“病了以后才发现,黄金一点都不贵”,这部纪录片,承包了我一年的眼泪!

来自健康时报

平安健康,或许是人世间最朴素却又最真实的祝愿了。

回顾2019年,《人间世2》开播,记录了许多患者的生活,没有彩排,没有剧本,每一个故事都是现场蹲守出来的。每一场,都是最平常最扎心的生离死别,最喜悦的九死一生。

1.疾病不会考虑你是否年轻,是否有活力

“把手举起来,举到头顶,再突然张开五指,恭喜你,给自己放了一个烟花!”

这听上去傻里傻气的话语,出自头发剃得光光的13岁女孩杜可萌。镜头下的她笑容灿烂,天真活泼的样子与正常儿童无异。

只是,她是不幸的,遇上了一件概率仅有百万分之三的事,患上了恶性骨肿瘤。

这是一种多发于青少年儿童的病症,简单来讲,就是骨头上长了肿瘤,它会侵蚀骨头和血肉,直至往肺部转移,彻底攫取生机。

得了恶性骨肿瘤的孩子,每天可能都会经历着这样的日常:

与麻醉医生“缠斗”,在挣扎与颤抖中吸入麻醉药物,慢慢地安静下来。

然后,一根用来输送各种抗击肿瘤药物的“管子”,会被埋在胸腔,药水发挥作用的同时,也会让这些孩子恶心、头晕、掉头发。

病情尚可控制的,可能会经历开身取骨的手术,当骨头上的肿瘤细胞被医生彻底杀死后,再被“组装”回孩子们的体内。

更为严重的情况,就只有截肢这条路。

“没办法啊,谁出来都是这个样子。” 小患者刘子涵歪着头淡淡地说着。很难想象年仅9岁的她为了抗击肿瘤,经历过多少苦痛,但她都咬咬牙挺过去了,最终痊愈出院。

刘子涵无疑是幸运的,但并不是所有与病魔对抗的孩子,都有美好结局。

蔡炫安,一个爱吃鸡排、爱打王者荣耀、爱和妈妈拌嘴的男孩。确诊后,由于病情严重,不得不放弃了一条手臂。

蔡炫安是懂事的,他接受了自己被截肢的事实。并且和父母到假肢厂装美容手,希望自己可以背上书包,早点回学校上课,能和伙伴们一起玩。

然而他不知道的是,自己的肿瘤细胞已经往肺部进行了转移,基本上已经处于无法挽救的处境了。

2018年的除夕夜,他在医院病床上用微弱的声音向医生恳求,今天是除夕夜,他想出去,不想待在医院里。

“我已经是极限了,我真的已经是极限了。” 安仔的声音越来越弱,安仔的妈妈用头紧紧贴着儿子的头,想要给孩子传送一点温度。

然而,最终他还是没能走出医院。

2. 病了以后才发现黄金算什么,黄金一点都不贵

根据国家癌症中心发布的数据,中国每天约有一万人被诊断为癌症,这意味着平均每分钟就有7个人被诊断为癌症。

癌症病人的生活是怎样的?

一周一次化疗,42天一次复查,这就是一名癌症患者化疗的日常。

闫宏微,一位三阴性乳腺癌患者。她是一位普通的大学老师,与丈夫相识相恋、结婚生子,并在上海买了一套房子有了一个自己幸福的小家。可是变故突生,一张三阴性乳腺癌的确诊书扰乱了这个家的安宁。

生病后,她说:“病了以后才发现黄金算什么,黄金一点都不贵,这个药比黄金贵得多了去了,随便一个什么靶向药都比黄金贵。”

