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人生，顺其自然就好，心安自然快乐。心若旁鹜，淡看人生苦痛，淡薄名利，心态积极而平衡，有所求而有所不求，有所为而有所不为，不用刻意掩饰自己，不用势利逢迎他人，只是做一个简单真实的自己。即使失意，也无所谓得失，坦坦荡荡，真真切切，平平静静，快快乐乐。心安，便是活着的最美好状态。
人生，顺其自然就好，心安自然快乐。心若旁鹜，淡看人生苦痛，淡薄名利，心态积极而平衡，有所求而有所不求，有所为而有所不为，不用刻意掩饰自己，不用势利逢迎他人，只是做一个简单真实的自己。即使失意，也无所谓得失，坦坦荡荡，真真切切，平平静静，快快乐乐。心安，便是活着的最美好状态。
大家好，我是李医生。
#李医生讲病例##微博新知博主##微博健康公开课#
夜班。
急诊科老马来电话，说有个腰痛、无尿的年轻女病人，情况比较差，赶紧下来看看。
血压还行么，我问。
勉勉强强，老马说，感染非常厉害，先来看病人再说。没等我回复，老马已经挂掉电话了。
我跟护士简单交代两句，披了白大褂匆匆去了急诊科。
到急诊科时，看到泌尿外科孙医生也在。我心里就有底了，估计是泌尿系感染的问题了。泌尿系感染，如果发生休克，那就可能非常凶险，前段时间有个年轻人因此丧命，我们也差点惹上官司，所以遇到这类病人，大家都战战兢兢。
老马过来跟我说，病人很年轻，腰痛、无尿差不多2天了，在社区医院拿了点药吃，效果不好，今晚腰痛更厉害，并且有发热，才紧张起来，过来看急诊。
还没等我看病人，老马就掏出一摞化验单，还有B超、胸片结果，递给我，说B超看到左肾、输尿管结石，并且有中重度肾积水，感染指标很高，白细胞有3万多，诊断尿路感染应该是没问题的了。
人体内的血液在血管内流动，流到肾脏时会有一部分进入输尿管形成尿液，如果输尿管有结石堵住，那么尿液就无法顺畅排入膀胱，导致输尿管、肾脏积水，单纯的积水倒也没什么，关键是结石表面可能有细菌，水不动则腐，随着积水越来越多，那些细菌就可能逆流入血，引起败血症，严重者可有感染性休克，甚至多器官功能衰竭，异常凶险！
血压怎么样，我问老马。
老马示意我一起到床边看病人，此时泌尿外科孙医生已经在查看病人了。
病人是个24岁的女青年，刚毕业不久，就在这附近上班。既往身体健康，头一次发现自己有肾结石，既紧张，又蒙圈。
陪同病人过来的是她的男朋友，老马说，他们准备这个月底结婚的，没想到发生这样的事情，看来婚期得延后了。
这你都知道，我低声问老马。
老马说抢救室门外那个高高瘦瘦的男生就是她男朋友，刚刚签字的时候他告诉我的。
签什么字，我问。
签字去ICU治疗啊，老马瞪着我。血压都这样了，你看，一入抢救室，血压就只有90/50mmHg左右，我考虑她有感染性休克了，给补了很多液体，就差没上升压药了。
我此时才留意到病人的状况。
病人侧躺抢救床上，蜷缩着身子，估计是腰痛厉害，脸色有点苍白，皱着眉头，表情痛苦。但人还是清晰的，一直在听我们讲话。
心电监护提示血压90/50mmHg，心率119次/分，血氧饱和度还是正常的。呼吸也基本还是正常的。患者心率这么快，血压偏低，估计是休克了。
看完病人后，我们仨站在床尾开始商量患者去除。
老马问孙医生，要不要马上就手术，敢不敢先做经皮肾造瘘引流。
