网友投稿:她儿子,[伤心]产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹 部 有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿 瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵 袭 椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检 查 失 败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静 剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失 败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹 膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶 性 肿 瘤 性 病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿 瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿 瘤 还入 侵 了椎 管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓 唬 我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿 瘤 了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿 瘤 的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心s灰复燃。幸好,肿 瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿 瘤 的影子了。

一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿 瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸 收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

文/网友

“秦创原建设高新在行动”(三)

编者按:“原”上风起,科创正劲,西安高新区秦创原建设如火如荼。一年来,高新区坚持以促进“双链”融合为主线,以攻克关键核心技术、促进科技成果转化、培养高新技术企业为目标,加力加速秦创原创新驱动平台建设,争当创新驱动高质量发展排头兵。即日起,平台策划推出“秦创原建设高新在行动”专题报道,以秦创原建设中的高新力量,献礼陕西省第十四次党代会。

西安高新区:布局重大科创项目 加速秦创原“三区”建设

秦创原是当前陕西科技创新驱动高质量发展最大的风口,在全省势如破竹推进秦创原建设的大背景下,作为全省科技创新的主战场、主力军,西安高新区也以“四个高新”建设为抓手,立足“打造秦创原平台使命践行区、核心引擎区、示范样板区”目标定位,开启了轰轰烈烈推进全域建设秦创原的新局面。

加快平台类项目建设激发强劲创新活力

初夏时节,万物峥嵘。驱车沿西太路南下,在西安高新区的丝路科学城片区,林立高耸的塔吊、轰鸣作响的工程机械、往来穿梭的运输车辆,正共同奏响着高新区全域建设秦创原的最强音。

首先映入眼帘的秦创原西安科创基金园,是“前海模式”在内地复制的首个样本和发挥前海“服务内地”作用的重要空间载体。目前,该园已建成投用,部分金融机构先期入驻的同时,园区也正在加快引入总部金融机构、股权投资机构、金融科技企业、专业化金融中介机构等。2022年,预计将引进私募股权投资机构30家以上,签约入驻企业达50家,提供10亿元投融资支持,助力更多企业实现科技金融互乘放大效应。

不远处的秦创原集成电路产业加速器(西安电子谷核心区)项目如今也已初具规模,这个由40余栋建筑组成的“西安最大产业加速器”沿着翠微路延绵数百米,气势颇为雄伟壮观。未来,这里将聚集600家企业,带动3万人就业,成为秦创原电子信息产业转化的重要承载地。

今年4月8日开工建设的秦创原·上市企业园也是西安高新区加快秦创原建设的一大举措。该园将以“总部+研发”为主,建成后聚集35家上市企业,打造秦创原上市企业集聚高地,通过发挥上市及拟上市重点企业辐射带动的龙头效应,逐步形成“基础研究—科研转化—集群培育—服务输出—智能制造”的融合体系。

除了秦创原西安科创基金园、秦创原集成电路产业加速器等平台类项目。在丝路科学城规划的“十个特色产业组团”中,西安高新区还瞄准前沿领域和前瞻技术,借助科研院所、重点高校的力量,分别布局有以秦创原·先进阿秒激光大科学装置、秦创原·高精度地基授时系统为代表的一批重大科技基础设施和以西电宽禁带半导体国家工程中心、国家先进稀有金属材料技术创新中心、陕西空天动力创新中心等为代表的高能级科技转化平台,并全力以赴推动项目于2022年全部建成投用。

上述平台项目全部建成投用后,西安高新区的科技创新实力将得到进一步增强,拥有重大科技基础设施2个、国家级创新平台14个、省级创新平台122个、新型研发机构186个,并形成以中科院系、高等院校系、重点企业系为代表的秦创原高能级创新平台体系,从而激发出更为强劲的创新活力和高质量发展的核心动力。

推进产业类项目壮大“55611”现代产业体系

秦创原建设说到底就是要推进更多科技成果向产业转化。实际上,在丝路科学城、丝路软件城两大高能级片区规划之初,西安高新区便按照全域建设秦创原目标任务,引培落地了一批重点产业项目,并积极借助这些企业的科技创新实力,加快推进“55611”产业中电子信息产业、智能制造产业、生物医药产业、汽车产业等产业孵化转化类平台建设,努力推动科技创新向产业转化发展。

时光回溯到2021年,在丝路科学城启动建设当月,西安高新区就启动了总投资超过1000亿元,涉及新材料、新能源、电子信息和基础设施等领域的27个重点项目。而2022年,迈入“四个高新”建设提速年的西安高新区又围绕建设立体联动“孵化器”、成果转化“加速器”、两链融合“促进器”,以科创项目和科创企业为主要抓手,全面推进182个秦创原重点项目建设,力争早日实现秦创原使命践行区、核心引擎区、示范样板区的目标。

