【18年后，#崔天凯再次在香会上犀利发问#】 第19届香格里拉对话会（下简称“香会”）即将收尾，中美关系主导着整场峰会主题。观察者网注意到，在昨日（6月11日）的会场上，曾任中国驻美大使的崔天凯，作为中国代表团的一员也出现在镜头中，并在随后的问答环节中犀利发问。主持人也注意到这位已离任大使的出现，在隆重介绍他时，还回忆道崔天凯18年前曾在“香会”向时任美国防长提出犀利一问，“今天，您又来了”。
“法国是否准备将北约和欧盟的方式强加给亚洲？” “日本还试图将核废水排入大海吗？”崔天凯这次在“香会”上向法国国防部长和日本防卫大臣接连发出尖锐问题。
“今天，您又来了”
当地时间6月11日下午，“香会”11日第二场全会开始，主题为“管理多极化地区的地缘政治竞争”。法国新任国防部长塞巴斯蒂安·勒科尔努（Sébastien Lecornu）、日本防卫大臣岸信夫和印尼国防部长普拉博沃·苏比安托（Prabowo Subianto）发言。
“香会”主办方国际战略研究所（IISS）总负责人兼CEO约翰·奇普曼（John Chipman）博士主持发言之后的部长级圆桌会议和答问环节。
奇普曼表示，要“隆重介绍一个人”，接着邀请崔天凯提问。
奇普曼回忆道，“我记得18年前，您还是中国外交部政策研究室主任（观察者网注，2005年崔天凯已担任外交部亚洲司司长），当时您（在‘香会’上）问了美国前国防部长拉姆斯菲尔德（Don Rumsfeld）一个非常尖锐的问题（rough question）。在担任过中国驻美大使之后，今天，您又来了。请问问题吧。”
接过话筒的崔天凯首先对印尼国防部长提出“用亚洲的方式解决问题”的发言表示非常感谢，“特别是和美国国防部长奥斯汀今天早上的发言一比。”
首先，崔天凯向法国新任国防部长勒科尔努提出问题：“我们当然欢迎欧洲朋友参与我们地区的稳定与繁荣（建设），但你准备好尊重、并欣赏‘用亚洲的方式解决问题’了吗？你有没有什么试图强加给我们的，比如北约的方式、或欧洲的方式？”
紧接着，崔天凯指出，我们必须对这场会谈主题中的“多极化地区”一词有深刻的理解，“当我们谈论‘多极化地区’时，我们谈论的不是一两个所谓‘超级大国’，我们必须平衡地区内所有国家的需求和关切，包括重要的地区国际组织，例如东盟。”
崔天凯抛出第二个问题，给到日本防卫大臣岸信夫。“这是一个非常具体的问题，日本还试图将核废水（原话：nuclear waste water）排入大海吗？因为这在地区内引起了许多关切，无论是安全还是环境上的。”
年轻的法国新任国防部长勒科尔努当天正好是36岁生日。他在正面回答崔天凯问题前，先对提问的“坦率而直接”表达了感谢。
勒科尔努强调，“我们就存在在地区内”。他提到波利尼西亚等法国在太平洋地区的多个属地，并称“我们在这里的法国人捍卫‘地区方式’。”
对于崔天凯提到的东盟，勒科尔努强调，“这是个优秀的地区组织”，所以法国想加入东盟防长会议（ADMM）和东盟防长扩大会议（ADMM-Plus）的讨论，这也“证明了法国的外交方式，都是从区域内出发的。”（观察者网注：最早在2013年，法国就提出参与ADMM-Plus的意愿。）
勒科尔努称，法国不想“留给我们的伙伴和竞争对手的只是二元的选项……法国作为欧盟国之一，也有许多工作要做，而法国的策略是‘基于主题’的，我们想把环境、渔权、基建、新冠等等议题都摆在台面上，这样才能跳出二元框架，不在那些主权问题或是被曲解的主权问题上纠结。”
最后，勒科尔努表示，法国要倡导多边主义，倾听地区内所有国家、甚至最小的国家的需求，因为“这是我们的责任。”
对于崔天凯关于福岛核废水排海的发问，岸信夫简短地表示，只有在适当、彻底地处理后，我们才会（将其）排入海洋。
在回答问题前的讲话中，岸信夫公然将俄罗斯、中国和朝鲜三个国家抹黑为“无视规则的主体”，他呼吁与东南亚国家合作，并以俄罗斯“入侵”乌克兰为由，称“我们正处于维护基于规则的国际秩序的历史性十字路口”。
虽然崔天凯没有向其发问，但印尼国防部长普拉博沃在回答其他问题时强调，中国一直是反帝国主义运动的主导力量之一，也一直是印尼的好朋友。“我们有分歧、有过分歧。但‘亚洲的方式’，就是每个国家都可以有自己解决问题的方式，但每个国家都要和邻国、和所有世界上的大国保持良好关系。”
11日早晨的“香会”发言阶段，美国防长奥斯汀在讲话中大谈美国与“印太地区”伙伴的合作和友谊，声称要寻求建立一个没有“侵略和欺凌”的亚洲。奥斯汀抹黑中国对周边地区采取了“更具胁迫性和侵略性的态度”，并污蔑中国在东海、南海及中印边界等地区与邻国制造争端。
