我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。

出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。

这……

叫我们怎么办?

唉……

继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……

于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。

有哪些第一次读到便直击内心的句子?[伤心]

1、我抓不住这世间的美好,只能装作万事顺遂的模样。

2、人的一生是万里河山,来往无数过客。有人给山河添色,有人使日月无光,有人改他江流,有人塑他梁骨。大限到时,不过是立在山巅,江河回望。

3、你所谓的迷茫,不过是清醒地看着自己沉沦。

4、年岁有加并非垂老,理想丢弃方坠暮年。岁月悠悠衰微只及肌肤,热忱抛却颓废必至灵魂。

5、希望我的方向是通往自己想去的地方,而不是所谓对的地方;希望我的力量来自内心,而不是别人的赞扬。

6、碰到一点压力就把自己变成不堪重负的样子,碰到一点不确定性就把前途描摹成黯淡无光的样子,碰到一点不开心就把它搞得似乎是自己这辈子最黑暗的时候,大概都只是为了自己不去走而干脆放弃明天找的最拙劣的借口。

7、我还是得不动声色地走下去,说这天气真好,风又轻柔,还能在斜阳里疲倦的微笑,说人生极平凡也没有什么波折和忧愁。

8、我亦好歌亦好酒,唱与佳人饮与友。

9、既然没温柔,就该留住这点英勇​​​。

10、所谓的花季,就是所有生命没有高低之分,偶然间因缘际会发生了互动关系,可它们又各自离去,它们是知己,它们也是陌路。

11、若能避开猛烈的狂喜,自然也不会有悲痛的来袭。

12、“我们仍需生命的慷慨与繁华相爱,即使岁月以刻薄和荒芜相欺。”

13、我们必须接受失望,因为它是有限的,但千万不可失去希望,因为它是无穷的。——马丁·路德·金

14、所谓现在活着,是鸟儿展翅,是海涛汹涌,是蜗牛爬行,是人在相爱,是你的手温,是生命。——谷川俊太郎《二十亿光年的孤独》

15、每个人一生中都至少应该获得一次全场起立鼓掌的机会,因为我们都胜过这个世界。

16、哀痛和忧伤不是为了倾诉和哭泣,而是为了对抗遗忘。

17、一定要爱着点儿什么,恰似草木对光阴的钟情。

18、任何时候,都有太多东西要学,太多东西要抛弃,太多东西要参与和对抗。

19、杂乱无章的天空下有大片麦田,我没有必要表达悲伤与孤独。——梵高

20、祝这世界继续热闹,祝我仍是我。

21、我步步回头,却也只能往前走。

22、“当你不能够再拥有,你唯一能做的,就是令自己不要忘记。”——《东邪西毒》

23、I like the night,without the dark,we’d never see the stars.

24、向前走吧,沿着你的道路,鲜花将不断开放。——泰戈尔

25、“放弃很可惜,但是有些事坚持下去本就没有意义。”​​​

26、后来,我不再热情似火,也懒得幽默。

27、“迷失的人就迷失了,相遇的人就会再相遇。”——村上春树

28、一腔热血,不知归途。

29、如果有些失去是注定发生的,那就好好走完,这条注定会失去的路。

30、更效清都山水郎,一笑此生开心颜。

31、一样的东西破碎了就是破碎了。我宁愿记住它最好时的模样,而不想把它修补好,然后终生看着那些碎了的地方。——《飘》

32、“你看那天上的云聚了又散,散了又聚,人生离合,亦复如斯,你又何必悲伤。”——金庸

33、可能时光漫长,但旅程的终点还是如约而至,那些与你错开的人群,就像一颗颗流星划过,璀璨了整个回忆。

34、“倘若真的无从避免,倒不如先享受那顽固的欢喜。”

35、永远不要靠得太近 这就是高贵

36、什么事都可以努力,除了喜欢。

37、要单枪匹马的杀出一片光明38、你将用你的余生写一部长诗,只是诗中再不可提及那人一字。——《Lost》

39、“可能时光漫长,但旅程的终点还是如约而至,那些与你错开的人群,就像一颗颗流星划过,璀璨了整个回忆。”

40、顾城先生曾说:你不愿意种花。你说,我不愿看见它,一点点凋落。是的,为了避免结束,你避免了一切开始。

41、“深夜是打开冰箱透出的光亮,是起一罐啤酒清脆的声响,是音响里深沉的嗓音。孤独没有形状,却是无数个你白日的模样。”