孙医生有点迟疑，说按理来说，这样的肾结石、输尿管结石并且有积水、感染，单纯用抗生素效果肯定不好，因为石头一直堵着，你不疏通输尿管，让尿液排出来，感染肯定控制不好，但如果直接拉上手术台就碎掉石头也不现实，因为患者目前这样的情况不合适做碎石手术，风险大，而且未必能够耐受。
我跟老马同意孙医生的看法。
可以考虑先做经皮肾穿刺造瘘，就像马医生说的，暂时把积水引出来，先不管结石，等感染控制好了，再来做第二次碎石取石手术。孙医生补充说。
那就先去你们科做手术呗，如果情况不好再安排去ICU也行。老马笑着说。
孙医生没有立即答应，而是说，患者目前血压偏低，心率快，皮肤也冰凉，考虑有休克了，这时候即便单纯做造瘘恐怕风险也蛮高的，要不先去ICU，使用强效抗生素看看能不能把感染稍微控制一下，同时抗休克治疗，看看生命征能不能进一步稳定，那时候再来造瘘可能会更安全。
我们理解孙医生的想法。
但这毕竟是有风险的，万一抗生素、抗休克效果不好，那还是得硬着头皮做肾造瘘、引流尿液、脓液的。而且，感染灶一直存在，抗生素是不是会有效果值得警惕。很有可能抗生素没效果。
我们把治疗方案跟病人男朋友说了，这个高个子男生还是比较有担当的，说完全同意医生的做法，但光我一个人签字够不够，是不是要叫我女朋友的爸妈过来才行，但他们都在老家，赶到医院恐怕也得明天早上了。
看得出他有些慌张了，但慌张归慌张，对他女朋友的关心也是大家有目共睹的。
我跟老马说，病人现在还是清醒的，可以让她自己也签字。今晚就先去ICU吧，看看明天情况如何再说。
去ICU之前，可以再做一个腹部CT检查，看清楚一些，到时候手术也方便。孙医生建议。
当晚，老马推着病人去了CT室，还好过程顺利。
一直搞到将近零点，病人来到了ICU。
CT结果也显示有左肾结石、输尿管结石并且积水感染，肾周有渗出。此外没有看到其他的问题，胰腺是好的，胆囊没有结石，阑尾也好端端的，患者诊断肾结石、尿路感染、感染性休克还是明确的。
一入ICU我们就紧张起来了，毕竟是个这么年轻的患者。
我再给病人留了血培养、尿培养（还有一点点尿），同时用了亚胺培南抗感染治疗，亚胺培南是很高级的抗生素了，争取能尽快把感染控制住。
患者还是清醒的，对ICU有些恐惧，问我她男朋友能不能进来陪她。我说抱歉，这里是封闭管理的，你男朋友进不来，你自己坚强一些。你有什么话想告诉他的，我可以帮你转告。
她想了一下，摇了摇头，说没什么特殊的，就是有点害怕。我看她脸色偏苍白，但痛苦表情较之前似乎有些好转。
你就安心在这里治疗吧，你会好起来的，你这样的病例我们处理过很多，不要担心，就是住在ICU有点辛苦。我安慰她说。
面对病人，我一般都是好言安慰为主，不汇报坏消息。但是跟家属沟通，就必须客观了，我告诉她男朋友，病人情况比较差，已经感染性休克了，如果我们的抗生素效果不好，无法逆转休克，那么随时都还是要去手术造瘘治疗的，而且有可能病情突然恶化，甚至发生心跳骤停可能。
我这句话可能说重了，估计吓到他了，一个180cm高的男生，在我面前哭了起来，红着眼睛跟我说，都明白的，医生一定要尽力，我们才准备月底结婚呢，没想到会这样。
我有点于心不忍，于是告诉他，一般来说，经过抗生素治疗，还有稍后的造瘘引流，病情多数可以得到控制的，你也先不要担心，我们边治疗边观察，好不好。
他点点头，说谢谢我。
第二天一大早，病人的父母就赶到医院了，风尘仆仆，满眼血丝，估计也是一夜未休。
我很想带给他们好消息，可惜的是，从入院到现在，并没有好消息。