日前,记者走访了解到,在西安高新区丝路科学城中央创新区,陕建集团总部大楼、中铁三局科创中心、中铁二局盈创中心、丝路创智谷等一批重磅项目加速推进建设;长安园通讯产业园里,随着中兴通讯二期、奕斯伟集成电路产业基地、高研电器设备生产基地、莱特 OLED 材料研发生产基地等一批建重点项目的建设,园区产业链条进一步明晰,产业规模持续壮大;在草堂科技产业园,西电集团智慧产业园、埃顿高端汽车零部件产业园、比亚迪12gwh动力电池扩能项目、比亚迪新能源汽车零部件产业园等项目如火如荼建设,也将进一步推动高新区“55611”现代产业体系加速成势。

再将目光转向丝路软件城。海康威视西安科技园、大华西安研发中心、和利时西北总部基地、诺万光电显示控制系统产业化研发基地等项目也在提速建设,支撑起该区域“2+5+N”的产业发展格局。其中,海康威视西安科技园主要用于物联网传感技术等领域的技术研究以及产业化,不仅可以带动近15000人的就业,同时将助力高新区做大做强物联网、人工智能等相关产业;和利时西北总部基地项目是和利时集团除北京、杭州之外的第三个基地,建成后将成为和利时在国内最大的研发中心和技术服务中心……

提速公建配套类项目建设营造宜居宜业环境

平台类、产业类项目如火如荼推进的同时,西安高新区也高度重视高品质城市建设,通过加快推进丝路科学城、丝路软件城区域内各类配套类项目建设,不断均衡完善区域基础配套体系,为秦创原建设夯实基础、筑牢根基。

当前,在丝路科学城、丝路软件城两大片区,一所所学校、医院等民生项目已经相继落地,一个个公园、绿地、公交、地铁、云巴等各类配套建设正在稳步推进,一大批住宅、商业街项目正在全力建设……今年五一前夕,相继建成开园的永安渠海绵城市生态公园和仪祉湖公园再提升区域城市品质的同时,也成为市民群众新的打卡地,永安渠商业街、西安大剧院等也将在不久建成亮相。

而今年4月26日,西安高新区丝路软件城和丝路科学城两大重点区域33条市政道路正式通车,进一步推动了西安高新区产城一体融合发展,也为上述区域项目加快建设、企业创新发展、群众工作生活创造更加便捷的通行环境。

秦创原建设东风正劲。西安高新区将抢抓机遇,充分释放国家自创区、硬科技创新示范区优势,狠抓秦创原平台建设和创新能力提升,持续引育一批含金量足、含绿量高、含新量多的好项目、大项目,力争到“十四五”末,全区建成面积将达到200平方公里,聚集百万科创人才,成为国家中心城市建设价值高地和西部产城融合的新典范。
(高新融媒记者 杨皓)

【战“疫”录】战疫情

监狱警察在行动——丹东市监狱防疫工作“满月”记事

30天、720小时、43200分钟、2592000秒……
4月24日,一场突如其来的新冠肺炎疫情犹如洪水猛兽,打破了丹东百姓安宁祥和的生活,也吹响了全市上下战“疫”抗“疫”的集结号、冲锋号。丹东市监狱在丹东市司法局党组的号召下,广大民警主动请缨、纷纷请战,立即于当晚10时调集贺长伟、熊言杰、李杨、王刚、张兵、周立东6名民警率先进入防疫阵地,全面开启了市监狱民警的“逆行”之路。
今天是5月24日,距离首日出征刚好30天。在这一个月的战“疫”历程中,市监狱民警闻令而动、冲锋在前,先后派出60名民警参与了两个封控社区、10个转运小组、11个卡点的社区防疫任务和协助市公安机关开展高速管控、站守卡点、渔船管理和监管稳定等多项防疫工作,为我市疫情防控阻击战贡献了监狱人民警察的力量。

有一种忠诚叫无畏
“我先上!”“我报名!”“让我去吧!” ……这些坚定而有力的话语是这一个月来市监狱民警向监狱党委发出的真心话、最强音。“怕”是人的本能,体现着对生命的尊重、对家人的责任。但是,在面对党和国家的召唤,面对百姓群众的安危,他们国而忘家、挺身而出,争分夺秒、日夜奋战,主动将人民至上的理念挺在最前面,毅然决然地选择了向“疫”而行、战“疫”不止,积极投身抗疫前沿、出色完成各项任务,以实际行动彰显了监狱人民警察的忠诚与无畏,践行着司法行政干警的初心使命。

