视觉1+1【我家大宝是自闭症】记者 王振宇 摄影\视频报道

  1992年出生的常富富是两个孩子的妈妈,女儿两岁,活泼可爱;儿子6岁,患有自闭症。

  两年前,常富富的二宝即将出生,刚刚读了半年幼儿园的大宝朱家诚被劝退,理由是:“不合群,不说话,建议去医院看看。”二宝满月后,常富富带着大宝来到嘉兴市妇幼保健院,医生说这是自闭症。综合评估后,4岁的大宝各项指标都非常低,仅有1岁孩子的水平。

  “天塌了,无法接受。”医生说自闭症的最佳康复时间是3~6岁,劝她不要耽误了。于是,常富富带着大宝和刚满月的二宝,从桐乡来到嘉兴,在中环南路的康复训练机构附近租了间房子,每天抱着二宝、牵着大宝去做康复训练,饱受经济和精神的双重折磨。

常富富和老公都是山东临沂人,公公婆婆以及他们一直在桐乡打零工,两个年轻人结婚生子,原本的生活简单而又幸福。

  “大宝待在家,我们没时间带,就跟着爷爷奶奶。有一天我喊儿子的名字,他怎么也不应我,跟傻了一样,我心里怕了。”直至医生说这是自闭症,常富富还抱着侥幸心理,以为大宝仅仅是多动症,或者是说话晚。在医生的劝说下,常富富一路打听到嘉兴市星晴自闭症幼儿关爱成长中心(以下简称星晴),在星晴马路对面的学士苑小区租了个房子,每天带着大宝去做康复训练。

  “我在厨房烧饭,大宝在闹,二宝在哭……”前半年,常富富的心态一直调整不好,“大宝有时会去打二宝,我就打大宝,打完后两个孩子都哭,我就抱着他们哭,我不知道该怎么办。”焦虑的情绪影响到了母乳,常富富暴饮暴食,为的就是有足够的母乳喂二宝,“两个孩子都是我的宝,现在重心放在大宝上,二宝已经受到牵连,总不能吃不饱。”

  大宝确诊为自闭症后,常富富再也没跟小姐妹们约会过,在她们的微信朋友圈看到游玩的照片,常富富很羡慕。到嘉兴近两年来,常富富带着孩子的活动半径从未超过一公里,出租房、康复机构、小区门口的菜店、隔壁小区的儿童娱乐区,最远的地方是中央公园。“超市都不敢去,抱着小的,大的跑了都追不上。”

  “妈妈们聚会少不了谈论孩子,很多自闭症孩子的妈妈放弃了朋友,放弃了工作,一个人默默地承担。”星晴负责人张雪芬说,“本地户籍的自闭症孩子可以享受残联的康复训练补贴,而新居民的孩子没有。这些打工一族的家庭承受着经济和精神上的双重压力。”

  常富富和老公婚后有一点存款,大宝每个月的康复训练费用在4000至6000元不等,康复训练一年后,夫妻俩耗尽积蓄,老公打零工的收入不够维持家庭的开销和大宝的康复训练费用,还要靠孩子的爷爷奶奶帮助。

  目前,星晴有很多这样的新居民自闭症孩子正在做康复训练。训练室外,同样命运的家长们互相鼓励,抱团取暖。“老师和家长们都说,我刚来的时候二宝是抱在怀里,现在都会跑了,他们是看着二宝一点点长大的。”常富富的心态一点点变好,“我妈妈从我的眼神看出来老了,她也鼓励我要振作起来。”带着孩子买菜、玩耍时,常富富主动去跟身边人说大宝的情况,真诚不但没有引起回避,反而是理解和接纳:菜店的店员帮忙照顾大宝和二宝,常富富可以安心买菜;小区其他家长告诉自己的孩子,玩耍时多照顾照顾这位特殊的小伙伴。

  “打消焦虑、接触社会,对自闭症家庭来说很难,但又是非常关键的一步。”张雪芬从事自闭症教育多年,星晴也会定期组织公益活动,为这些家庭带去欢乐和温暖。带着自闭症家庭包下一个影厅去看一场电影,联系幼儿园去帮助孩子融入集体生活……

  在星晴康复训练近两年来,6周岁的朱家诚已经有了明显的改善,而眼下入学又成了困扰常富富的难题。常富富想找一家幼儿园让大宝适应一年再读小学,幼儿园都委婉拒绝了,小学更是天方夜谭。

  ■链接:据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》称,我国有超过1000万的自闭症人群,每年新增20万自闭症儿童病例,每68名孩子中约有1名自闭症患者。自闭症多数病例的发育异常开始于婴幼儿期(3岁前),但均在5岁之前就已表现明显。然而,作为一种发育障碍,自闭症无特效药,无法痊愈,康复训练是目前证明唯一有效的矫正途径。

