【罕见人生|#考上大学的DMD患者#:钢琴过十级,初中办了画展】坐着轮椅的刘家芃今年20岁,读大二,是一名罕见病患者。他幼时学坐、学爬,都比别人慢;三四岁开始走路步态异常。多年间,他在大连、北京多家医院检查治疗,做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。该病症简称DMD(Duchenne Muscular Dystrophy),属于X连锁隐性遗传病,在男性新生儿中发病率约为1/3500,又被称为“罕见病中的常见病”。患者一般在3至5岁出现症状,肌肉萎缩,若不及时干预治疗,通常在12岁前失去行走能力,并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。国内尚无特效药上市。
刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。2021年,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。
近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中,家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助:少年宫免了他学画画和钢琴的费用,办画展对少年时的他是一次极大鼓舞;进入大学后,学校为他准备了带独卫的单间宿舍,方便父亲照顾他。刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。https://t.cn/A6SHnCwx
刘家芃没有因患病放弃努力。在身体逐年变差的情况下,他坚持学画画和弹钢琴,钢琴考到十级,初中时在少年宫办了画展。2021年,他以超出一本线三四十分的成绩考入大连外国语大学英语专业。
近日,刘家芃和他的母亲接受了澎湃新闻的采访。在成长过程中,家在辽宁大连的刘家芃得到过很多帮助:少年宫免了他学画画和钢琴的费用,办画展对少年时的他是一次极大鼓舞;进入大学后,学校为他准备了带独卫的单间宿舍,方便父亲照顾他。刘家芃的母亲说,希望通过儿子的故事,社会公众能更多地关注DMD患者群体。https://t.cn/A6SHnCwx
【#巴西一女子称产下异父双胞胎# 医生:这种情况极为罕见】据《每日邮报》9月7日报道,一名19岁的巴西女孩称,她于去年产下一对双胞胎,但他们的父亲却并非同一个人。该女子的医生佛朗哥在接受巴西环球电视台采访时解释:“当来自同一母亲的两个卵子与不同男子的精子结合时,有可能发生这种情况。他强调说,这种情况极为罕见,他本以为自己一辈子都碰不到这种情况的发生。据说,世界上大约只有20个这样的案例。目前,其中一个父亲和该女子同时在照顾两个孩子。(极目新闻)
通用汽车终于有了一个正规的进口车渠道,名字也非常有意思---「道朗格」,来自通用汽车的创始人Durant 。
通用汽车选择这个名字应该别有一番用意。
杜兰特从始至终都是一名世间罕见的销售天才。这种能力第一次展现出来还是在卖雪茄的时候,他可以一口气卖出去别人几个月或者一年的量。
当然,他不是那种把梳子卖给和尚的无良商人,而是能很好的结合商品亮点和用户需求,是一名嗅觉相当敏锐的商人。
他在乘坐马车时,可以关注到弹簧悬架带来更加平稳的乘坐体验。杜兰特像发现了宝藏一样,决定把这家马车工厂买下来。当工厂产能还在爬坡,杜兰特已经拿到了几百辆订单。
产能问题,一直伴随着杜兰特,也是因为他的销售能力太出众了。
杜兰特决定注资别克汽车的时候,别克已经摇摇欲坠,濒临破产,但他发现了别克出色的静谧性和强劲的性能。
注资之后,杜兰特带着别克汽车参加了车展,一下子就拿到了几百台订单,而当时别克的产能可能还没有两位数。
作为一个销售渠道,杜兰特是一个很棒的符号,杜兰特之于通用汽车,就像财神之于中国的普通老百姓。两边内心有一个美好的愿望「年年发大财」。#微博新知博主##通用汽车中国或直营进口车#
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他在乘坐马车时,可以关注到弹簧悬架带来更加平稳的乘坐体验。杜兰特像发现了宝藏一样,决定把这家马车工厂买下来。当工厂产能还在爬坡,杜兰特已经拿到了几百辆订单。
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