42、“我喜爱一切不彻底的事物。细雨中的日光,春天的冷;琥珀里的时间,微暗的火。”​​​

43、我喜欢的少年打天上来,他无意掀翻烛火,点燃我双眸盛满的暮色。

44、你要不顾一切让自己变得漂亮,即使是在那些糟糕的日子里。

45、不是所有人都能功成名就,我们中有些人,注定要在日常生活的点滴中寻找生命的意义。

46、这很寻常,我们相遇,然后分开;兴趣在变化,生活也马不停蹄,于是人群总是匆匆而来再四散而去,就像四季的更迭那般顺理成章。

47、我们这一生,注定看落日多于朝阳,呆在原地多于闯世界。在浑浑噩噩之间,循着一丝光明前行。

48、当你为错过太阳而哭泣的时候,你也要再错过群星了。

49、我在黄昏写下一封书信,载着落日的余辉和银河的浪漫,寄给你,寄给温柔本身。

50、宇宙山河浪漫,生活点滴温暖,都值得你前进。

51、我喜欢田野,而我愚笨。只能植荒十年,换得一时春生。

52、一个人只拥有此生此世是不够的,他还应该拥有诗意的世界。

53、雪沫乳花浮午盏,蓼茸蒿笋试春盘,人间有味是清欢。

文/久疏
来源:知乎

2022年8月18日
下班路上我突然意识到我的明天后天,以至于后面所有的日子都是这样的,我不得不接受自己是一个普通的人,每天大清早的闹钟准时起床上班、拿着不多的薪水、攒钱买自己想要的东西。娱乐生活就是刷刷抖音感受着别人的生活、就是这样的三点一线的日子。一天一天耗着大家口中黄金般的二十几岁、我很难过但是也很无力。可是以前我不是这样的、我期待每一天的到来、喜欢花,喜欢海,好奇一一切让我新奇的东西,幻想着长大以后做自己喜欢的工作。至少在那时候我觉得我的生活应该是这样的,可是现在我混在人群中,想脱离现实生活。所以人活着到底是为了什么?我不明白我也想不通?


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • 很多人都不约而同地跟我表达:“不怪TA,是我不好,我不够优秀,TA才会离开我,喜欢上别人。分手心痛固然难熬,但这个不可怕,最可怕的是你因此给自己心里暗示,暗示自
  • 大自然的颜色--碧玉之美2016-06-23 禾意臻品在碧色翡翠价格日益高涨,俨然成为天价的当下,碧玉凭借其不输于翡翠的色泽、更胜于翡翠的缜密细润,而为爱玉的
  • 即使在纷扰的日常生活中,你也能体会到这一点。正好昨儿个说到电影导演的那种接受的态度,安妮特的法国导演也接受,但是就会呈现完全不一样的效果,同样的接受,就知道接受
  • 洗碗的响声,关上厨房门的响声,我在火炉边照样也能听到。没有喊到为平为杰去,还是自己做,她摸着墙壁来来回回跑来跑去。
  • 这是我们家13岁的狗狗,她这样睡不是因为好玩,而是她的后腿没有力气去,进不去窝窝了。在这个年纪也算是正常。
  • #斛珠夫人编剧# 男主女主主线好看的要命[赢牛奶] 周三双向吃醋[doge][doge][doge]一把子期待了[春游家族] 男主女主的编剧一整个三观又正又顶
  • 11月30日,吉野家(中国)投资有限公司发表致歉声明,并表示目前对吉野家(安徽)餐饮有限公司涉事门店(已停业整顿)成立了紧急品质管理专项组进行调查,同时开展吉
  • ”因为有戚薇的理解与尊重,李承铉就这样默默无闻了五年。嘲讽的网友不记得李承铉工作上的成就,也不会明白一个家庭的重任,他们只会无情的嘲讽。
  • 现将有关课程事宜通知如下:【会议通知】法国WAFF盆腹动力运动康复 LEVEL-1培训班(第十三期-郑州)[鲜花][鲜花]各有关单位:为丰富女性身心健康与整体功
  • 公益看牙补贴来了不限户籍/年龄,人人可享为了帮大家解决看牙贵问题口福行动®第63批公益看牙全面启动向佛山市民发放高额看牙补贴及时治疗牙齿问题的同时还能帮你省下一
  • 减肥是健康工程.脂肪也不是一天两天形成的.代谢掉脂肪必须要调节身体机能不能急于求成.在身材机能调节好时瘦下来才不会反弹!4⃞ 前三周体重下降后体重又上升的:阴阳
  • 小时候家里清贫,父亲主外谋稻粱生活,母亲隐藏自身光芒,主内做我们的定海神针。父亲有天带了幅楹联回来:大海有真能容之度,明月以不常满为心。这幅字在我家挂了好多年,
  • 上升在水瓶座,则会有团体活动,扩充人脉资源。种子轮:早期轮以个人或机构为主提供初始团队搭建资金私募轮:以机构为主待定投资/机构投资额度大价格优惠公募轮:以个人为
  • 年轻的时候,不让自己去历经繁华,你就亏欠了自己;年纪大了,不让自己恢复简单,你就亏欠了生命。我剥了个橙子给她,交代了两句就走了。
  • 虽然好多人都很喜欢幼崽时期的他也会感叹想把他摁回小时候,但是没有人不希望他长高高吧[抱一抱] ,没人不想他长成180+的大帅哥统治舞台吧,没人吧,没人吧午后茶馆
  • 【수령결사옹위로 한생을 빛내이신 영원한 친위전사】 하많은 사연을 전해주는 9월, 이 나라 천만아들딸들은 혁명의 붉은 기폭속에 숭엄히 어려오는
  • 推荐指数:适合人设:有个性,酷酷的妹子4:欧珑无极乌龙—“周杰伦同款香水”个人觉得这款并非欧珑最好闻的一款,但是它却最百搭。或许不停的尝试,选出最适合自己味道的
  • 0植脂末 喝再多也无负担~海盐芝士厚乳拿铁秋冬就适合来上一杯热乎乎的厚乳拿铁~超厚实的芝士奶盖 浓郁的拿铁配上芝士和淡淡的海盐 真滴敲好喝~~还有圣诞限定的握握
  • #六周年拉菲草# 总结:1.送了件二手棉袄,借女生穿穿还要还给他。2.放了一桶酸奶,嫌运费太贵又拿出来了。
  • #鱼的碎碎念日记#12.2碎碎念跟随互联网的潮流在这个对称日发表一篇没有营养的流水帐前天和昨天我一直飘在天上 为啥我不说 我就高兴但是身上很难受也是真的 前几天