  ■亲爱的宝爸宝妈们,如果您的孩子和朱家诚年龄相仿,可以和朱家诚结对,陪伴他成长;如果您愿意为朱家诚捐一节康复训练课,为这个新居民家庭伸出援助之手,可以联系星晴张老师(13396839797)。

相信美好,人间值得

陶勇

⼯作太忙,少有机会去电影院看电影,更很少写影评。昨晚陪陶陶逛商场看了部电影,⽚名叫《送你⼀朵⼩红花》。原以为是富有童趣的合家欢电影,没想到居然是和医⽣⾏业密切相关的脑瘤患者题材故事。说实话⼀开始我有点后悔,觉得选错⽚⼦了,因为作为⾏内⼈,看到⼀些涉及医⽣患者题材的影视剧,常会觉得假,或者为了煽情⽽刻意营造悲苦,但看了会⼉我还真看进去了,全⽚并没有我想象的卖惨和悲情,印象⾥只有“爱和希望”。 观影的过程中, 我会⼼地笑了,也⼏度落泪,不由想到了 20 年从医经历⾥那些坚强、乐观、可敬的患者们, 他们活在各⾃的苦难⾥,却跟⽚中的韦⼀航、马⼩远⼀样,⽐很多健康⼈都更相信⼈间的美好。

影⽚中,韦⼀航与马⼩远这对⾝患脑瘤的少男少⼥,在病友的追思会上偶遇结识,两颗同病相怜相互取暖的⼼也因共鸣⾛得越来越近。他们躺着郊外的铁轨上仰望星空、在冰库中假装在南极旅游、在⼯地的沙堆上感受沙漠,在被死亡阴影笼罩的⾓落⾥,悄悄上演着两个⼈的罗密欧与朱丽叶。为他们伴舞的,还有⽗母的亲情、病友的友情和对陌⽣⼈的共情。

现实中,患有视⽹膜母细胞瘤这种罕见病症的河南男孩天赐,也在 15 年的时间⾥,舞出了坚强、乐观和感恩;⽽作为眼科医⽣的我,便是这场舞蹈的亲历者和欣赏者。才 2 岁的天赐, 因为肿瘤巨⼤直接被摘除了左眼,⽽右眼也发现了肿瘤的存在。15年的时间⾥,天赐做了⽆数次的化疗、放疗和⼤⼤⼩⼩的⼿术。为了留下来治病,天赐的爸爸⼀头扎进北京的洪流, 带着⼩⼩的天赐,住地下通道,睡⽕车站,靠卖报纸、串糖葫芦、扛包,过活攒钱。即便在这样艰苦的情况下,每天吃五⽑钱馒头充饥的天赐爸爸,还可以为来北京看病的陌⽣盲⼈母⼥捐出 10 元钱的“巨款”。有⼀次,我路过病房,听见⼀个⼩朋友问天赐:“你家在哪?”,天赐想了想,晃着因为化疗⽽掉光头发的⼤脑袋,说:“我爸在哪,我家就在哪。”还有⼀次, 他们在地下通道⾥过夜,路过的⼩流氓欺负他们,要天赐跪下来给他磕头。⾝材瘦弱的天赐爸爸和⼩流氓拼命,打得头破⾎流,吓跑了⼩混混。他可以活得卑微,但他⽤⽣命捍卫天赐的尊严。天赐爸爸见到我时,总是给我⼤⼤的拥抱,总念叨着我 15 年⾥每⼀点微⼩的善意, 感恩我给天赐发了多少压岁钱,总记得我送天赐的奶粉和⽔果……在他们⽗⼦的⼼⾥,装满了细⼩的美好,没有愤恨和抱怨的空间。

我对着天赐⽗⼦微笑,也为韦⼀航和马⼩远落泪。圣湖旁的牧民,在洁⽩的⽺群上画上彩⾊的标记,区分⽺群的归属;韦⼀航在马⼩远的⼿背画上了红⾊的⼩花,惟愿在彼此⼼中烙下⽣⽣世世的印迹,但⽆奈只能把对⽅留在记忆⾥。

丑与美,善与恶,常常并存——患有脑瘤的孩⼦往往长得特别好看。那些失明的孩⼦,又何尝不是呢。13 岁的薇薇,懂事可爱,虽眼不能见,却还能凭借记忆,⽤灵巧的双⼿捏出五彩缤纷、栩栩如⽣的橡⽪泥作品。在她的⼼⾥,⾊彩从未离去。她创作的⼩诗《寻光的飞鸟》中这样写道:

