#渐冻症兄弟背后的网红妈妈# 【渐冻症兄弟背后的斜杠妈妈：被家暴后出逃，从卖唱到主播】59岁的吕爱梅是一名美食短视频博主。9年前，为躲避丈夫的家暴，她带着三个孩子远走他乡。两个儿子身患渐冻症离不开人照顾，迫于生计，她开始做美食，并拍摄视频，以这种方式谋生。
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
那些专业的医学术语，不识字的吕爱梅花了很长时间才明白。“治疗费用高昂，患病原因不明，半数人活不过三年……”每一个字眼都深深戳中吕爱梅脆弱而敏感的神经，天昏地暗。
被家暴后出逃
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
“儿子，我要出门了，我给你烙个饼挂脖子上。这是水管，就这样喝……”话还没说完，吕爱梅就呜呜地哭了起来。她越哭越大声，最后索性转身离开——这是她第一次在镜头前失态。
“哭啥啊，别哭了，以后没事放心吧妈。”朱小猛努力摆动着身体，摇头晃脑。他想安慰母亲，但却无能为力，只能用尚未彻底失灵的头部表达着激动的情绪。
这是美食短视频博主“有娘就是福”发布的一则视频，本意是想按着《懒人吃饼》寓言拍个搞笑视频，也许是想到了出门后孩子无人照顾的窘境，吕爱梅哭到不能自已。
这是吕爱梅照顾生病儿子的第30年。30年前，大儿子朱小强患上了肌萎缩侧索硬化，也就是俗称的“渐冻症”；12年后，二儿子朱小猛得了同样的病。他们的肌肉逐渐萎缩和无力，以致瘫痪，如同被逐渐冻住。进而呼吸衰竭，吞咽、讲话困难，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。在中国，这样的患者有20万。
为照顾儿子做网红
“大家好，我是吕妈妈，今天给孩子们做××。”这是吕爱梅视频一贯的开场白。她的头发已然花白，操着一口河南乡音，伴随着爽朗的笑声，开始了一期的视频。
狭小简陋的厨房里，油和水碰撞迸裂出滋滋声，烟雾与面粉一同腾起。揉面、打蛋、煎炒烹炸，用手机拍下这一切，是吕爱梅的生活日常。她喜欢大笑，喜欢对着手机屏幕说“孩子们”。屏幕那边，是她的9.3万粉丝；而在厨房这头，她真正的孩子们，在轮椅上安静地等待着。
吕爱梅今年59岁，是四个孩子的母亲。其中，大儿子和二儿子罹患渐冻症，最小的儿子年仅13岁。更多的人认识她，是通过一个叫做“有娘就是福”的视频号，和900多个画面朴素，但花样百出的美食视频。
吕爱梅的视频团队都是家人，她常说“自己的两个儿子是导演与剪辑师，她是摄影师兼出镜。”她穿上围裙，把手机放在支架上，看了好久，确认镜头方向无误后，点击拍摄。吕爱梅不识字，59岁的她使用电子产品也不如年轻人那般老道，最开始总是因为不熟悉手机操作闹笑话。有时候是没注意手机内存，视频录制被迫中断；有时候直接忘记按拍摄键；有时候，是一盘子食物都端出来了，才发现自己没有开机，白忙一场。
二儿子朱小猛也只能小范围活动食指和中指来剪辑，由于无法抬手，吕爱梅还特意给他制作了一个支架。一段视频剪下来，朱小猛的手总是磨出了血。一个不到三分钟的短视频，他们要忙活一整天。做网红这件事，一家人都是初学者。
吕爱梅说，从前年夏天开始拍视频、直播，赚了大概几千块钱。钱不多，但对她和儿子来说，是不小的收获。
丈夫耳聋、儿子瘫痪
吕爱梅一度认为自己是个幸福的人。
1981年，在别人的介绍下，吕爱梅认识了丈夫朱二毛。朱二毛是退伍军人，当过七年兵。部队返乡的青年才俊一下子就笼络了吕爱梅的芳心，随后二人结婚。“虽然他大我七岁，但好在老实本分。后来才听别人说，他其实大我十三岁。”很多很多年后，吕爱梅提及丈夫朱二毛，还是忍不住说，“他那时候确实长得年轻”。
1982年大儿子朱小强出生。丈夫朱二毛头脑灵活，趁着改革的东风，靠着经营毛笔等小生意，吕爱梅一家很快成了十里八乡有名的万元户。朱二毛也被选举为村长，准备带领乡亲们发家致富。据二儿子朱小猛回忆，雨伞刚出来的时候，只有北京才有，我妈就买了，“回头率百分之百”。
意外发生在结婚后的第六年。
1987年，朱二毛正准备带领全村人办厂，突然双耳失聪。噩耗突降让吕爱梅一家人不知所措。他们带着攒下的钱东奔西跑，寻医问药，住院四个月就花了一万多，最后得到的答案是：神经性耳聋，可能一辈子都是这样了。辛苦攒下的钱花光了，病也没能治好，朱二毛完全无法接受，脾气越发暴躁，动不动就拿吕爱梅撒气，非打即骂。
