我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

刚结束了几天的川西旅拍,感慨很多,来写点什么~

“有缘分的话,老天就会让你看到该看到的风景”。这是五年前在京都,因为机缘巧合错过了原定的风景、却偶遇了更爱的寺院时,朋友对我说的话。

而这次旅拍的奇缘,又再次应证了这句话。

这次来川西是为了木雅贡嘎。但此前查的天气预报一直显示周边每天下雨,毕竟快雨季了嘛~于是我告诉自己心态放平,有什么就拍什么吧。来之后确实每天都是只有上午放晴一会儿, 下午开始变天,晚上下雨。

同行的小伙伴每天抱着莉景、windy,来回看云图、天气。看起来周三晚上相对较好,最终决定当晚上山。

决定之后,当天上午即刻出发。首先赶到新都桥做三天两检的核酸,结果去晚了7分钟,只能等到下午3点查完再出发。按照车程,到达目的地应是18点,马队已经下班。为了能当晚上山,我们想办法找到马队的联系方式,并央求他们一定等我们到18点。

然后就驱车火速奔赴。16点40,距离目的地还有一小时的时候,突然“啪”一声,车胎被路上的石子划破了三道口子。于是开始找保险、找救援,最后发现最佳解决方案是在原地等待6个小时,等待师傅从另一个有同型号轮胎的城镇送来新胎。

因为这样的突发情况,当晚是肯定无法上山了。小伙伴又看了一眼莉景天气,发现当晚的天气写着整晚晴,并会一直晴朗到第二天中午,不能上山难免有些遗憾。而可以上山的第二天,天气预报却写着整晚有雨。

上车等待换轮胎的过程中,朋友们开始互相安慰:说不定明天天气更好,天气预报会变的。前几天就变了呀。高原上的天气预报不能信的。

于是我突然想起了开头那句话。心想:或许是吧,老天是知道今天天气其实不好,要拦住我们,让我们明天再去。

果然,在23点的时候,突然下起了暴雨,同时开始雷电交加,闪电直划破天空,莉景的天气显示也变成了雷雨。我们后怕:幸好没上山,不然这露营要怎么扛得住。

于是住在当地,第二天早上,按计划骑马,上山。

到达时,贡嘎还在云层里,尚未露出真容。我们煮了自热锅,小伙伴边吃边开始许愿:这次我们一定能看到银河拱桥、帽子云、日照金山、云海、彩虹、佛光……我说你这想的有点多,我能看到贡嘎尖尖就知足了~

是啊,已经好几个朋友告诉过我,说贡嘎很难见到,有时好几天才露面一次,所以没敢抱太多期待。没想到,下午开始就开启了一连串的惊喜———首先是山尖尖从云隙里露出了真容,还附带了爱心云。然后在云雾缭绕间、几乎完全露出山巅;接下来,在以为不会有日落的时候,它再次从云隙间露出真容。蓝调时刻,当其他山全都隐匿在云雾中,只有它悬在空中,仿佛不真实的梦境。

一下午贡嘎出现了七八次,每次出现我们都激动的惊声尖叫。天黑后开始起雾,我们回去小憩。虽然当时不太指望真的能有银河拱桥了,但是还是抱着一丝希望跟贡嘎许愿:贡嘎贡嘎,晚上10点见呀!

到了9点多,一推开门,满天星斗,云全部散去。我抱上脚架奔到河边,盲拍了一张,赫然发现所有雪山全部就在眼前,银河拱桥低低的压在贡嘎山间。还遇到了好几颗流星,梦中盼望好久的画面,此次出发前的心愿,竟然真的实现了!

持续晴朗,一直拍到凌晨12点,山间再次起雾,我们回屋小睡。待凌晨4点半推开门,发现云再次全都散了,所有的雪山,贡嘎全家,全部都完完整整的呈现在我们面前。整个海拔4500米的山顶,只有我们三个人,独享这几近不真实的世外仙境。于是继续拍了朝霞、日出,还拍到了预料外的云瀑~贡嘎群山始终完整清晰的在眼前,每每看到,都觉得神圣、珍贵、且美好不可方物。不停按快门,因为它太难得,每一瞬变化、每一丝云动都不舍错过。直到下山后,贡嘎又渐渐隐匿在云雾里,收起真容。

开始许愿的画面,竟然全都实现了。这是最初根本不敢奢望的事情,但贡嘎给了我们最大的惊喜。朋友说拍贡嘎一定要有信仰,有信仰才有缘份看见。不得不感慨,或许第一天错过时间、路上爆胎等等小难关,就是为了阻止我们,让我们变成第二天才上山。如果当晚上山,有的只是凄风苦雨。而被动的第二天,才拥有了独享的绝佳美好。

一切都是最好的安排呀!错过的,可能是因为前方有更好的在等待。跌宕起伏后的惊喜来的更激动人心~

说回来,为什么要开始高原的探索呢?

因为有一天聊天时,朋友跟我说,其实你拍故宫拍苏州是养老项目~即使六七十岁了,你还可以去慢慢拍。但是川西、西藏…这些需要体力的地方,如果不趁年轻多来多拍,等年纪再大就更难了。

我一下就完全被说动了。

其实对四川的喜爱由来已久。高中时最爱看的杂志就是中国国家地理,每次看到川西专辑都无比向往,以致高考报志愿时就很想填川大,幻想自此可以每个假期都前往川西游历。

但有时候,越是喜欢的地方,越舍不得去,只在心里默默收藏了好多年。这次终于被下蛊成功,于是准备各种户外设备,定好时间出发。

结果果然一次就完全上瘾。

以前拍故宫拍苏州,他们是变化甚微的。至多是晴天雨天阴天,或是花开花落的区别。

但是川西每时每刻都不一样,每一秒钟都在变化。云的变化、光影的变化随时都在发生。你会收获各种奇特的天象:彩虹、佛光、云海、日照金山、帽子云……永远预料之外、永远有惊喜。

这就是开盲盒的快乐呀~!

也许你在山下还一片云雾,但上山后却置身云端,雪山一览无余。下雨也不必沮丧,因为也许下一刻就有彩虹。有云没关系,或许飘来一个窗口,雪山和天光就得以惊鸿一瞥。

这种变化感实在太迷人了。

于是彻底爱上了贡嘎,然后许下下一个心愿——作为收藏爱好者,我决定下一个集邮目标就是贡嘎各种不同的样子~

今年秋天,继续冲冲冲!

今天收获
18:40,收到线人的密报:“新华,大货,片卡垫子”
18:45,骑上小电动车,带好黑色口罩和帽子伪装成平常人只身前往。
19:00,到达目的地,计划对发布密报的线人实施抓捕拦截。
一一一抓捕失败,他早就跑了并且还给我发了M记的汉堡薯条餐进行挑衅,实在是罪可诛族!
19:10,选购,由于商品上锁,需要联系导购。经过15秒的思想斗争后,决定出资。
19:30,返程路上还接了散步中的爸妈,小电动车上新增俩个西瓜。


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