孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…

父母和孩子之间,都是生死之交。

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

#心路#

2010-11-15 20:36:16

前言:

《情路》系列和《一个鬼的爱情》都是我的经历,写出来有二个理由;一,希望梦中的小孩(男)赎罪。二;希望方内方外人士可以解惑。。。。

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时间:2002年春天的某一晚。。。。

地点:江苏——昆山和兴路打工楼1栋124室

记忆中的天气好像不错,月朗星稀。不知道那晚为什么要和老公分开睡,也没有吵架。。。。。 (只能回忆了)

[月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮]

画面一:

“ 我”是一个只有4岁左右小女孩的样子,穿着一件浅棕色及膝盖的不洋不古的衣服,老实说不,漂亮。唯有那双小靴子很舒服很舒服,好像走遍天涯海角也不会累。

那是一个有月亮的晚上。

“我”站在一块石头上,趴在一个围墙头往里面看。那是一个非常非常幽雅的院子,里面有三三两两的人聚在一起就着月光喝酒聊天,人虽然不少,可一点都不喧哗。。。。清静,雅致之极令“我”心旷神怡。“我”回头指着院子里的人又害怕又兴奋的对“我”爸爸说:

“快看呀,那就是传说中的神仙呢。。。。。”

“我”害怕是他们毕竟和我们不是一个世界的人,(他们的样子也和我们差不多)兴奋的是如果遇到神仙那是需要很大很大的造化的。。。。(不知道为什么在梦里还会思维呢???????)

忽然,我趴着的围墙转起来了,先是慢慢的转,越来越快。。。然后有一个可以够一个小孩出入的小门在我头顶,“我”好聪明哦,知道那是让我进去。“我”不要。虽然神仙很诱人,可是还是不愿意去。。。。那个围墙和小门一直都不停的转。。。。这时“我”的爸爸等那个小门转过来时把“我”抱上去了。“我”面向着他和妈妈,哭丧着脸蹲在门口没进去。等那门转到“我”站的石头前时又跳下去了。“我”爸爸就狠狠狠狠。。。。的呵斥“我”,那门再一次转来时“我”爸爸又把“我”塞进去了,这一次我没有再出来。

[月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮][月亮]

画面二:

没有说“我”在做什么,只是说在玩。。。。。忽然有一天记起了山外的父母,便哭着去找“我”的师父。穿过了一个又一个院子,(那些院子很朴实和清爽,安全没有一点俗气的富丽堂皇)“我”还是穿着那一身浅棕色鞋裤,哇哇大哭用两小手揉眼泪,“我”看到有3个和我年龄仿佛的小男孩在做事,其中有一个不时的看着“我”,流露出担心的神色。

“我”走进了一间屋子,有一个人背向着“我”,那就是“我”师父。我抽抽噎噎的说了“我”的想法。老头(我喜欢这样叫他)开口了:

“你不用回去看了,我已经替你看过了,他们生活得很好。”

骗人的,我家里一直都穷,怎么可能会“生活得很好”?“我”心里大大的不信。不过一直没有对别人说过“我”家的状况。。。。。我还是哭,还是一直用小手擦着眼泪。。。。。

老头看着“我”的样子,就说了实话:

“其实你父母已经不住在原来的村子里了。。。。。不过,他们现在真的很好,你不用担心。。。。”

听到这话我嚎啕大哭——不,简直就在那里跺脚放声大哭。心想原来虽然穷还有房子可以遮风避雨,现在不光是没钱,还要栖息在野外。。。。更坚决了去找他们的决心。这时那3个和我年龄仿佛的小孩在门外偷听,还把门推了一个大缝。。。。

老头没有办法,就问“我”:

“ 你就算找到了又怎么样呢”?