“那⼀年的夏天,我失去了仅有的⼀点视⼒。从此,所有的⾊彩离我⽽去。虽⾝处⿊暗,却⼼向光明。⼿机⾥播放的流⾏⾳乐⽐以前更加悦⽿,App ⾥⾯的有声书⽐以前更加精彩,主播讲述的故事,也仿佛⼀下⼦变得⽣动形象。即使阳光失去了本⾊,落在我⾝上,却依旧温暖。从此我的世界更加强⼤,因为我知道,未来还有更多的美好在等着我,⼤家的关⼼是我前进的动⼒。我希望,所有跟我⼀样的视障⼉童,都能成为花从中最坚强的那朵⼩花,都能做那⼀只寻光的飞鸟。我希望,⼤家都能为我们的起飞加把⼒,让整个世界,阳光普照。”

地狱与天堂,当是隔壁;圣湖与红花,抬头便见。

这个喧闹的世界⾥,可以让⼈不安的因素很多,紧张的⼯作压⼒、缺乏信任的⼈际关系、窘迫的经济状况等等。然⽽,这⼀切都⽐不上令⼈绝望的疾病,尤其是让⼈⼀睁眼就想到死亡的癌症。癌症,如果带⾛韦⼀航的⽣命,就会带⾛全家⼈的幸福;但⽐这更可怕的是,癌症还没有带⾛他的⽣命,却已经带⾛了全家⼈的希望,这就如同埋藏在⾝体⾥的地雷,给⽣命上了⼀道⽆形的枷锁。⼀航看似倔强不羁的外表下,隐藏的是对⽗母的⼼疼不忍、对⾃尊的脆弱守护。我不由想到⾝边的盲⼈患者,他们最怕的就是成为别⼈眼⾥的负担。把他们当成普通⼈对待, 平视对话,平等选择,变资助为⾃助,对他们才是真正的帮助。

看完电影后我特意上⽹查了下,才知道导演是拍《滚蛋吧肿瘤君》的韩延,我对韩导并不太了解,但肿瘤君这部电影当年是给我留下深刻印象的。《⼩红花》显然延续了这种笑中带泪的风格,韦⼀航与马⼩远在苦难中仍相信美好,相信⼈间值得;相信随⼿送出的⼀朵“⼩红花”,能开出漫⼭遍野的红霞;相信⼈性的微光,能汇成满天星⽕,温暖你我。

