【#历史冷知识# 古人的书和旋风、蝴蝶又有什么关系？独特名称背后是中国人的浪漫】
中华民族是一个充满想象力与浪漫的民族，嫦娥奔月，精卫填海，无一不凄婉动人，惹人遐想。不仅如此，古人还将自己读的书和旋风、蝴蝶联系在了一起，这究竟是怎么回事呢？让我们一起来看看吧！
01书籍的早期形态：简帛和卷轴
中华文明源远流长，所有事物在历史发展的长河中一般都经历了一个由低级到高级的过程，书籍形态也不例外。
书籍的最早形态可以追溯到简帛，简和帛是两种不同的书籍形态。《左传·襄公二十五年》记：“南史氏闻太史尽死，执简以往。”南史氏拿的“简”，其实就是一根根削制好的狭长木竹片。我们经常在影视剧中看到的一卷卷竹简，真正的名字应该叫作“策”。“策”通“册”，简策经常连用，意为由一根根竹简编制成的册书。简和策的区别大概在于前者没有装订，而后者已经装订成册了。简还经常和牍一起连用，牍一般指的是由木片制成的书写材料。
简牍是中国古代在纸张出现之前最为广泛的书籍形态，促进了我国古代文化事业的发展，但本身也有较大缺陷，那就是占用空间太大且过于繁重。据说东方朔曾给汉武帝写了一份三千片竹简的奏疏，需要两个壮劳力抬进宫中。大家可以想象太史公司马迁写下的52万字的《史记》需要多少简牍。这种繁重的书籍形态从它一诞生就预示了变革的必然性。
不过，简牍因为材料特殊，经千年而不腐，所以我们仍可以从考古挖掘中看到许多千年前古人使用的竹简，最为著名莫过于曾经上过《国家宝藏》的云梦睡虎地秦简，除此之外还有走马楼吴简、居延汉简、银雀山汉简等等。
竹简也衍生出一些典故，现如今我们经常听到的“杀青”就是其中一个。古人著书时一般把草稿写在青色的竹皮上，这是因为青竹表皮光滑，如要修改，就很容易能够将字迹擦去，待定稿之后，就刮去竹皮，露出竹白，这样字迹就不易被人刮掉，最后还要用火烘烤竹简，防蛀去湿，这样的一个过程就叫做“杀青”。
简还会和帛一起连用，帛一般是丝绸制品，虽然也能用来书写，但帛书价格昂贵，就算是豪门大户，也不会奢侈到天天拿帛来写字。帛书一般出现在较为正式的场合，比如圣旨的颁布等等。
在造纸术发明之后，我国的书籍形式是不是立马就过渡到了如今我们常见的形态了呢？当然不是，在现在我们熟悉的这种书籍之前，其实还存在着一种书籍形态——卷子本。卷子本很明显是受到了竹简和帛书形态的影响，是处于书籍的早期形态向册页制度过渡的一种形式。
大家是否还记得2008年北京奥运会开幕式那场恢宏大气的表演？其中有一幕就是几位演员在一幅巨大的卷轴上作水墨画，但大家千万不要以为卷轴只能用来作画，它其实也是一种书籍形式，即卷子本。在册页制度还没出现之前，卷轴曾盛极一时，敦煌藏经洞里的大量宗教典籍主要用的就是卷轴。北宋欧阳修在《归田录》中就曾说：“古人藏书，皆作卷轴。”可见卷子本的书籍曾盛极一时。
相较简牍帛书，卷轴的优势也尤为明显，那就是轻巧灵便，易于携带，古人说其“揽之则舒，舍之则卷，可屈可伸”，是十分形象的。
02书籍最终形态的确立：从旋风装到纸书线装
在卷子本盛行的同时，人们也感觉到了卷子本的不便之处，那就是当要查阅某处文字的时，必须从头展开，比较麻烦。于是古人便对卷子本进行了改造，那就是把卷子一正一反地折叠成长方形的折子，再在前后包上一层书皮，这样的话就把原来的一卷书变成了一册书，想翻到哪里就可以翻到哪里，大大地节省了时间，这样的书籍形态从头翻到尾极为迅速，就好像旋风一样，因此称之为旋风页。
