孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

遥远的一个海里,有一只很漂亮但是很孤单的大鱼。他没有朋友,没有玩耍的伙伴,没有自己的小窝,每天只是寂寞的在最深最冷的海底游荡,有很多的海草经常缠绕着它,他在这些美丽或不美丽的海草中穿行,听着寂寞的声音,一滴一滴,如它吐出的气泡。
 
有一天,他终于厌倦这种冰冷和缠绕了,他向上游去,感觉到水的温度变暖了,但是心底仍是寂寞的声音。当他把头探出水面时,看到了温暖的太阳,明媚的世界,阔阔的海风,还有,还有,近处一朵浪花上坐着一条红色的小鱼。小鱼稳稳地坐在上面,随着浪花来来回回,仿佛坐摇篮一样,好开心的样子。
   
小鱼也看到他了,很热情的向他打了个招呼,“嗨,老头鱼,你好啊?”
嗯?这只鱼吓了一跳,我有这么老吗?她居然叫我老头鱼?他很生气的说,“你好没有礼貌啊,我还很年轻地,怎么能叫我老头呢?”
小鱼哦了一声,装作明白了的样子,重新打招呼说,“你好啊,老爷爷鱼。”
他气得切切的咬了几下自己的牙。
小鱼嘻嘻笑着说,“再敢提意见,就叫你老不死的鱼。试试哦。” 他被气得没办法,就只好笑了。心里想,有意思的小鱼。
鱼顺手拿出一个铁丝编成的空圈,舀了些海水,做成了一个水镜,然后递给他,一撇嘴说,“自己看看吧,好寂寞好老的样子。”
他自己看了看,吓了好大一跳,的确是,一个寂寞的憔悴的鱼。
小鱼把镜子收回去说,“你一定是经常呆在下面的缘故了,要记得经常上来晒晒太阳了,像我这个样子,关于晒太阳我是非常有经验的,哪里不懂来问我好了。”
新鲜啊,没听说晒太阳还有什么说法。 他想着,“那你说说吧。”
小鱼笑了,说啊,“其实简单的。就是当有太阳的时侯,你就出来,开始晒喽。”
大鱼笑了。这个充满了阳光味道的小鱼,挺有趣的啊。
 
   这样子,大鱼和小鱼成了朋友。经常逗逗嘴啊,聊聊天啊。大鱼来海面的时间越来越长了。时间长了以后,他们就成了好朋友了。 
大鱼很冷的,小鱼很暖的;大鱼很硬的,小鱼很软的;大鱼很忧郁的,小鱼很快乐的;大鱼很粗暴的,小鱼很温柔的;大鱼很安稳的,小鱼很淘气的。这只是它们的表现。其实大鱼也会很暖,小鱼也很冷;大鱼也会快乐,小鱼也会忧郁;大鱼也会淘气,小鱼也会安稳;大鱼也会温柔,小鱼却不会粗暴。两只很不同的鱼在一起会怎么样呢?当然经常吵架。有时会吵到夜里两点,小鱼很气的,大鱼不爱哄她,一甩尾巴游到深海里去了。
               
小鱼坐在浪花上对着月亮哭,眼泪一滴一滴的掉进海里,可大海必竟太大了,这点眼泪算什么呢?
小鱼想了想就不哭了,没人哄,自己哄算了。她就自己坐在那里看着星星的大眼睛,对自己说,“小鱼小鱼别生气,我来我来哄哄你。惹你生气我不对,以后不再发脾气。真的对不起,以后一定爱护你。” 说着她自己就笑了,脸上还挂着泪光呢。
其实大鱼没那么狠心了,他在远远地看着小鱼呢。看到她自己哄自己,可是他不好意思过去。第二天他会装作什么也没看见的样子,又来找小鱼玩。小鱼很好哄的,睡了一觉以后就不记大鱼的仇了,看到他还是好开心的样子。
 
慢慢地,日子这样一天一天过去了。大鱼开心的时侯也会逗逗小鱼的,有时侯他在水底的海草缠绕时,也会想一下那只浪花上坐着的小鱼在做什么。彼此虽然不同,但不妨碍他们互相的掂记。大鱼虽然喜欢和小鱼一起玩,但他是喜冷的鱼,他的家必竟是在海底。海底的石头虽然冷,海底的草虽然乱,海底的世界虽然寂寞,但对于他来说都是无比的真实。
浪花上的小鱼虽然有趣,虽然温暖,但是对于他来说,越温暖就越虚幻,越明亮就越遥远。海里的任何鱼都不能为对方改变自己的属性的。不是不想改变,是不能改变。无论暖的变冷、还是冷的变暖,无论海上的到海下、还是海下的到海上定居, 都只能是一种结局,因为无法适应而死去。
 