然而，东南亚国家纷纷表示不愿意选边站队。马来西亚政府高级部长兼国防部长希沙姆丁11日在讲话中同样强调，“东盟将决定自己的道路”。“无论美国的要求是什么，我们都必须让他们相信，这必须符合东盟的利益，而不仅仅是美国的利益。”
18年前，会场上的“交锋”
香格里拉对话会是亚洲最高规格的防务峰会之一。多国国防部长级官员们在会上讨论亚洲紧迫的安全挑战，并开展重要的双边会谈等外交事务。
昨天的“香会”上，主持人奇普曼对于崔天凯18年前的提问还记忆犹新。观察者网翻阅了印度媒体《Frontline》2005年的有关报道，发现时任美国防长的拉姆斯菲尔德在当年“香会”发言时大谈中国内部局势和军费问题。而在时任中国外交部亚洲司司长主任崔天凯的追问下，拉姆斯菲尔德竟开始傲慢地给中国“开出药方”。
首先拉姆斯菲尔德在讲话中宣称“没有国家威胁中国”，崔天凯一针见血地问道，“你是否真的这么相信？”
“我不知道有什么国家威胁中国，”拉姆斯菲尔德坚称，“是的，我真的相信。”
崔天凯追问，“你是否真的相信，美国对所谓的‘中国崛起’感到威胁？如果是的，是以何种方式？”
拉姆斯菲尔德先是傲慢地表示，“不，美国不会因为中国的崛起而感到威胁。”然后又大谈中国该如何做，“必须开放政治制度”云云。但也许是觉得在重要场合妄议别国内政不谨慎，拉姆斯菲尔德赶紧找补称“应该是由中国人民自己做出决定。”
印媒称，中美官员之间的问答环节，竟成了这场会议的“重头戏”（main event）。
据当年报道会议的凤凰卫视记者郑浩回忆，2005年是中美两国第一次在“香会”正面交锋。拉姆斯菲尔德发表对中国不怀好意的言论之后，崔天凯第一个举手提问。主持人齐普曼立马就注意到了他，第一个点他提问。“就在崔天凯讲话结束后，会场内一阵骚动，很多代表窃窃私语。”第二天，多家中、英文报章都对这件事进行了详细报导，标题类似“中国团长反击拉姆斯菲尔德”的报道登上许多报纸头条。
崔天凯出生于1952年，是中国资深外交官。他曾担任过外交部发言人，外交部部长助理，中国驻日大使，外交部副部长，中国驻美大使等重要职务。2013年4月，崔天凯担任第十任中国驻美国特命全权大使。驻外8年后，崔天凯在2021年6月底发表辞别信，宣布将离任回国。
“法国是否准备将北约和欧盟的方式强加给亚洲？” “日本还试图将核废水排入大海吗？”崔天凯这次在“香会”上向法国国防部长和日本防卫大臣接连发出尖锐问题。
“今天，您又来了”
当地时间6月11日下午，“香会”11日第二场全会开始，主题为“管理多极化地区的地缘政治竞争”。法国新任国防部长塞巴斯蒂安·勒科尔努（Sébastien Lecornu）、日本防卫大臣岸信夫和印尼国防部长普拉博沃·苏比安托（Prabowo Subianto）发言。
“香会”主办方国际战略研究所（IISS）总负责人兼CEO约翰·奇普曼（John Chipman）博士主持发言之后的部长级圆桌会议和答问环节。
奇普曼表示，要“隆重介绍一个人”，接着邀请崔天凯提问。
奇普曼回忆道，“我记得18年前，您还是中国外交部政策研究室主任（观察者网注，2005年崔天凯已担任外交部亚洲司司长），当时您（在‘香会’上）问了美国前国防部长拉姆斯菲尔德（Don Rumsfeld）一个非常尖锐的问题（rough question）。在担任过中国驻美大使之后，今天，您又来了。请问问题吧。”
接过话筒的崔天凯首先对印尼国防部长提出“用亚洲的方式解决问题”的发言表示非常感谢，“特别是和美国国防部长奥斯汀今天早上的发言一比。”
首先，崔天凯向法国新任国防部长勒科尔努提出问题：“我们当然欢迎欧洲朋友参与我们地区的稳定与繁荣（建设），但你准备好尊重、并欣赏‘用亚洲的方式解决问题’了吗？你有没有什么试图强加给我们的，比如北约的方式、或欧洲的方式？”
紧接着，崔天凯指出，我们必须对这场会谈主题中的“多极化地区”一词有深刻的理解，“当我们谈论‘多极化地区’时，我们谈论的不是一两个所谓‘超级大国’，我们必须平衡地区内所有国家的需求和关切，包括重要的地区国际组织，例如东盟。”
崔天凯抛出第二个问题，给到日本防卫大臣岸信夫。“这是一个非常具体的问题，日本还试图将核废水（原话：nuclear waste water）排入大海吗？因为这在地区内引起了许多关切，无论是安全还是环境上的。”
年轻的法国新任国防部长勒科尔努当天正好是36岁生日。他在正面回答崔天凯问题前，先对提问的“坦率而直接”表达了感谢。
