【罕见人生|#考上大学的DMD患者#:钢琴过十级,初中办了画展】坐着轮椅的刘家芃今年20岁,读大二,是一名罕见病患者。他幼时学坐、学爬,都比别人慢;三四岁开始走路步态异常。多年间,他在大连、北京多家医院检查治疗,做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。该病症简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/3500,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。

刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。2021年,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。

近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中,家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助:少年宫免了他学画画和钢琴的费用,办画展对少年时的他是一次极大鼓舞;进入大学后,学校为他准备了带独卫的单间宿舍,方便父亲照顾他。刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。https://t.cn/A6SHnCwx

【#巴西一女子称产下异父双胞胎# 医生:这种情况极为罕见】据《每日邮报》9月7日报道,一名19岁的巴西女孩称,她于去年产下一对双胞胎,但他们的父亲却并非同一个人。该女子的医生佛朗哥在接受巴西环球电视台采访时解释:“当来自同一母亲的两个卵子与不同男子的精子结合时,有可能发生这种情况。他强调说,这种情况极为罕见,他本以为自己一辈子都碰不到这种情况的发生。据说,世界上大约只有20个这样的案例。目前,其中一个父亲和该女子同时在照顾两个孩子。(极目新闻)

通用汽车终于有了一个正规的进口车渠道,名字也非常有意思---「道朗格」,来自通用汽车的创始人Durant 。

通用汽车选择这个名字应该别有一番用意。

杜兰特从始至终都是一名世间罕见的销售天才。这种能力第一次展现出来还是在卖雪茄的时候,他可以一口气卖出去别人几个月或者一年的量。

当然,他不是那种把梳子卖给和尚的无良商人,而是能很好的结合商品亮点和用户需求,是一名嗅觉相当敏锐的商人。

他在乘坐马车时,可以关注到弹簧悬架带来更加平稳的乘坐体验。杜兰特像发现了宝藏一样,决定把这家马车工厂买下来。当工厂产能还在爬坡,杜兰特已经拿到了几百辆订单。

产能问题,一直伴随着杜兰特,也是因为他的销售能力太出众了。

杜兰特决定注资别克汽车的时候,别克已经摇摇欲坠,濒临破产,但他发现了别克出色的静谧性和强劲的性能。

注资之后,杜兰特带着别克汽车参加了车展,一下子就拿到了几百台订单,而当时别克的产能可能还没有两位数。

作为一个销售渠道,杜兰特是一个很棒的符号,杜兰特之于通用汽车,就像财神之于中国的普通老百姓。两边内心有一个美好的愿望「年年发大财」。#微博新知博主##通用汽车中国或直营进口车#


发布     👍 0 举报 写留言 🖊   
✋热门推荐
  • #阳光信用[超话]#[太阳]#阳光信用#[太阳]#每日一善#[太阳] 快乐是树缝里的阳光,斑驳地洒落在生活中;烦忧是屋外的微风,从窗户悄无声息地溜进来。我们
  • 楞严咒全文:   南无楞严会上佛菩萨 南无楞严会上佛菩萨 南无楞严会上佛菩萨。(三称)   妙湛总持不动尊 首楞严王世希有   销我亿劫颠倒想 不历僧祗获法身
  • 摄影: 发掘每一个平凡人的美好 贴近生活的细腻光影 SEEBEAR&见熊摄影 我真的很期望能再和你一齐,我不知道能一齐走多远,但我知道最终的结局
  • 四大名著:看中国人的四种修行 四种修行,道尽人生。 四大名著的内涵,是博大而丰盛的,不同的人可以从中读出不同的体悟。 但无论如何,它们写的是人,进一步是人
  • #卡地亚满天星手镯# 我的评分:[星星][星星][星星][星星][星星] LOVE系列诞生于上世纪七十年代的纽约,锁入矢志不渝的爱之誓约,见证了诸多缠绵悱恻的传
  • #和所有的烦恼说goodbai# bjt#白敬亭1015生日快乐# 小蝴蝶也太好听了吧[泪][泪][泪] 看了几遍又哭了,谢谢萧老师 真的好久好久没看到白白这
  • 一些改善情商的小小建议: 1.把“嗯嗯”,换成“没有问题” 2.把“随便”,换成“听你的” 3.把“无所谓”,换成“我ok的” 4.把“听懂了吗”,换成“我说
  • 【自贡彩灯点亮进博 千年盐都走向世界】第三届中国国际进口博览会将于11月5日至10日在国家会展中心(上海)举办。自贡灯会作为首个进驻进博会的国家级非物质文化遗产
  • 谛闲法师于大势至菩萨圣诞开示念佛法门:   今日是大势至菩萨圣诞良辰。示大势至菩萨所修之念佛三昧法门。是谓应时应机之谈也。楞严第二十四圆通章云。尔时大势至法王子
  • 谢娜越来越年轻,和张杰十年甜蜜婚姻,让她当了妈依然少女感十足一个女人如果拥有一个爱她、疼她的老公,会越来越年轻美丽,毕竟幸福感是会洋溢在脸上。被宠爱的感觉真的可
  • 今天最后一天在西栅 一直想着要是能遇见晓苏就圆满了 结果兜兜转转一圈也没碰见 当时觉得 唉可遇不可求吧 准备买张明信片出去了 结果突然在巡游的队伍最后 看见了戴
  • #studyaccount[超话]# ◎Day 61 |提前卡 每个成年人都需要对自己的决定负责 不应过多关心别人在做什么 走什么路 过度地与他人比较只会让
  • 【佛山招聘】佛山仓库-月薪5K-7K+,团建活动-服装电商行业急招客服和人事等多个岗位招聘啦!联系方式 注意: 客服只招女生,其他部门男女都行。 应聘咨询客服
  • #我在江西等你# 【九江庐山市:#千年落星墩# 仍在鄱阳湖水中】金秋时节的10月3日,记者看到九江庐山市的地标性文物古迹落星墩屹立在茫茫湖水之中,而往年这个时候
  • #baby上新# ✨猫熊 蕾丝 波点蝴蝶结 系列✨ #免代购费无车马# 有需要的小伙伴私信我们或在(猫目伯爵见世物小屋)【内搜:猫熊、波点蝴蝶结】,球球裙里同
  • 最近因为加班特别累,累到每天精神都很疲惫,于是提出了24h不联系的想法,一是不想太多累积的负面情绪影响到他,二是希望可以专心处理好工作。就他开始不同意最后也同意
  • 可能有小伙伴会提醒老许,别忘了还有美国的刺激法案。没错,今日凌晨美国参议院共和党领袖麦康奈尔表示,美国国会领导人已经就一项近9000亿美元的新冠疫情刺激方案“敲
  • #手绘是一种信仰[超话]#我想每个人都会碰到这样一个人 他完全不是你的菜不符合你的择偶条件可是不知道为什么你就是喜欢他 哪怕最后无疾而终 他带給你的伤害大过于甜
  • 给大家分享一个小故事吧,全当乐呵乐呵 本人喜欢龙俊亨是在2021.3.25。其实之前呢对龙俊亨无感,甚至有点厌恶,不是因为他看了视频,就是单纯觉得他也配和GD和
  • 在做模特前常常听到“哇,你的脸看起来好脏都是雀斑欸”“你皮肤黑穿还敢这个颜色,不好看”等等否定的声音,迷茫和自卑把我变成一只困兽,直到当我放下对自己的偏见,学会