大鱼来得多了,他已经感觉到不舒服了。他的鳞片在脱落,防卫的外衣在变软,这对他来说是可怕的现象,最后一次,他告诉小鱼,他不能再来看她了。浪花上的小鱼点点头,很乖的,不吵不闹,因为她心里都知道。这是他们最后一次一起晒太阳了。
海面上微风轻轻吹着。大鱼的皮肤感觉到了痛,小鱼的心里感觉到了痛。小鱼的眼泪又一滴滴的掉进了海里。她看着大鱼说,“大鱼,我好想和你再吵一架。然后记得你坏坏的样子,就不用想你的好了,就不会很想你很想你了。” 大鱼看着小鱼,慢慢地说,“你是我最讨厌最讨厌最讨厌的小家伙了。”然后他慢慢地把自己沉了下去,闭上眼睛,一片黑色,没有小鱼的声音了,只有海风的呼啸隐隐传来。
 
大鱼终于回到了海底。很多年过去了。他再也没到海面上去过,因为他是勇敢的大鱼。偶尔他也会想起那只小鱼,不知道她过得怎么样了,有没有找到一个快乐的同伴一起玩耍呢,是不是偶尔会想起我呢。也曾托流动的海潮去探问一下她的消息,所有的回复都是,没有再见过那条浪花上的小鱼。
后来的一天,大鱼出去散步,突发奇想,很想到海面上转转。他向上游着,游到半路上,他忽然发现一个奇怪的东西----一架倒立的小鱼骨。肯定很多年了,骨都被海水刷成了奶白色了。只是奇怪,她还是头向着下的,仿佛尽管是死去,她也想游到底。
大鱼游近了,忽然他不动了,化成了灰他也会认得出她的,这正是那只浪花上的小鱼。她来找他了,但是她太小了,她不能适应这种寒冷,却依然保持她心里的愿望,给这海洋一个倒立的身影,给这海洋一个游到底的决心,也给了这海洋一颗爱着的心。
大鱼抱着小鱼,仿佛抱着一个世上最好的宝贝。
他以最亲的最柔的动作,慢慢的游着,向下游着,向底游着……游着……  
没有人能看到他的泪,因为他在水里。

读书分享
…他坚信,她会因为迁居而失去自己本来的生命力,如此他就能心安理得地与她保持距离。
…“我很爱别人……不对别人提道德要求——总是尝试看别人好的一面——把坏的一面留给人的创造者,他最懂得磨平棱角。”
…在计划、打算和事业之最内在的地方,我保持神秘且忠实于自我,并又将我的社会、政治、道德和诗的生命,与一个隐秘的结连接在一起。
…善与恶,成功与失败,会被人以虚伪的正当性,简单地并列一处。不过,要是缺少一种精神的纽带,个性会被摧毁,而它仅在对这类相反的特点的生动统一中,才能被想像。
…所以,他写道,他不得不经常望向别处,以便不对实际生活无可名状感到绝望…
…歌德最终在此找到一个令人吃惊的简单答案。倘若那些现象无法服从统一,那么必须要有那种认识的精神,而它能将现象统一起来。他写道:自从他学会了理解,在科学那里,重要的是处理科学的精神的形成,而非对象自身——他就从没放弃这种精神的上工作,相反,他更多地对它们进行调整并更喜欢它们。
…在此我承认,很久以来,那伟大且听上去如此重要的任务——认识你自己——对我来讲不断地变得可疑,那似乎是秘密结社的神职人员的一个诡计,他们想通过无法达到的要求,认人六神无主,将他们从抵抗外部世界的行动中误导到一种错误的内省中。人们只有认识世界,才能认识自己,他只能通过在世界中的自身来觉察自己。
这首先意味着:人们最初从自己所做之事中——而非从伴随的反思中,更不用说从那永远不能被赋形的心灵的内在世界里——认识自己。其次,人们需要他者的反应和认识。自我认识在其他人的镜子里 ,及即在他者的镜子中,才能形成。我认识自己,因为我被认识。歌德自然在此做了一个值得一提的限定。不是每个他者都会成为他的镜子:仇敌不在考虑之列,因为我的此在受到他们的憎恶……我之所以排斥和否定他们,是因为他们无法促进我,而生命中的一切取决于此。这个观点对歌德来说至关重要。
—《歌德•生命的杰作》


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