10.31 [心] 1235
下午张老师打电话说听听肚子痛喊早点去接她然后我跳舞没听到还是放学时间去接的，你走到教室就吐了下午她们上公开课那种分区域活动然后她睡了午觉起来就肚子痛[可怜]都没玩
然后在公交车上说肚子痛得不得了就带她去妇幼保健院看然后有点低烧查了血开了晚上带她去鲱鱼宝宝参加万圣节的活动
然后还是不怎么舒服全程都不愿意去参加游戏[悲伤]下午就吃了点海苔结果晚上回家全部吐完了[允悲]黑区区的一摊好黑人我还回忆了半天这是吐的啥[费解][费解][费解]结果想起是海苔
洗了澡出来量体温️又是38.7喂了美林睡了整晚都在担惊受怕怕温度身高还好睡到6点过来量有点点低烧 https://t.cn/z82pU6u
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然后还是不怎么舒服全程都不愿意去参加游戏[悲伤]下午就吃了点海苔结果晚上回家全部吐完了[允悲]黑区区的一摊好黑人我还回忆了半天这是吐的啥[费解][费解][费解]结果想起是海苔
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我家宝贝得了肺炎[悲伤]，愁煞老母亲[悲伤]
在母子医院拍片确诊的，被要求去儿童医院住院吊水，吓死了
离开母子医院的时候，碰到一个宝爸，告诉我他家宝宝也得了肺炎，在儿童医院强制住院8天，全程无陪护，一进去各项检查要抽6罐血，我擦，我家大灯笼还是个宝宝，太残忍了；他还说1天2000大洋，8天花了1万6，[允悲]我特么瞬间觉得生病是有钱人的特权，暗自庆幸自己为灯笼买了保险，不至于捉襟见肘。
还好灯笼大一点了(50➕)，医生说已经住不进新生儿病房了，遂配了药回家，吃药➕观察➕复查
灯笼，一定要快点好起来[太开心]加油 https://t.cn/Rsd4jaP
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离开母子医院的时候，碰到一个宝爸，告诉我他家宝宝也得了肺炎，在儿童医院强制住院8天，全程无陪护，一进去各项检查要抽6罐血，我擦，我家大灯笼还是个宝宝，太残忍了；他还说1天2000大洋，8天花了1万6，[允悲]我特么瞬间觉得生病是有钱人的特权，暗自庆幸自己为灯笼买了保险，不至于捉襟见肘。
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#宁波身边事[超话]# 【50岁女子得了这种病却不去治，“放任”2年后多系统损害！医生说，起码要少活5年！】
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：
狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以“好孕”。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
为了普及相关知识，让更多患者重视自身疾病，在治疗上少走弯路，8月，宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害将到最低。
（宁波晚报） https://t.cn/Evk4evd
“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？没有。所以很可惜。我今生仍然不是你的女友。”
1998年，一部网络小说《第一次的亲密接触》风靡互联网，许多网民在为轻舞飞扬和痞子蔡的爱情落泪的同时，也第一次得知了一种名叫红斑狼疮的疾病。这种疾病如恶狼般吞噬了轻舞飞扬年轻美丽的生命。
如今20多年过去了，曾经要命的红斑狼疮已经完全可控。然而在我市一些医院的相关门诊，糊涂患者仍然存在。50岁的本地人孙女士在确诊后的两年里不予理会，结果出现了多系统损害，预期寿命起码减少5-10年。
50岁红斑狼疮女子“放任”两年尝到苦果
肾功能不全、肝硬化、脾大脾亢、多浆膜腔积液、血三系低、静脉血栓……近日，在宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫科，孙女士（化姓）被查出浑身是病。