患者的血压没有得到有效控制，尿也基本没了，这不是好兆头。没有尿，估计还是跟休克有关。人体休克后，为了保障大脑心脏的血液供应，机体会选择牺牲掉一批不那么重要的器官（其实都很重要），比如皮肤、肾脏，所以会没尿。
而且复查感染指标比昨天更高了，降钙素原升至100。
他们听到这个坏消息后，病人的妈妈直接就哭倒在接待室凳子上，幸亏其他人及时扶住。
我汇报了主任，再次找到泌尿外科医生，反映了情况。经过商量，虽然患者感染严重，有感染性休克，但还是考虑冒险做经皮肾脏穿刺造瘘！
就是在B超的引导下，用一根针从皮肤刺入，刺入肾脏的肾盂，把里面的尿液、脓液都引流出来，这样就能减轻里面的压力，从而能源源不断引流出感染性液体，有利于控制感染。
风险很高，尤其是这样休克的病人。但不做造瘘的话，患者生还的几率似乎更加渺茫，我们已经尝试努力了差不多一天时间。
时间不等人。病人也等不起了，她的意识状态开始模糊了。
泌尿外科医生跟家属充分沟通病情，签好字后，就直接推入手术室，做经皮肾脏穿刺造瘘，手术过程还是比较顺利，术后引流出大量脓性液体，也进一步印证了诊断，就是这里化脓了。
如果不把这个贼窝端掉，单纯用药物抗感染，效果甚微。
这一次我们的决策应该正确了。
术后患者重新进入ICU加强监护治疗。
当天晚上，患者的血压就稳住了，逐步撤掉了升压药。患者也苏醒过来了，醒来后第一句话就问，我是不是切掉了肾脏。
我哑然失笑，看来还是没有跟病人本身沟通好手术的细节。于是我告诉她，这个手术不是切掉肾脏，也不需要切掉肾脏，手术方法是造瘘，从皮肤这里打个洞，穿入肾脏，把里面脓液脏东西引流出来，将来感染好了，再从这里进去把结石进一步捣碎、取石。不需要切肾脏，你的两个肾脏都还好好的。别胡思乱想。
她这才放心，舒了一口气，安静睡去。
第二天，复查患者感染指标全部都显著下降。
引流出来的尿液也逐渐变得清淡了。
一切都在提示我们，她得救了！
病人男朋友探视时跟我说，非常感谢我们，这几天一直睡不好，以为就要失去她了，非常难受，还好现在度过了难关。
经过一个星期治疗，患者满血复活。她转出ICU的那天跟我说，一辈子最难受的地方就是在ICU的这几天，好在自己活了过来，苦难也是值得的。
或许这就是ICU存在的意义。
祝有情人都能成为眷属！
（本文由真实病例改编）
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勉勉强强，老马说，感染非常厉害，先来看病人再说。没等我回复，老马已经挂掉电话了。
我跟护士简单交代两句，披了白大褂匆匆去了急诊科。
到急诊科时，看到泌尿外科孙医生也在。我心里就有底了，估计是泌尿系感染的问题了。泌尿系感染，如果发生休克，那就可能非常凶险，前段时间有个年轻人因此丧命，我们也差点惹上官司，所以遇到这类病人，大家都战战兢兢。
老马过来跟我说，病人很年轻，腰痛、无尿差不多2天了，在社区医院拿了点药吃，效果不好，今晚腰痛更厉害，并且有发热，才紧张起来，过来看急诊。
还没等我看病人，老马就掏出一摞化验单，还有B超、胸片结果，递给我，说B超看到左肾、输尿管结石，并且有中重度肾积水，感染指标很高，白细胞有3万多，诊断尿路感染应该是没问题的了。
人体内的血液在血管内流动，流到肾脏时会有一部分进入输尿管形成尿液，如果输尿管有结石堵住，那么尿液就无法顺畅排入膀胱，导致输尿管、肾脏积水，单纯的积水倒也没什么，关键是结石表面可能有细菌，水不动则腐，随着积水越来越多，那些细菌就可能逆流入血，引起败血症，严重者可有感染性休克，甚至多器官功能衰竭，异常凶险！