一年中的52个星期,闫宏微有36个星期都在化疗。她忍受着化疗药物带来的各种生理反应和伤害。

她积极地配合治疗,但一次次的治疗带来的是一个个失望的结果。

闫宏微刚三十岁,她不甘心就这样,于是2018年的大雪过后,闫宏微和丈夫决定赴美就医,去美国MD安德森癌症中心——世界顶级的肿瘤医院。

而在这里的一次治疗宛如天价。闫宏微做了一次血常规检查,一次穿刺手术,见了两次主治医师,就花光了两万四千美元,但病情没有查清,治疗方案也没有拿到。

好在回国的前一天,闫宏微收到了安德森医院关于她的病理报告,显示闫宏微的癌细胞可能发生了变化,意味着她的癌症可以用内分泌疗法,也意味着她可能有救了。

回到国内后,这份来自美国的检查报告结果与国内的检查结果产生了冲突,最后国内的医生还是一致认为闫宏微所患癌症是三阴性乳腺癌。

最后闫宏微选择了安德森医院给出的治疗方案,去香港购买内地还未上市的一种靶向药——帕博西尼。

两个月以来,闫宏微每天吃一颗帕博西尼,但两个月后的第六次复查,检查的结果证明靶向药的治疗是失败的。

这样的结果又再一次将闫宏微拉入绝望的深渊。她向癌症妥协了,她无论如何也想不明白为什么这样的事情会发生在自己身上。

面对肿瘤,我们还有太多未知。即使是全国顶尖的肿瘤治疗机构,但却仍然无法解决闫宏微的问题。

3. 你从不在意的呼吸,对他们是一种奢望和幸福

在常人眼里,一呼一吸如此简单、如此平常。但对于另一些人来说,却是一种奢望。

他们面对着一个共同的敌人——尘肺病。

尘肺病,多发于常年在粉尘环境里作业的煤矿工人、金矿工人、石雕工人……由于缺乏切实可靠的安全保护,他们一边劳作,一边会吸入那些微不可见的金属或矿物粉尘。

粉尘,会像一张网一样牢牢布满肺部,阻碍患者获取氧气的通道,将原本柔软轻盈的肺,异化成如岩石一般坚硬的异物。

尘肺病患者有生门吗?有,那就是换肺。

说得容易,然而要等到合适肺源、做完移植手术、熬过术后排异期,何其艰辛。

很多人没等到合适的肺源,就因呼吸衰竭而去世了。

廖连和是一位矿上下井工人,为了拿到的工资多一些,长期从事矿上下井工作,却让他饱受20年尘肺病痛的折磨。

廖连和的儿子廖延龙拿出了家中所有的积蓄,又卖掉了自己的车,凑够了60万手术费,想给父亲换肺。结果,移植手术顺利进行了,可父亲却倒在了术后感染这一关。

而另一位患者戴向群,工作的地方布满了钨合金属,用来制造一种合金模具。他的父亲为他跑了三年,最终他工作的地方承认这是工伤。

这意味着他终于有了重生的机会,意味着他所治疗的所有费用都不必在担心,国家会给报销。

幸运的是,最终戴向群等到了合适的肺源,手术也很成功,日后的康复也很好。

他的老父亲面对着镜头笑着说,他一顿可以吃一个猪爪,语气像极了父亲炫耀自己儿子考了一百分一样。

为了先凑齐这场手术的四十万,这位老父亲先前找人借了不少钱。等年底报销才能还上。

如今回到了家,他邀请乡亲们来家里吃席,镜头闪过,老父亲一个人端着酒杯默默的嘬了一口,没有言语,也没有笑容,如释重负般,他终于挪走了压在自己心头十年的石头。

人在这世间啊,即使再微小,也想证明我们存在过。
2020年,希望你平安健康。

【花海簇拥栈道 "没落"的临沂生生园美景重现】前几年,由于管理的混乱和经验不足,生生园的美景大打折扣。去年11月,经过多方协商,临沂生生园的管理权正式交接至临沂市兰山区综合行政执法局园林办,专业的管理经验以及综合长效的整治提升规划,让生生园又恢复了往日生机。又一年过去了,生生园又迎来了最佳观赏期,那么,这一年时间,生生园的状况是否有所改观呢?

  回顾:从美景到没落,从管理权易主到回归

  记者从临沂市兰山区综合行政执法局园林办了解到,2011年9月,兰山街道葛家王平庄向兰山区政府提出权属问题,指出生生园归本村所有,不应由其他部门管理,之后由葛家王平庄负责管理,由于管理松散、过度商业开发,园内景观效果每况愈下。生生园曾经的花海花沟几乎消失殆尽,金黄的枝叶日渐稀疏、各种垃圾遍地……生生园似乎走向了没落。

  种种美景的消散,绕不开部分游客的不文明行为,但同时也折射出管理的混乱与无力。2014年10月份,经过前期充分的调查采访后,本报推出了《关注生生园》系列报道,对打砸树枝等不文明行为、垃圾遍地美景遭破坏等管理缺失现状作了系列报道,在了解到管理中存在一些纠纷和问题后,积极从中调解,并促成问题解决。生生园随即开展了相关的整治:由国内园林管理权威、国家级专家唐学山为生生园的未来管理指明道路,并将“加强生生园保护”的建议和提案带上两会。

  然而,好景并没有维持多久,生生园的状况没有得到持久的改善,诸多商贩的进驻让生生园的环境再度遭到了破坏。

  2017年11月初,生生园又迎来了它的最佳观赏期,然而,展现到我们眼前的,却是商贩林立甚至俨然成为儿童游乐园、美景频遭破坏的园区,带给我们的仍然是种种的遗憾和惋惜。生生园为何会出现这种状况,如何才能挽留下这片美景,为此,本报再度推出《关注生生园》系列报道,对生生园的现状和未来进行重点关注。