旋风页的出现大概在唐朝，在此基础上，旋风页也进一步演变成了“蝴蝶装”。当书籍形态演变到蝴蝶装时，就很接近我们现在经常看到的那种书籍形态了，那蝴蝶装又是怎么来的呢？旋风页虽然比较方便，但折叠处容易断裂，断裂之后整册书就会散佚，给阅读造成了很大困难。因此，古人进一步改进了这种技术，在印刷时先用一张纸张印刷，然后再沿着纸张的中缝对折，使有字的页面朝里，再用一张纸将这叠对折过的纸张固定在一起，使对折的脊线牢牢的粘在纸张上，最后在书册的最表层用一张硬壳纸包裹起来。因为蝴蝶装的纸张左右对折，翻阅起来如蝴蝶飘舞翻飞，因为称之为蝴蝶装。
但是蝴蝶装依然有它的缺点，由于蝴蝶装是由一张纸对折而成，第一页的前半面和第二页的后半面并不相连，所以印刷时这两页都是无法印刷的，在阅读蝴蝶装时阅读者往往要连跳两页空白的纸面，有时候翻开看到的就是空白的。大约到了南宋时期，又有人对蝴蝶装加以改进，古人在对折时采用了反向对折的方式，使两个空白页相对，两个印刷了文字的页面相背，让书页的两个外页粘在书背上，这样就可以避免了在翻阅一本书会看到大量空白页的现象。
细心的读者或许已经注意到了，无论是蝴蝶装还是包背装，将书页整合到一起的形式都是采用粘合的方式，这样的方式依然十分费事，且时间久了可能会发生脱落的现象。于是古人继续改进，在书的边上打上几个小孔，再用线穿过这几个小孔从而将整本书缝合在一起，然后再包上表层的一层书衣。到了明代中期，古人增加了打孔数量，并且将整张书衣包裹改为了两张半页纸分别置于书的前后，现在常见的线装书形态最终被确定了下来。
03一些古籍常识
当书籍形态由旋风页发展到蝴蝶装时，采用了蝴蝶装的书籍与之后的包背装、线装书在书籍内部的一些形式上的差异就逐渐缩小了。在这个时候，书籍内部也发展出了一系列的规范与模式，并形成了专业术语。为了帮助大家更加深入的了解我国的古籍，特对这些专业的术语做一个解释：
1、版面、天头、地脚：纸面上印版所占的地方就叫“版本”，印刷内容上面的空白处叫“天头”，印刷内容下面的空白叫作“地脚”。
2、版框、阑线：版面四周的线就叫作“版框”，组成版框的线就叫作“阑线”，上面的叫作“上阑线”，下面的叫作“下澜线”，左面的叫“左阑线”，右面的叫“右阑线”。左、右阑线有时是双线，有时也是单线，或者一边单一边双，组合不一。
3、版心、黑口、鱼尾：书籍每页中间的空白部分叫作版心。版心中间一般都有两个花纹，花纹款式不一，但酷似鱼尾，因此称之为鱼尾，连接鱼尾和天头、地脚的那条线就叫作“黑口”，因为看起来像大象的鼻子，也叫“象鼻”。
4、书耳：在每个版面的左上角都会有一个小长方形，这个小长方形用来刻上篇名或篇名的简称，故称“书耳”。
5、书头、书根、书口、书背：书头是指书籍上端的切口部分，书根是指书籍下端的切口部分，书口是指可以翻阅的开口，书背则是和书口相对的部分。
6、牌记：牌记有点类似今天书籍中的版权说明。在古代，书籍由私人书坊印刷之后，书坊一般都会在书籍的内印上自己书坊的名字、介绍，一些精致的牌记还会配上精美的图案。
中华民族是一个充满想象力与浪漫的民族，嫦娥奔月，精卫填海，无一不凄婉动人，惹人遐想。不仅如此，古人还将自己读的书和旋风、蝴蝶联系在了一起，这究竟是怎么回事呢？让我们一起来看看吧！