血压怎么样，我问老马。
老马示意我一起到床边看病人，此时泌尿外科孙医生已经在查看病人了。
病人是个24岁的女青年，刚毕业不久，就在这附近上班。既往身体健康，头一次发现自己有肾结石，既紧张，又蒙圈。
陪同病人过来的是她的男朋友，老马说，他们准备这个月底结婚的，没想到发生这样的事情，看来婚期得延后了。
这你都知道，我低声问老马。
老马说抢救室门外那个高高瘦瘦的男生就是她男朋友，刚刚签字的时候他告诉我的。
签什么字，我问。
签字去ICU治疗啊，老马瞪着我。血压都这样了，你看，一入抢救室，血压就只有90/50mmHg左右，我考虑她有感染性休克了，给补了很多液体，就差没上升压药了。
我此时才留意到病人的状况。
病人侧躺抢救床上，蜷缩着身子，估计是腰痛厉害，脸色有点苍白，皱着眉头，表情痛苦。但人还是清晰的，一直在听我们讲话。
心电监护提示血压90/50mmHg，心率119次/分，血氧饱和度还是正常的。呼吸也基本还是正常的。患者心率这么快，血压偏低，估计是休克了。
看完病人后，我们仨站在床尾开始商量患者去除。
老马问孙医生，要不要马上就手术，敢不敢先做经皮肾造瘘引流。
孙医生有点迟疑，说按理来说，这样的肾结石、输尿管结石并且有积水、感染，单纯用抗生素效果肯定不好，因为石头一直堵着，你不疏通输尿管，让尿液排出来，感染肯定控制不好，但如果直接拉上手术台就碎掉石头也不现实，因为患者目前这样的情况不合适做碎石手术，风险大，而且未必能够耐受。
我跟老马同意孙医生的看法。
可以考虑先做经皮肾穿刺造瘘，就像马医生说的，暂时把积水引出来，先不管结石，等感染控制好了，再来做第二次碎石取石手术。孙医生补充说。
那就先去你们科做手术呗，如果情况不好再安排去ICU也行。老马笑着说。
孙医生没有立即答应，而是说，患者目前血压偏低，心率快，皮肤也冰凉，考虑有休克了，这时候即便单纯做造瘘恐怕风险也蛮高的，要不先去ICU，使用强效抗生素看看能不能把感染稍微控制一下，同时抗休克治疗，看看生命征能不能进一步稳定，那时候再来造瘘可能会更安全。
我们理解孙医生的想法。
但这毕竟是有风险的，万一抗生素、抗休克效果不好，那还是得硬着头皮做肾造瘘、引流尿液、脓液的。而且，感染灶一直存在，抗生素是不是会有效果值得警惕。很有可能抗生素没效果。
我们把治疗方案跟病人男朋友说了，这个高个子男生还是比较有担当的，说完全同意医生的做法，但光我一个人签字够不够，是不是要叫我女朋友的爸妈过来才行，但他们都在老家，赶到医院恐怕也得明天早上了。
看得出他有些慌张了，但慌张归慌张，对他女朋友的关心也是大家有目共睹的。
我跟老马说，病人现在还是清醒的，可以让她自己也签字。今晚就先去ICU吧，看看明天情况如何再说。
去ICU之前，可以再做一个腹部CT检查，看清楚一些，到时候手术也方便。孙医生建议。
当晚，老马推着病人去了CT室，还好过程顺利。
一直搞到将近零点，病人来到了ICU。
CT结果也显示有左肾结石、输尿管结石并且积水感染，肾周有渗出。此外没有看到其他的问题，胰腺是好的，胆囊没有结石，阑尾也好端端的，患者诊断肾结石、尿路感染、感染性休克还是明确的。
一入ICU我们就紧张起来了，毕竟是个这么年轻的患者。
我再给病人留了血培养、尿培养（还有一点点尿），同时用了亚胺培南抗感染治疗，亚胺培南是很高级的抗生素了，争取能尽快把感染控制住。
患者还是清醒的，对ICU有些恐惧，问我她男朋友能不能进来陪她。我说抱歉，这里是封闭管理的，你男朋友进不来，你自己坚强一些。你有什么话想告诉他的，我可以帮你转告。