  通过一系列的采访我们得知,2017年10月,临沂市兰山区政府牵头协调生生园代管工作,将生生园管理权交兰山区综合行政执法局园林办,产权仍由葛家王平庄保留,区财政对葛家王平庄进行补贴。生生园的管理权再次易主,交由最初管理生生园、具备专业园林养护的兰山区园林办来负责养护。商贩消失了、环境变整洁了,我们见证了生生园短期内所带来的变化,似乎正向往昔的美景回归。

游客通过镜头记录生生园的美

  现状:处处浓郁花香,石径小路,生生园美景回归

  生生园回归至兰山区综合行政执法局园林办管理已经整整一年,这一年来,生生园的环境是否已经有所改观呢?日前,记者再度来到生生园发现,处处浓郁花香的花海花沟、优雅的石径小路、整洁的护栏、石凳、齐备的公共设施,与一年前相比,生生园似乎脱胎换骨,进园游玩的市民络绎不绝。

  沿着东门走入园内,往年商贩扎堆的现象已经消失不见,整洁的石板阶梯与石板道路让人在入园时就感觉到生生园那份古老沧桑的气息。进入园内,道路两侧是一块块印有生生园简介以及游园需知的展板标牌,而正对大门的则是那一块刻有“生生园”名片的大石。记者了解到,以往这块“名片”是放置在园内一侧的,今年被管理人员移至此处,与大门遥相呼应。

  园区北侧的花海花沟与木栈小道更是引得诸多游客驻足拍照。往年几乎已经消失殆尽的石径小路,不仅恢复了原貌,而且比以往也多了许多。园内的银杏树,似乎也比往年壮硕了许多,枝繁叶茂,不少银杏枝叶已经泛起金黄。记者还发现,几乎所有树下都有围起来的“圈圈”,周围还有不少小坑,坑里装着灰色的物质。据园内的养护人员介绍,这些小坑是用来打孔透气,增施肥水用的。

  园内垃圾桶处处可见,虽然游客众多,但园内地面干净整洁,鲜见垃圾,以往打银杏果的不文明行为更是消失不见。园区西侧,增添了一处公厕,更显人性化。

  记者观察发现,园内的游园秩序井然,随处可见养护人员在不时清理垃圾、修剪杂草枝叶。

花海、石径小路、金黄枝叶……这些美景又回到了生生园

  游客:多年前美美的生生园又回来了

  生生园美景回归,游客们也多了一份舒适惬意。“我们一家人从平邑开车过来的,风景确实挺美。”游客张先生说。记者了解发现,像张先生这样远道而来的游客不在少数,他们大多慕名驱车赶来,尽享美景。

  “幼儿园老师要求家长多带着孩子到户外活动,亲近大自然,当下的季节生生园是首选,虽然人有点多,但孩子玩得很开心。尤其是今年,生生园感觉变了模样,不像以前那么乱哄哄的,挺好。”家住北城新区的陈先生一家几乎每年都会来生生园游玩,谈起生生园的变化,他深有感触,“虽然年年都过来,但前几年每次来,多少都会有一些失望,而今年,不但银杏树枝叶茂密,还多了花海和栈道,看着生生园一年比一年好,很开心。”

  “感觉许多年前那个风景如画的生生园又回来了,花海花沟,石径小路,虽然小桥流水还没有,但我看到沟渠已经挖好了,估计也快恢复了,这一系列复原势必将生生园打造得更好。”来自徐州市的一位摄影爱好者王先生告诉记者,他十分喜爱生生园,十多年来,除了每年协会组织的采风活动,在夏天、银杏的结果期和深冬都要来一次生生园,记录不同季节生生园的美。

  王先生表示,他希望通过镜头记录生生园的美,也想告诉没有来过生生园的人,作为爱自然,爱银杏林的我们,有义务保护环境爱护一草一木,“为了下个秋天,我们还可以在银杏林里散步、摄影创作,请爱惜它、保护它,让生生园回归往年的美丽、迷人、生机……”

  沂蒙晚报记者 陈牛

我总是在试图的去表达一些东西,只是希望有人能懂。可事实让我明白一个人的悲伤,另一个人永远不会懂。回顾我有生的岁月,孤独的时候居多。只是我越来越认清事情的真相,不想置身于虚妄中,宁愿孤独也不作假。我渐渐喜欢深夜静的感觉,这时最真实想问题都很清楚。智慧在孤独中产生,我有的只是偏见。 https://t.cn/RyhX2u4


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