,吹动少年的心。“因为大家觉得明天一定不会更好嘛,所以才会有这个歌啊”

不知道你们是否和我一样,经常出门后才突然想起忘带钥匙,只能找人帮忙开锁;又或是总是忘记自己有没有锁门,出门后不放心,还得跑回去确认一遍。为了彻底解决上面的问题,我决定把家里的门锁直接换成智能门锁。

目前市场的智能门锁五花八门,我在网络上做了一番功课,最后入手的是凯迪仕K20 Max Plus智能锁。这款门锁最吸引我的一点,是它的3D人脸识别技术,下面将测评看看,这款智能锁实际用起来到底好不好!

①智能门锁的安全性
门锁作为守护家庭的第一道安全屏障,其安全性一直备受消费者的关注。大家都知道智能门锁很方便,但是其使用起来是否安全呢?锁芯、安防能力的表现是否过关呢?下面我们从两个方面去分析:

a. 锁芯:门锁的锁芯也是有分等级的,一般分为A级、B级、超B级、C级锁芯。其中,C级锁芯安全程度最高,而这款凯迪仕K20 Max Plus智能锁采用的正是C级防盗锁芯,能有效防止技术开锁。随手关门后,主锁舌立即自动弹出,响应速度更快、更静音、寿命更长,真·全自动上锁!

b. 安防能力:智能锁良好的安防能力还体现在它拥有的各种主动性的防御功能,如这款凯迪仕K20 Max Plus智能锁具有防电磁干扰、防窥视虚位密码、防猫眼开锁、电子反锁功能等,出入更安全放心。

10余项报警功能可与手机联网,只要出现门锁异常、暴力开启、砸门、撬门等现象,智能锁会发出高分贝的报警音,还会主动将信息传到用户手机,只需要通过手机app就能够实时掌握家门的动态,这波操作安全感爆棚!

②智能门锁的黑科技
什么是“看得见的安全感”?凯迪仕K20 Max Plus智能锁黑科技为带来智慧健康生活的同时,让人感到满满的安心。

a.3D人脸识别技术
以前的智能锁人脸识别功能是采集图像信息,然后进行人脸相似度识别,这种技术容易被照片骗过去,安全性低。现在大部分的人脸识用的是活体检测技术,值得一提的是,像凯迪仕K20 Max Plus智能锁,采用商汤3D人脸识别技术,适应侧脸、侧挡、模糊、暗光、逆光等多种实际使用环境,无论是戴帽子、戴眼镜还是化了妆,都能够准确快速识别开锁。而且这种硬核科技,使用照片跟视频都无法解锁,安全度、便捷度更胜一筹,刷脸即开,进入无感解锁时代。

b.远程可视猫眼
凯迪仕K20 Max Plus智能锁还具备远程可视猫眼,1080P画质+144°广角镜头+微光夜视,随时随地掌握来人情况,谁在门前看得清清楚楚。当遇访客按门铃、门前有人徘徊和触发安全功能时,猫眼还会自动抓拍11s的视频,并推送信息到手机app上。

③智能门锁的便捷性
智能锁行业的发展已经跨越许多年头,推陈出新的产品一波又一波,唯有前瞻性与便捷度兼容的产品,才在这条赛道得到更多消费者的青睐。以凯迪仕K20 Max Plus智能锁为例,作为“贴心门前管家”的它,正用硬核功能展示自身实力。

a.7大解锁方式
普通门锁如果忘带钥匙,找开锁师傅开锁一次,光人工费起码要一两百块了,如果锁芯比较高级需要通过撬锁开门,加上换锁芯的费用,简直是“大出血”。

相较于传统锁具,智能锁最大的特点就是开启方式的多样化。这款智能锁集人脸、钥匙、指纹、密码、临时密码、门卡、钥匙、双重认证等多种开锁方式于一体。从根源上解决日常生活中忘记带钥匙及丢失钥匙的烦恼,开门时只要人脸识别或是按一下指纹,亦或者输入密码,就可以轻松将门打开,不仅方便,而且快捷。

首先来看指纹解锁,凯迪仕K20 Max Plus智能锁搭载瑞典FPC半导体指纹模块,多维指纹识别,相比传统光学指纹采集精度更准确,能在0.5s内极速识别指纹开门,老人和小朋友都可以轻松识别,指纹采集区的位置和把手巧妙地设计在一起,握住把手同时解锁,识别开门的速度非常快。

其次,标配的安全门卡,小孩、老人使用起来更加的便利,只需要贴近键盘区,刷卡就可以快速开门,采用的CPU卡片安全级别也非常的高,达到了金融级别,就算丢失了也不用担心被复制,可以在智能锁上“注销”,捡到门卡也无法解锁。

而且亲朋好友来了,还可以远程或者设置临时授权及临时密码开锁,解锁成功后,主人手机App也会收到消息通知,过期就失效,不用担心被非法分子利用。

b.室内感应式把手
除此之外,这个锁的把手设计很巧妙,内置双侧的感应器,只需轻轻一握就能自动解锁,固定式把手的设计,让把手无法被勾动或者撬动,有效防止猫眼撬锁。

只需要握住感应把手,推拉之间响应时长<1.0s,上班赶时间能够快速出门,不拖沓。就算老人、孩子手劲小也能够轻松开启,便利程度直接拉满。

随着时代的发展,智能锁慢慢进入到大众的视线,得到了消费者的认可与喜爱,当然,也有许多没有使用过智能锁的用户,始终保持观望态度,毕竟没上手使用之前,我也没想到,原来智能锁这么香!

凯迪仕K20 Max Plus智能锁的人脸识别功能灵敏且精准,可以应对各种日常生活中发生的情况。同时它具备多种开锁方式&安防功能,性能非常强大。有了它,不仅免受没带钥匙就进不了家门的困扰,而且还能由内到外守护你的家,这个贴心的“门前管家”,真的让人满满的安全感!


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