有一种责任叫担当
“别争了,我是组长,消杀的工作我自己去就行!”疫情初期,市监狱青年民警刘东等人被安排在防疫形势较为复杂严峻的封控社区,每天都要执行单元和入户消杀的工作,且风险性较大。民警刘东为保证其他人员的健康安全,他坚持一个人代表全组完成此项工作。在另一处封控社区中,民警郑旭东、单译锋、罗文生也主动承担起了辖区范围内消毒消杀工作。他们每天背着30余公斤的消杀设备,走遍小区角落,踏遍小区楼道,日平均完成地面消杀2000余平方米,楼内消杀500余层。每当一天工作结束后,他们僵硬的双腿早已不听使唤,防护手套中的双手也早已被汗水浸泡的满是皱纹。同样,民警王鹏、程文辉、史树河、于福利、刘东、王一、王天琪、曲展、熊言杰、张兵10名民警积极配合振兴区政府开展集中隔离人员转运工作。他们勇挑重担,不畏艰险,每天持续工作十几个小时。为推进工作进度,他们在工作状态下严控进食进水,并自发开展转运人员思想疏导、政策宣传等工作,彰显了新时代司法行政的干警担当作为。

有一种精神叫奉献
“放心吧,我已经把老婆孩子送到了父母家。”24日晚9时许,市监狱青年民警李杨得知下沉一线防疫任务后,第一时间向监狱党委请战。该同志是两个孩子的父亲,大女儿今年9岁,小儿子仅是出生不到两个月的婴儿。在疫情发生后,他及时将妻子和两个孩子交给年过六旬的父母照顾,自己便等待着组织的召唤。
“儿子肚子疼,现在全身发抖,我该怎么办!”协助市公安局执行高速口卡点任务的民警门福东听到妻子哭诉,他心急如焚。后经医院确诊孩子得了急性阑尾炎,需入院手术治疗,身边的同事劝他请假回去照顾孩子,而他再次选择了逆行,心怀一句“对不起!”含泪把妻子和儿子留在了医院,自己依然坚守在防疫一线。这就监狱人民警察,在党和人民需要的关键时刻,他们拉得出、冲得上,他们舍小家、为大家,奉献着自己却愧对了家人。

有一种付出叫坚持
“没事,我挺得住!”疫情暴发之前,协助市公安局执行高速口卡点任务的民警孙同庆腰脱的老毛病再次复发,转动身体、系个鞋带这些极为简单行为对他而言都是“高难度”动作。但他接到任务后,丝毫没有怨言,贴上药膏、带上药丸、踏上了防疫岗位;“我不能请假,不能丢咱监狱警察的脸!”。协助市公安局执行社区卡点任务的市监狱民警刘福文,因长时间站守夜间岗位,导致睡眠严重紊乱,出现胸闷疼痛的症状,而他坚持不换岗、不休息;“放心吧,我带降压药了。”民警王鹏、程文辉、史树河、刘东、于福利等同志虽是多年的高血压“老病号”,但在接到市监狱党委下沉社区防疫的号召后,他们在报名参战的同时把所需的药品都放在了身上;“不要紧,就是破了口,擦点药就行!”执行转运任务的青年民警王一,因N95口罩贴合性较强且长时间佩戴,口罩的上沿硬是把该同志的鼻梁磨掉了一块皮,血水与汗水浸湿了雪白的口罩,每喘一口气都会让伤口隐隐作痛。就这样,他做了简单的止血处理后依然奋战在转运一线。

有一种感动叫守护
大疫无情人有情!在这场抗击疫情的大考中,市监狱民警前赴后继、冲锋陷阵,积极协助社区开展楼道场所消杀、组织核酸检测、登门到户排查、重点区域设卡和政策制度宣传等多项工作任务,积极置身于防疫战场最前沿,坚持以大局为重,以大疫为敌,以大爱为民精神意识,在短短的几天时间,下沉民警便成为社区工作人员的好助手、居民群众的好帮手、抗“疫”战“疫”的行家里手。“有什么事,你就说话!”民警杜坤所在的卡点条件较为艰苦,辖区居民以老人为主。他总能不厌其烦地为居民宣传政策,有效保障了防疫秩序;“我要入党!”在执行一线防疫任务中,目睹了太多的感动,感召着青年民警张兵加入中国共产党。

有一种信念叫胜利
“万夫一力,天下无敌”。目前,我市防疫工作已经进入关键时期,这也是考验广大司法行政干警意志和韧劲的关键节点。面对挑战,监狱人民警察绝不退缩,将与全市人民一道,心手相牵、并肩作战,坚持不懈、奋战到底,必将迎来崭新的明天!


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