我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

知乎/danny

梦断京城二十九
经过警方调解,向军与宋师傅家达成一致:赔偿宋师傅家里赡养老人费,扶养子女费,安葬费共计十二万元。
这场车祸,如一只猛兽,同时吞噬了三家人的幸福。向军把几近报废的汽车卖掉,将所得两万块钱全部还给了宋师傅家,然后又写了一张十万元的欠条交给宋师傅妻子。“大嫂,宋大哥虽然走了,你还是我嫂子,家里有什么困难尽管来找我,这两万块钱你先拿着,其余的十万, 我现在实在拿不出来,两年之内我肯定还清,请你相信我”。
“我当然相信你,老宋在你车上也有两三年了,你宁可欠银行岀利息,也从来没有欠过他一分钱工资,我知道你是个诚实守信言出必行的人,别着急,慢慢还”。说着话眼泪又簌簌的掉下来。
向军见状心里也难过起来,他怕再讲下去,自己也会控制不住自己的眼泪,所以,赶紧借故离开了。
向前因为小腿粉碎性骨折,必须住院接受治疗,在医院观察两天后开始手术,每条腿都打了钢钉,缝合了20多针。手术两天后,向前觉得疼痛有所减轻,便嚷嚷着要出院,后来被医生坚决制止。
向前躺在病床上又坚持了三天,眼见每日成百上千的花费,弟弟现在又遭此劫难,旧账未还又欠新账,而自己却爱莫能助,自觉很是内疚。于是向前便再次申请出院。弟弟知道后制止道:“老话讲伤筋动骨100天,你这才住了几天?钱的问题你不用当心,啥时候彻底好了,咱们再走”。
向前反驳道:“100天?你要把我逼疯吗?现在在医院每天都输一些止疼药和消炎药,根本没有什么治疗效果,并且还死贵死贵的,简直像打劫一样。岀院,明天必须出院”。
向军又劝说道:“明天能不能出院?你我说话都不算数,我去问一下医生,让医生来定夺,你看怎么样?”
“医生的话现在也不能全信,她们恨不得你天天住在这里,天天成百上千的给他们交钱。”向前争辩道。
医生和向军都拗不过向前,只能结帐出院了。
这次车祸,损失最大的应该说是向军了,车毁人亡,血本无归,做生意七八年攒下的家底顷刻间付之东流。向军表面上虽然平静如水波澜不惊,可他的内心早已是铁马冰河惊涛骇浪,对于一个普通老百姓,二十万,简直就是天文数字了。如果靠种地,怕是一辈子也还不清了。向军的妻子佳佳在债台高筑的重压下,整日也是愁眉不展,暗自伤神,第一次感到了生活之艰辛,再看不到往日的高傲和优渥感。甚至要求把自己的项链卖掉来还债,后来被向军拒绝了,因为2千块之于20万,实在是太微不足道了,太无足挂齿了,简直就是杯水车薪,不值一提。
向军不吃不喝躺在床上足足思考了两天,他现在遇到了人生中最大的瓶颈,他深感迷茫,不知道接下来的路该往哪里走。关键是还有20万的外债,怎么还?靠那二亩薄地吗?肯定不行;再去做生意吗?他已厌烦了商场上的尔虞我诈明抢暗箭;不如还买车吧,虽然风险高,但是利润也大。如果顺利的话,两年就可以把债务还完。可是,可是买车的钱怎么弄呢?去银行贷款吧!旧的贷款还没还上,人家肯定不会贷款给我,去别的地方贷款吧,没熟人没关系,最关键的是,就连“铺路架桥”的钱都没有。这可如何是好?
有句诗叫:我不去想,是否能够成功 ,既然选择了远方 ,便只顾风雨兼程。我觉得这句诗讲的就是向军这样的人。
要继续跑运输,就必须贷款买车,要想贷款就得“架桥铺路”。于是,向军决定必须先借钱。自己身边的朋友和亲戚划拉来划拉去,也没有几个有钱的。此时他突然想到了几年前他做生意时的一些朋友,听说有几个现在做的风生水起生意兴隆。凭借以前多年的交情,想必他们会出手相助。
向军坐在沙发上第一个拨通了小刘的电话:“刘哥,最近生意挺好吧?”
“凑合吧!勉强糊口而已”
“我跑运输生意还算可以,我想扩大一下规模,再买一辆汽车,刘哥,你看能不能借点钱给我?你放心,一个星期之内肯定还你。”
“真不凑巧,昨天我刚进一批货,所有资金都压到这批货上了。所以不好意思,你还是问问他们吧!”
说完马上挂断了电话。
向军摇一摇头又拨通了老王的电话:“王师傅,近来生意挺好吧?”
“生意还算不错,只是,只是近来糟心事情比较多,前几天我岳父胃穿孔做手术刚岀院,今天我母亲又脑梗住院了,真是愁死我了。兄弟,你打电话有啥事吗?”
“我,我……没事儿,没啥事儿,就是很长时间不见了,想问候一下你”。
“没事就好,没事就好,我这里现在正忙着呢,没事我就挂了”。接着便是一阵滴滴滴的挂机声。
向军最后又打电话给小周:“兄弟,近来生意不错吧?”
“不错啥呀,我被人坑惨了,前几天去广州进货,当时看的好好的,回来发现都是假货。你说气人不?听说你的运输业跑的不错,能不能先借我点钱周转一下?”
“原先跑的是不错,只是最近出了点意外,本来打电话想向你借点钱,没想到,唉!算了。”说完,向军气呼呼的挂断电话。并对着电话大喊:狗屁朋友,一群势利眼。 诶,不对呀,我的事他们怎么就知道了,真是好事不出门,坏事传千里呀!
向军瘫坐在沙发上,沮丧的闭着眼睛,想当年和他们在一起做生意的时候,每天一起上班,一起下班,一起去进货,形影不离情同手足,号称市场里的四大金刚。喝酒的时候总是举杯喊着同一个口号“苟富贵,勿相忘”。可现在,“浮云世态纷纷变,秋草人情日日疏。” 唉!心寒呐!(关山难越,谁悲失路之人!)
什么朋友是手足,朋友是财富,统统都是扯淡。向前认为所谓的友情,就如那金碧辉煌的大厦,只有在经历一次大地震,完全倒塌以后才能看到它的本质——不过就是一堆砖头瓦砾而已。

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