作者:罗点点,开国大将罗瑞卿的女儿,毕业于上海第二军医大学医疗系。和陈小鲁一起创办了公益网站“选择与自尊”,推广“生前预嘱”。    

送别小鲁

     小鲁忙,不在北京的时候多。可他是我们生前预嘱推广协会的会长,好多事得找他。因为,约时间成了我找他的常态。他会告诉我:什么时候他会去哪儿,然后什么时候回。这回走的时候是说去三亚过春节,一家子都去,可是没说什么时候回。

  小鲁啊,小鲁!真没想到!你怎么能亡命天涯了呢?!

  往事历历在目。2006年,几个人说笑,不知为什么就说到死在医院里太幸苦,浑身插管子,生不如死。不如弄个不插管俱乐部,比赛一下谁到时候不插管或者少插管。复兴医院院长席修明是大家的朋友,又是位重症抢救专家,大家就说到时候去他那儿,在他管的重症监护室里,已经允许临终病人和家属做这种理智和文明的选择。

  后来知道其实世界上许多国家和地区对这种选择都有很青涩的做法,就是通过填写一份叫做“生前预嘱(LivingWill)”的文件,保证临终病人按照自己的愿望离世。它不是安乐死,伦理和法律上没那么多障碍,所以比较容易被各种文化背景的人接受。我想干吗不把这种方式介绍进来,让人们在生命末期保持尊严的愿望多一个选择呢?那时侯没什么钱,想来想去弄个网站传播观念是最经济的。我跑到小鲁家里跟他说这事,希望通过他的影响力把这事做起来。没说三分钟他就说:好,一起做。

  于是就有了后来的“选择与自尊”公益网站,网站建设全靠志愿者劳动,几乎没花钱。再然后小鲁带着我们一拨人先后去台湾日本考察。考察学习自己付食宿费是那时侯他定的规矩,我们坚持至今。再然后成立了生前预嘱推广协会,大家选他当了会长。协会不久推出供中国大陆居民使用的生前预嘱“我的五个愿望”文本,建了生前预嘱注册中心。再后来我们又获得了全国政协主席俞正声的支持。韩启德副主席带领全国政协委员开展的全国调研,为2016年全国政协召开第49次推进安宁疗护工作双周协商座谈会打下了坚实的基础。再然后,政府有关部门发布一系列文件、规范和标准。缓和医疗和安宁疗护工作有史以来第一次在全国范围内热烈展开……

  要说小鲁作为会长带着我们干了多少事一时半会说不完。反正生前预嘱、平复医疗、安宁疗护这几件事原来咱们这儿没有,现在都有了。大家说:没有小鲁会长怎么会有今天这个春风拂面的局面?

  小鲁走的太突然。痛心和惶然中,我们匆匆在网上建了陈小鲁先生纪念堂。仅仅一天,就有上万人关注,几千人留言献花。我觉得这些人与小鲁会长未必相识,猜他们都是些普通人,最大共同点可能只是希望能尽量无痛苦和有尊严地走完人生旅途。他们可能是热心公益的志愿者、临床医生、患者或家属,也可能不是。重要的是他们的悼念让我看到协会理念:讓更多人知道,按照本人意願,以盡量自然和有尊嚴的方式離世,是对生命的珍惜和熱爱。正在深入人心。

  小鲁辞世,朋友痛心。讨论挽联时,有一句引起争论,“……民能问国,忠能直谏……”。有位大哥提出不喜欢这个“忠”字,我却觉得小鲁颇有天下为公的家国情怀,一时紧张,就说“建议不改,小鲁大哥身上有忠啊,我们都有,虽然都不喜欢。”听了这话,那位大哥正色道:“点点,我没有那个意义上的‘忠’,小鲁也看不出来。”我一时语塞,闷声不响了。此时此刻,我想起了前些时候的事。小鲁曾因为一些奇怪原因在上海耽搁了许久。年前回京大家给他接风,席间小鲁如往常一样举止从容,谈笑风生。大家都担心他有压力,我也担心。席散了回家路上就剩我俩,我赶紧问他:心情会不会不好?他说:不会。又问:会影响睡眠吗?他说:不会。再问:会影响胃口吗?这回他笑了,说:呵呵,不会啊。永远难忘!说这第三个不会的时候,他眼睛望向我,让我一清二楚地看到,一张坦荡真诚的面孔上,一双无比清澈的眼睛里满含笑意。我即刻无保留地相信了他的话。有这样一张面孔和这样一双眼睛的人,怎么会在乎那些荒谬和烦恼呢?在这个意义上,我同意了那位大哥的话。小鲁一生磊落,早做到荣辱不惊,超越一切庸常。忠诚这样的笨词早就配不上他了。唐欣说小鲁是他“认识的最少有“救世主情结”的人,他真的只把自己当成一个普普通通的人。他是我见识过的,少有的、能明白并实践‘人权精神’的人。……”我亦深以为然。

  有朋友说,小鲁辞世让我和生前预嘱推广协会“突然失去了一位能信任、够分量、特纯朴、有魅力的会长,可是前面的路还很长……”

  他说得当然还不错。但我又想到,小鲁生前已经数次说他年逾七十不适合再当会长。虽然大家一致挽留他,但我心中却一直有些同意。我觉得虽然小鲁的影响力和个人魅力无人可比,但谁都不是常青树。一项公益事业是否有生命力当然与领头人好坏有关。但我相信,生前预嘱推广工作一定会在现代生活方式变化的大背景下日益繁荣。协会的年轻人在成长,协会的专家委员会在壮大。小鲁的突然离去,反而让我感觉到蕴含在这项事业中的勃勃生机。他不在和任何人的在或不在,都不会使这项由他开创的,关乎每一个人生命质量的大事停滞不前。

  我这么想,是小鲁教我的,他说“我这个人也无足轻重,就是潇洒一点,追求自由的人格,仅此而已”。我觉得自己真的学到了。现在对我来说,要潇洒,要自由人格,要仅此而已,比什么都关键!

  有一回和另外一些朋友谈死。坐中王朔说了一句话至今让我深刻。他说:“要是真有那边儿,说不定还不错,至少比这边儿强。”

  认识小鲁的人都知道他走路快,这回他又先人一步地去了那边儿。虽然我仍然希望能在微信中看到他告诉我何时回来的消息。但是想到那边儿已经有小鲁大哥在,就觉得很温暖,甚至有点向往。没准真跟王朔说的似的:“那边儿挺不错,至少比这边儿强。”

  2018年3月3日于北京

  写于陈小鲁追悼会举行前日

原文载于罗点点的博客




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