事情要从两年前说起，当时孙女士在一次例行体检中发现白细胞和血小板减少，尤其是血小板仅有3万多，而正常值应该是12.5万以上。在体检医生建议下来到李惠利医院风湿免疫科就诊。
接诊的刘伟丽副主任医师发现两个问题，一是尿路感染，二是红斑狼疮，但无出血表现，疾病尚处于早期。“当时我跟患者说，先处理第一个问题，感染控制后再来复查，根据病情变化再来处理红斑狼疮的问题。”刘医生回忆。
但是孙女士再未出现，直到两年后，她因为莫名脚肿一个月来就医，试过冷敷热敷卧床休养都不见好。
进一步的检查让医患双方都大吃一惊：
狼疮性肾炎伴肾功能不全，肌酐高达150umol/L，正常上限为110umol/L；肝硬化伴肝酶升高；脾大伴功能亢进；胸腔、腹腔等多处都有不同程度的积液；同时双下肢还有两处静脉血栓；白细胞和血小板都远低于常人，出血随时可能发生。
“这是典型的多系统损害。”刘医生颇为痛心地说，“由于病情复杂，治疗存在诸多矛盾，血栓需要抗凝，血小板减少容易出血，这种情况下抗凝治疗的风险大大增加。因为同时合并脾亢，激素效果不好，血小板持续不上涨，所以抗凝药物不能上，肾脏穿刺不能做，总体来说治疗难有大的起色。”
而从长远来看，预期寿命也受到影响。该科主任丁健主任医师估计，孙女士起码要少活5到10年。
导致这个结果的是一种名叫红斑狼疮的病
导致孙女士一身是病的幕后黑手，恰恰是她两年前被诊断出来的红斑狼疮。
当时孙女士对这种病不了解，她以为不痛不痒就不要紧，没有遵医嘱随访，更谈不上正规治疗了。
专家介绍，红斑狼疮（LE）是一种典型的自身免疫性结缔组织病，多见于15～40岁女性。这种病的病因尚不明确，一般认为与感染、环境、内分泌等因素相关。
根据不同的临床表现，红斑狼疮主要可分盘状红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、系统性红斑狼疮等几种。其中系统性红斑狼疮是最为严重的一种。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，部分患者因为并发肾炎、脑病而危及生命。《第一次的亲密接触》中的轻舞飞扬最后就是被系统性红斑狼疮夺去了生命。
孙女士置红斑狼疮于不顾，两年后尝到了苦果。临床上类似的糊涂患者并不罕见。“这种病好发于育龄期女性，一些患者平时没事，一旦怀孕后病情急转直下，血小板跌到一两千，胎儿在炎性环境下也保不住，让人非常痛心。”刘伟丽医生表示，红斑狼疮还可致卵巢功能衰竭，部分患者因此迟迟难以“好孕”。
但一个严峻的事实则是，红斑狼疮早期表现缺乏特异性，症状又涉及多个科室，部分基层医生和非专科医生难以系统把握，致使治疗断断续续，病情反反复复。
红斑狼疮治与不治，结果截然不同
如果《第一次的亲密接触》的故事发生在20多年后的今天，应该是这样子的：“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。我还有一天的命吗？有。所以很庆幸。我今生将是你的女友。我们还将有健康活泼的小痞子蔡或小轻舞飞扬。”
李惠利风湿免疫科主任丁健主任医师介绍，目前，红斑狼疮虽然不能根治但完全可以控制，患者可以避免严重并发症，也可以正常怀孕，“以往，医生是不建议红斑狼疮的患者怀孕的，但随着医学发展，这一禁忌已被打破，在专科医生的监护下，坚持治疗，患者完全有望安度孕期，诞下健康宝宝。”
考虑到红斑狼疮对患者本人及其家庭的影响，国家也非常重视，多种药物可进医保且报销比例相当于肿瘤。临床上，可代替激素和免疫制剂的新药也已经即将在中国上市，将造福千千万万的患者。
为了普及相关知识，让更多患者重视自身疾病，在治疗上少走弯路，8月，宁波市医疗中心李惠利医院风湿免疫门诊开出红斑狼疮专病门诊。
专家提醒，广大市民特别是育龄期女性，出现持续发热、蛋白尿、干咳、贫血、皮疹、掉发、大却不痛的口腔溃疡、淋巴结肿大等症状一时又难以查明原因的，最好到红斑狼疮专病门诊来看一看，做到早发现、早诊断、早治疗，将疾病的危害将到最低。
（宁波晚报） https://t.cn/Evk4evd
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