“我”很坚持,也没细想,就回答他:“哪怕是远远的看一眼我就放心了。。。。”

老头长叹了一声,那声叹息是我看过的所有的书,电影,视所没有过的,深深的印在我的心里,那样的真实,清晰和沉重。。。。。但当时“我”无暇去多想,只想出去找父母。。。。。

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画面三:

“我”好像有一点点大了。左肩上挎着一个蓝底白花的包裹,(包裹里是什么“我”直到现在都不知道?)眼睛看着右前方的路,有两个男孩子在送“我”的样子。。。。(其实他们是谁到至今我还是不知道?)不过告诉“我”了一点,是这样说的:

“有一个排名第二的师兄很爱很爱我。。。。在这个世上再也找不到有比他更爱我的了!可惜我不爱他。。。。。我们有相同的头发。。。。”

[男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿][男孩儿][女孩儿]

画面四:

这个画面的地方很熟悉,就是我现在娘家的西北面。我还是穿着那身浅棕色衣服和靴子,在那个山脚下,我在等一个人。。。。画面告诉我“在找父母的同时我喜欢上了外面的一个人,但是他并不喜欢我。。。。”

[跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了][跪了]

画面五:

什么画面都没有,漆黑一片。在我潜意识里逃避那4个画面里的事,也有些半梦半醒的状态。。。。就心虚的赔笑辩解:“我承认很爱父母。。。不过我不用找,我有爸爸和妈妈。。。。”

一个老头的声音(不知道是不是梦中的师父?)——斩钉截铁:“你现在的父母绝对不是你要找的那个父母。”我被这个斩钉截铁声音彻底吼醒了,脑子非常的清醒。在那一刻老头声音还回旋在屋子里。。。。。我睁大眼睛四处望着——什么都没有。而老公依然睡得很香甜,还不时发出鼾声。。。。奇怪的是一直胆小的我居然没有一丝恐惧感。。。。?

[绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带][绿丝带]

奇怪极了,从来没有做过这么完整,这么长的梦。。。。。我马上凭记忆去回忆,居然那么丝丝如扣,一幅幅画面,一句句对白都有理有据。。。。。哦,原来自己为什么是2月22出生的,为什么会在家排行老“2”。。。。原来和某人有关。对不起。。。。在那一刻我不知为什么真的相信我的出生日子和这个人有关联。又去想我找父母的事。。。。我是真的很孝顺(至少自己和父母是那样认为的),可从来就没那种找父母的想法。是离开父母太久了的缘故吗?也不对呀,想到那个老头的声音我有些哆嗦。。。。。就大致去想有哪些人可能错过了,结果想不到。。。。心语道:“我承认也许是真的,可他们到底在哪里?最少你们要有一点方向提示吧。。。。这比大海捞针还困难,你们也看到了,不是我不找,实在太太太太。。。。难了。”又想到第二个画面我师父那声叹息,包含了我的艰辛。。。。一下子想到初为人妇时为了生计半夜三更起床推豆腐的情景。。。。(也许会在以后的博客里去写)为自己掬了一把泪。。。。不过很快我就“冷静”了。告诉自己,不过是一个梦而已,睡吧,明天还要上班。。。。。。那才是最实际的,至于哪些“风花雪月”就顺其自然吧。。。。

好了,关于那个“梦”及当时的心语和情形。。。(回忆)就结束。希望诸位人士可以指点一,二。。。。当然以后就发生了很多。。。。和此事有关的事。。。。。。因为时间和工作的关系,只有慢慢写出来,希望可以和相关人士找这方面的答案。。。。

2010年11月15日夜

#520最心动的礼物是什么#

听见公里上叽叽喳喳的小孩声,往窗外一看才发现原来今天是开学的日子!终于恢复正常了,经历过这一番是有多不容易,三月八号到现在,前前后后刚好两个月时间,大概我们记不得是如何开头的,但这个过程却是这座小城里这一代多数人都不会抹去的一段记忆,像这种情景,永远不要再出现才好!一场无声的喧闹过后,希望所有人都学会珍惜,守好这来之不易的胜利,热爱生活,爱护自己生活的这个小地方,懂得感恩,更明白得知足常乐……


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