01书籍的早期形态：简帛和卷轴
中华文明源远流长，所有事物在历史发展的长河中一般都经历了一个由低级到高级的过程，书籍形态也不例外。
书籍的最早形态可以追溯到简帛，简和帛是两种不同的书籍形态。《左传·襄公二十五年》记：“南史氏闻太史尽死，执简以往。”南史氏拿的“简”，其实就是一根根削制好的狭长木竹片。我们经常在影视剧中看到的一卷卷竹简，真正的名字应该叫作“策”。“策”通“册”，简策经常连用，意为由一根根竹简编制成的册书。简和策的区别大概在于前者没有装订，而后者已经装订成册了。简还经常和牍一起连用，牍一般指的是由木片制成的书写材料。
简牍是中国古代在纸张出现之前最为广泛的书籍形态，促进了我国古代文化事业的发展，但本身也有较大缺陷，那就是占用空间太大且过于繁重。据说东方朔曾给汉武帝写了一份三千片竹简的奏疏，需要两个壮劳力抬进宫中。大家可以想象太史公司马迁写下的52万字的《史记》需要多少简牍。这种繁重的书籍形态从它一诞生就预示了变革的必然性。
不过，简牍因为材料特殊，经千年而不腐，所以我们仍可以从考古挖掘中看到许多千年前古人使用的竹简，最为著名莫过于曾经上过《国家宝藏》的云梦睡虎地秦简，除此之外还有走马楼吴简、居延汉简、银雀山汉简等等。
竹简也衍生出一些典故，现如今我们经常听到的“杀青”就是其中一个。古人著书时一般把草稿写在青色的竹皮上，这是因为青竹表皮光滑，如要修改，就很容易能够将字迹擦去，待定稿之后，就刮去竹皮，露出竹白，这样字迹就不易被人刮掉，最后还要用火烘烤竹简，防蛀去湿，这样的一个过程就叫做“杀青”。
简还会和帛一起连用，帛一般是丝绸制品，虽然也能用来书写，但帛书价格昂贵，就算是豪门大户，也不会奢侈到天天拿帛来写字。帛书一般出现在较为正式的场合，比如圣旨的颁布等等。
在造纸术发明之后，我国的书籍形式是不是立马就过渡到了如今我们常见的形态了呢？当然不是，在现在我们熟悉的这种书籍之前，其实还存在着一种书籍形态——卷子本。卷子本很明显是受到了竹简和帛书形态的影响，是处于书籍的早期形态向册页制度过渡的一种形式。
大家是否还记得2008年北京奥运会开幕式那场恢宏大气的表演？其中有一幕就是几位演员在一幅巨大的卷轴上作水墨画，但大家千万不要以为卷轴只能用来作画，它其实也是一种书籍形式，即卷子本。在册页制度还没出现之前，卷轴曾盛极一时，敦煌藏经洞里的大量宗教典籍主要用的就是卷轴。北宋欧阳修在《归田录》中就曾说：“古人藏书，皆作卷轴。”可见卷子本的书籍曾盛极一时。
相较简牍帛书，卷轴的优势也尤为明显，那就是轻巧灵便，易于携带，古人说其“揽之则舒，舍之则卷，可屈可伸”，是十分形象的。
02书籍最终形态的确立：从旋风装到纸书线装
在卷子本盛行的同时，人们也感觉到了卷子本的不便之处，那就是当要查阅某处文字的时，必须从头展开，比较麻烦。于是古人便对卷子本进行了改造，那就是把卷子一正一反地折叠成长方形的折子，再在前后包上一层书皮，这样的话就把原来的一卷书变成了一册书，想翻到哪里就可以翻到哪里，大大地节省了时间，这样的书籍形态从头翻到尾极为迅速，就好像旋风一样，因此称之为旋风页。