动念即⾄的平⾏世界,何须转⾝。

带着枷锁的⽣命之舞,更美。

【织密保障网 铺就幸福路 西咸新区空港新城高质量决战决胜脱贫攻坚】近年来,西咸新区空港新城坚持把脱贫攻坚作为头等大事和第一民生工程,紧紧围绕抓扶贫就是抓经济发展、抓扶贫就是抓新城建设、抓扶贫就是抓民生改善的理念,坚持精准扶贫、精准脱贫,着力解决老百姓最关心、最直接、最现实的利益问题,不断织密筑牢民生保障网。目前,空港新城辖区建档立卡贫困户455户1606人已经全部脱贫。
截至2019年底,空港新城贫困群众收入水平从精准识别时的3000元增加到13769元,增长约4.58倍,截至目前,无一户、一人返贫,真正做到了脱贫路上不漏一户,小康路上不落一人。
保基本广覆盖兜牢底线强保障
王立兴是空港新城太平镇西留村贫困户,妻子张新侠2018年初被检查出患有“宫颈腺癌”。空港新城人社民政局在得知这一情况后,立即主动上门了解详细情况,为其制定专项救助方案,民政医疗救助1.6984万元,大额临时救助1万元,解决了看病的燃眉之急。
“不但为我妻子治了病,还考虑了我们以后的生活,政府的关怀太周到了。” 王立兴激动地说。原来,空港新城在今年初的“三排查三清零”工作中发现该户因“刚性支出”过大符合低保认定条件,又协助其办理低保,每月发放保障金1710元,让他们一家感受到了实实在在的温暖。
提高贫困人口保障水平,是脱贫攻坚的关键。“兜”住最困难群体,“保”住最基本生活,王立兴成为受益者之一。
近年来,空港认真落实“六个一批”措施,在科学制定保障标准上出实招、在提质扩面上求实效,确保符合条件的各类困难群众和特殊群体兜底保障不漏一户、不落一人。
破解特困人员的供养难题,是兜底保障的重要一环。空港新城率先在区内成立了集中供养机构——空港新城综合社会福利中心(德瑞养老院),实现了特殊人群的集中供养。“在这吃得好,住得好,开心得很。”来自北杜街道北杜北村的五保户魏德江老人高兴地说。
安居才能乐业。脱贫攻坚战打响以来,空港新城大力开展农村危房改造清零行动。据统计,2017年以来,空港共投入资金200余万元,完成危房改造13户,弱势群体居住环境提升改造404户,有力改善了贫困群众的居住条件。
针对重病重残、鳏寡孤独老人等贫困对象,空港新城还织密兜底保障这张“扶贫网”,截至目前,新城共为486名低保户累计发放保障金772万元,为20名农村特困人员发放供养金65万元,残疾人两项补贴惠及228人,真正实现社会救助“应保尽保,能救尽救”。
补短板强弱项精准扶贫显力量
小康路上,疾病是影响脱贫的“顽石”。让困难群众看病就医有保障,是脱贫攻坚的基本要求和“两不愁三保障”的核心指标。
家住太平镇竹范村的林娜是空港新城的建档立卡贫困户。2013年,她被查出患有慢性肾衰竭(尿毒症),每年治疗费用将近10万元,这让林娜家的脱贫之路又多了一座大山。
面对像林娜这样“因病致贫”的困难群众,空港新城精准实施“三重医疗保障”,有效减少了贫困人口看病费用个人实际支出。“以前每次的透析费用将近500元,有政策保障后个人只用支付20元左右,让我可以喘过一口气来。”林娜高兴地说道。
空港新城贫困户全部参加了城乡居民基本医疗保险,贫困户政策范围内医疗报销比例达80%以上,贫困户家庭医生签约覆盖率100%。空港新城还对辖区建档立卡贫困人口建立了完善的电子健康档案,为患病的困难群众送上安稳生活的“护身符”。
教育是阻断贫困代际传递的治本之策,也是夯实脱贫攻坚根基的关键所在。近年来,新城不断织密织牢教育保障网,通过开展教育扶贫,让越来越多的贫困学子得以顺利完成学业。
2017年以来,空港新城积极落实教育扶贫政策,学生资助和控辍保学不漏一项、不漏一人,全力确保建档立卡贫困家庭子女义务教育阶段100%就学。累计发放助学金21.9875万元,资助408人次,送教上门1840次,实现了全覆盖和零辍学。
空港新城还发起专注教育扶贫的“助飞行动”,先后募集善款物资逾60万元,其中发放奖、助学金11万元,为55名贫困户学生减免学费近13万元,为贫困户学生提供图书、音乐器材等设备合计28万元。对教育扶贫的重视和这些有力举措,让教育扶贫的成效越来越明显。
抓就业促产业顺应百姓新期盼
打赢脱贫攻坚战,要变“输血”为“造血”,空港新城通过就业扶贫和产业扶贫助力贫困群众“拔穷根”,走上小康路。
鲁长春是空港新城太平镇枣坪村村民,妻子肢体残疾丧失劳动能力,孩子刚上初中,家里需要照顾不能外出务工。帮扶干部及时对接空港就业扶贫基地,在2018年为鲁长春匹配了城市管理服务有限公司垃圾转运员的工作,负责所在村庄垃圾转运,今年10月,公司将他的工资从之前的每月1800元调整为每月2100元。
“新城还给我提供了爱心岗位,在镇上干保洁,每月发放500元工资。”看着宽敞明亮的3间新房,鲁长春心里美滋滋的,“这工作我非常满意,不但能照顾上家,每月还有稳定收入,家庭状况得到了很大改善,还盖了新房。”
针对贫困群众就业现状和诉求,空港新城摸索制定了“核需求、筛信息、试岗位、跟全程”就业帮扶“四步工作法”,并积极联系区内企业,定向推荐,开发保洁、保安、绿化等适合贫困劳动力的就业岗位,联系街镇开设爱心岗位、公益专岗,创建社区工厂和就业扶贫基地,极大地提高了新城贫困劳动力应聘成功率,有效促进了稳定就业。
在产业扶贫上,空港新城在太平镇培育和实施了电商帮扶、中蜂养殖、红薯种植产业项目,通过“企业+合作社+贫困户”模式实现了贫困户“户户有产业、年年有分红”,累计为贫困户发放分红32.61万元。此外,新城还在底张、北杜两个街办落实了农贸市场、蔬菜大棚等扶贫惠民项目。
“过去红杏卖不上价,与电商签约销售后,今年收入有6000元。”参与电商产业扶贫项目的太平镇陈贠湾村村民张孟军脸上挂满了笑容。截至目前,空港新城共有涉农电商企业33家,今年已销售本地果蔬约200万公斤,销售额近800万元。
做强集体经济,才能共享发展成果。空港新城还发展了以孙家堡村为代表的荷花、杏花等文旅产业项目,以师家寨村为代表的葡萄、蔬菜等种植产业项目,大石头村、边方村为代表的民宿产业项目,持续为群众增收。
一项项改革措施深入推进,一笔笔扶贫资金落地见效,一件件“关键小事”温暖民心,空港新城用实际行动把党和政府的温暖送到城镇乡村的每一个角落,兜牢了贫困群众的幸福底线。脱贫摘帽不是终点,而是新生活、新奋斗的起点,随着脱贫成果的持续巩固和社会救助与保障水平的不断提升,空港新城的群众将在全面建成小康社会的道路上阔步前行,日子越过越好。


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