勒科尔努强调，“我们就存在在地区内”。他提到波利尼西亚等法国在太平洋地区的多个属地，并称“我们在这里的法国人捍卫‘地区方式’。”
对于崔天凯提到的东盟，勒科尔努强调，“这是个优秀的地区组织”，所以法国想加入东盟防长会议（ADMM）和东盟防长扩大会议（ADMM-Plus）的讨论，这也“证明了法国的外交方式，都是从区域内出发的。”（观察者网注：最早在2013年，法国就提出参与ADMM-Plus的意愿。）
勒科尔努称，法国不想“留给我们的伙伴和竞争对手的只是二元的选项……法国作为欧盟国之一，也有许多工作要做，而法国的策略是‘基于主题’的，我们想把环境、渔权、基建、新冠等等议题都摆在台面上，这样才能跳出二元框架，不在那些主权问题或是被曲解的主权问题上纠结。”
最后，勒科尔努表示，法国要倡导多边主义，倾听地区内所有国家、甚至最小的国家的需求，因为“这是我们的责任。”
对于崔天凯关于福岛核废水排海的发问，岸信夫简短地表示，只有在适当、彻底地处理后，我们才会（将其）排入海洋。
在回答问题前的讲话中，岸信夫公然将俄罗斯、中国和朝鲜三个国家抹黑为“无视规则的主体”，他呼吁与东南亚国家合作，并以俄罗斯“入侵”乌克兰为由，称“我们正处于维护基于规则的国际秩序的历史性十字路口”。
虽然崔天凯没有向其发问，但印尼国防部长普拉博沃在回答其他问题时强调，中国一直是反帝国主义运动的主导力量之一，也一直是印尼的好朋友。“我们有分歧、有过分歧。但‘亚洲的方式’，就是每个国家都可以有自己解决问题的方式，但每个国家都要和邻国、和所有世界上的大国保持良好关系。”
11日早晨的“香会”发言阶段，美国防长奥斯汀在讲话中大谈美国与“印太地区”伙伴的合作和友谊，声称要寻求建立一个没有“侵略和欺凌”的亚洲。奥斯汀抹黑中国对周边地区采取了“更具胁迫性和侵略性的态度”，并污蔑中国在东海、南海及中印边界等地区与邻国制造争端。
然而，东南亚国家纷纷表示不愿意选边站队。马来西亚政府高级部长兼国防部长希沙姆丁11日在讲话中同样强调，“东盟将决定自己的道路”。“无论美国的要求是什么，我们都必须让他们相信，这必须符合东盟的利益，而不仅仅是美国的利益。”
18年前，会场上的“交锋”
香格里拉对话会是亚洲最高规格的防务峰会之一。多国国防部长级官员们在会上讨论亚洲紧迫的安全挑战，并开展重要的双边会谈等外交事务。
昨天的“香会”上，主持人奇普曼对于崔天凯18年前的提问还记忆犹新。观察者网翻阅了印度媒体《Frontline》2005年的有关报道，发现时任美国防长的拉姆斯菲尔德在当年“香会”发言时大谈中国内部局势和军费问题。而在时任中国外交部亚洲司司长主任崔天凯的追问下，拉姆斯菲尔德竟开始傲慢地给中国“开出药方”。
首先拉姆斯菲尔德在讲话中宣称“没有国家威胁中国”，崔天凯一针见血地问道，“你是否真的这么相信？”
“我不知道有什么国家威胁中国，”拉姆斯菲尔德坚称，“是的，我真的相信。”
崔天凯追问，“你是否真的相信，美国对所谓的‘中国崛起’感到威胁？如果是的，是以何种方式？”
拉姆斯菲尔德先是傲慢地表示，“不，美国不会因为中国的崛起而感到威胁。”然后又大谈中国该如何做，“必须开放政治制度”云云。但也许是觉得在重要场合妄议别国内政不谨慎，拉姆斯菲尔德赶紧找补称“应该是由中国人民自己做出决定。”
印媒称，中美官员之间的问答环节，竟成了这场会议的“重头戏”（main event）。
据当年报道会议的凤凰卫视记者郑浩回忆，2005年是中美两国第一次在“香会”正面交锋。拉姆斯菲尔德发表对中国不怀好意的言论之后，崔天凯第一个举手提问。主持人齐普曼立马就注意到了他，第一个点他提问。“就在崔天凯讲话结束后，会场内一阵骚动，很多代表窃窃私语。”第二天，多家中、英文报章都对这件事进行了详细报导，标题类似“中国团长反击拉姆斯菲尔德”的报道登上许多报纸头条。
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【中央快速公路发生车祸 27岁司机疑酒驾被捕】网上流传的视频显示，发生事故的罗厘被撞翻，汽车则停在路边左侧；警方调查还在进行中。
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我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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