旋风页的出现大概在唐朝，在此基础上，旋风页也进一步演变成了“蝴蝶装”。当书籍形态演变到蝴蝶装时，就很接近我们现在经常看到的那种书籍形态了，那蝴蝶装又是怎么来的呢？旋风页虽然比较方便，但折叠处容易断裂，断裂之后整册书就会散佚，给阅读造成了很大困难。因此，古人进一步改进了这种技术，在印刷时先用一张纸张印刷，然后再沿着纸张的中缝对折，使有字的页面朝里，再用一张纸将这叠对折过的纸张固定在一起，使对折的脊线牢牢的粘在纸张上，最后在书册的最表层用一张硬壳纸包裹起来。因为蝴蝶装的纸张左右对折，翻阅起来如蝴蝶飘舞翻飞，因为称之为蝴蝶装。
但是蝴蝶装依然有它的缺点，由于蝴蝶装是由一张纸对折而成，第一页的前半面和第二页的后半面并不相连，所以印刷时这两页都是无法印刷的，在阅读蝴蝶装时阅读者往往要连跳两页空白的纸面，有时候翻开看到的就是空白的。大约到了南宋时期，又有人对蝴蝶装加以改进，古人在对折时采用了反向对折的方式，使两个空白页相对，两个印刷了文字的页面相背，让书页的两个外页粘在书背上，这样就可以避免了在翻阅一本书会看到大量空白页的现象。
细心的读者或许已经注意到了，无论是蝴蝶装还是包背装，将书页整合到一起的形式都是采用粘合的方式，这样的方式依然十分费事，且时间久了可能会发生脱落的现象。于是古人继续改进，在书的边上打上几个小孔，再用线穿过这几个小孔从而将整本书缝合在一起，然后再包上表层的一层书衣。到了明代中期，古人增加了打孔数量，并且将整张书衣包裹改为了两张半页纸分别置于书的前后，现在常见的线装书形态最终被确定了下来。
03一些古籍常识
当书籍形态由旋风页发展到蝴蝶装时，采用了蝴蝶装的书籍与之后的包背装、线装书在书籍内部的一些形式上的差异就逐渐缩小了。在这个时候，书籍内部也发展出了一系列的规范与模式，并形成了专业术语。为了帮助大家更加深入的了解我国的古籍，特对这些专业的术语做一个解释：
1、版面、天头、地脚：纸面上印版所占的地方就叫“版本”，印刷内容上面的空白处叫“天头”，印刷内容下面的空白叫作“地脚”。
2、版框、阑线：版面四周的线就叫作“版框”，组成版框的线就叫作“阑线”，上面的叫作“上阑线”，下面的叫作“下澜线”，左面的叫“左阑线”，右面的叫“右阑线”。左、右阑线有时是双线，有时也是单线，或者一边单一边双，组合不一。
3、版心、黑口、鱼尾：书籍每页中间的空白部分叫作版心。版心中间一般都有两个花纹，花纹款式不一，但酷似鱼尾，因此称之为鱼尾，连接鱼尾和天头、地脚的那条线就叫作“黑口”，因为看起来像大象的鼻子，也叫“象鼻”。
4、书耳：在每个版面的左上角都会有一个小长方形，这个小长方形用来刻上篇名或篇名的简称，故称“书耳”。
5、书头、书根、书口、书背：书头是指书籍上端的切口部分，书根是指书籍下端的切口部分，书口是指可以翻阅的开口，书背则是和书口相对的部分。
6、牌记：牌记有点类似今天书籍中的版权说明。在古代，书籍由私人书坊印刷之后，书坊一般都会在书籍的内印上自己书坊的名字、介绍，一些精致的牌记还会配上精美的图案。
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
BTC 在25000强压力位，ETH在2030强压力位的压制下回调，磨盘至6小时的支撑线上，MACD有减缓迹象、在1820附近，继续震荡整理
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