她想了一下，摇了摇头，说没什么特殊的，就是有点害怕。我看她脸色偏苍白，但痛苦表情较之前似乎有些好转。
你就安心在这里治疗吧，你会好起来的，你这样的病例我们处理过很多，不要担心，就是住在ICU有点辛苦。我安慰她说。
面对病人，我一般都是好言安慰为主，不汇报坏消息。但是跟家属沟通，就必须客观了，我告诉她男朋友，病人情况比较差，已经感染性休克了，如果我们的抗生素效果不好，无法逆转休克，那么随时都还是要去手术造瘘治疗的，而且有可能病情突然恶化，甚至发生心跳骤停可能。
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我有点于心不忍，于是告诉他，一般来说，经过抗生素治疗，还有稍后的造瘘引流，病情多数可以得到控制的，你也先不要担心，我们边治疗边观察，好不好。
他点点头，说谢谢我。
第二天一大早，病人的父母就赶到医院了，风尘仆仆，满眼血丝，估计也是一夜未休。
我很想带给他们好消息，可惜的是，从入院到现在，并没有好消息。
患者的血压没有得到有效控制，尿也基本没了，这不是好兆头。没有尿，估计还是跟休克有关。人体休克后，为了保障大脑心脏的血液供应，机体会选择牺牲掉一批不那么重要的器官（其实都很重要），比如皮肤、肾脏，所以会没尿。
而且复查感染指标比昨天更高了，降钙素原升至100。
他们听到这个坏消息后，病人的妈妈直接就哭倒在接待室凳子上，幸亏其他人及时扶住。
我汇报了主任，再次找到泌尿外科医生，反映了情况。经过商量，虽然患者感染严重，有感染性休克，但还是考虑冒险做经皮肾脏穿刺造瘘！
就是在B超的引导下，用一根针从皮肤刺入，刺入肾脏的肾盂，把里面的尿液、脓液都引流出来，这样就能减轻里面的压力，从而能源源不断引流出感染性液体，有利于控制感染。
风险很高，尤其是这样休克的病人。但不做造瘘的话，患者生还的几率似乎更加渺茫，我们已经尝试努力了差不多一天时间。
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术后患者重新进入ICU加强监护治疗。
当天晚上，患者的血压就稳住了，逐步撤掉了升压药。患者也苏醒过来了，醒来后第一句话就问，我是不是切掉了肾脏。
我哑然失笑，看来还是没有跟病人本身沟通好手术的细节。于是我告诉她，这个手术不是切掉肾脏，也不需要切掉肾脏，手术方法是造瘘，从皮肤这里打个洞，穿入肾脏，把里面脓液脏东西引流出来，将来感染好了，再从这里进去把结石进一步捣碎、取石。不需要切肾脏，你的两个肾脏都还好好的。别胡思乱想。
她这才放心，舒了一口气，安静睡去。
第二天，复查患者感染指标全部都显著下降。
引流出来的尿液也逐渐变得清淡了。
一切都在提示我们，她得救了！
病人男朋友探视时跟我说，非常感谢我们，这几天一直睡不好，以为就要失去她了，非常难受，还好现在度过了难关。
经过一个星期治疗，患者满血复活。她转出ICU的那天跟我说，一辈子最难受的地方就是在ICU的这几天，好在自己活了过来，苦难也是值得的。
或许这就是ICU存在的意义。
祝有情人都能成为眷属！
（本文由真实病例改编）
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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