老公指望不上了，吕爱梅把所有的希望寄托在儿子身上，可偏偏天不遂人愿。1990年，8岁的朱小强突然四肢无力，浑身酸软，再到后来行走也出现了困难，手无法正常抬起，摔倒了十几分钟甚至半个小时自己都起不来。起初一家人不以为意，后来情况愈来愈严重，吕爱梅逐渐开始警觉。因为之前朱二毛看病花光了家里的积蓄，朱小强只能在乡镇医院看病。在病历簿上，朱小强被宣判，成为“渐冻人”。他患的是运动神经元病，又称“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。
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“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅这么想。在生了一个女儿后，1992年，二儿子朱小猛出生。
与此同时，朱小强的病情迅速蔓延。开始是不能自由走路，后来生活上很多细节的东西自己都做不了，身体逐渐没有了力气，四肢也越来越纤细，体重还不到80斤。
1996年，14岁的朱小强瘫痪。2002年，10岁的朱小猛患病，病情和哥哥如出一辙。2006年，朱小猛瘫痪。
吕爱梅觉得天都要塌了。她不曾想过，厄运会再度降临。她无数次在夜里偷偷哭泣，埋怨上天不公，痛恨自己命运多舛。同样心生怨怼的，还有她的丈夫朱二毛。他把自己耳聋和孩子患病的缘由指向吕爱梅，认为她是这一切不幸的罪魁祸首，家暴变本加厉。
目睹一切的兄弟俩动弹不得，只能干着急，无奈之下只好报警。“刚开始，警察还会调解警告，报警次数多了，警察都认识了。”乡村熟人社会下，警察也不好说什么，也就这么不了了之。
耳聋后，一蹶不振的朱二毛不再劳作，养家糊口和攒钱给孩子们看病的重任自然就落到了吕爱梅身上。吕爱梅有做小吃的好手艺，最开始的时候，她在老家摆摊卖凉粉、卖米酒、卖馓子，日子也还算过得去。再后来，吕爱梅养猪养鸡，卖点钱就抱着儿子去医院。为了卖鸡，她需要跑到十几里外的集市上，用筐子背着一二十只鸡，天不亮就赶过去，只为了多卖点钱给儿子看病。
“再生一个吧，再生一个就好了。”吕爱梅再一次这么想。2008年，吕爱梅的三儿子出生，身体健康。
新生的喜悦是短暂的，与之一同带来的，是健全人与瘫痪者强烈到刺眼的对比，以及无处安放的怒气。健康的三儿子给朱二毛带来了莫大的欢愉，像是找到了发泄的由头一般，家暴更加肆无忌惮。起初是夫妻二人的互殴，后来朱二毛开始对不能动的兄弟俩下手。最严重的一次，朱二毛打到朱小强的后脑勺，导致十多天都不会说话，兄弟俩决定让吕爱梅带他们离开家。
当时女儿已经出嫁，吕爱梅带着三个儿子，开着农用三轮车，按着规划好的路线一路向北。朱小强说，出走前他们在网上查询了线路，最坏的打算就是返回，“但我相信，走出去，会更好的，一定会的。”
去温暖的地方过冬
吕爱梅开着农用三轮车带着三个孩子，在别人的建议下到了郑州。走投无路的他们一路乞讨，遇到不少好心人，民警、城管、环卫工、卖水果的小贩、附近上学的小朋友，甚至乞讨的人，都给过她帮助。用吕爱梅的话说，“卖汤的给我舀汤喝，卖稀饭的给我舀稀饭，卖馒头的给我馒头吃”。
冬天是渐冻症患者最难熬的时刻，他们的双手双脚会长出冻疮，红肿然后溃烂。为避免这种情况的发生，每到冬天，吕爱梅都会开着农用三轮车再次起航，带着三个孩子去温暖的南方过冬，冬天结束再回来，深圳、广州、东莞……都留下了他们的足迹。朱小猛说，从郑州开到广州，前后大约需要18天。
然而这种情况在2017年终止。2017年，大儿子朱小强病情突然严重，被推进重症监护室，与死亡擦肩而过。重症监护室门口，吕爱梅嚎啕大哭，“医生你快救救我儿子。”医生的回答冷酷且现实，“阿姨你没钱啊”。手术病床前，她对着儿子一直喊，“小强，小强，你可别把妈妈丢下。”昏迷中的儿子没有听见，也无法回应，醒来之后什么都不记得。
因为没有足够多的资金，朱小强只得出院回家静养。抽痰、换管子、上呼吸机都由吕爱梅来完成。有孩子需要照顾，吕爱梅更加抽不开身出去打工，她想到自己在老家卖过几年小吃。思来想去，她和儿子们商量——“搁家里拍美食吧，现在小视频很火，说不定能挣点钱。”
从传统小吃炸芝麻叶、河南疙瘩汤、烩面、炸馓子、豆腐脑，到创意甜点棉花糖慕斯、西瓜果冻、云朵蛋糕、彩虹蛋糕……小小的锅台炉灶之间，她仍是那个无所不能的母亲。
“有娘就是福”这个名字，是二儿子朱小猛定下来的。简单的五个字，囊括了吕爱梅的整个家庭。“我们的生活每时每刻都离不开妈妈。”朱小猛说。
一天抽痰十几次
白天的吕爱梅爽朗爱笑、风风火火，直播、买菜、做饭、喂饭、洗衣、照顾孩子们穿衣起居……年过半百，她像陀螺一样运转不休，生活没有给予她半分喘息的空间。
凌晨，朱小强的卧室，指针一分一秒地走，无声如同沙漏。
他的头歪着，口水从嘴边滴落，喉结蠕动了几下，气息通过鼻腔若有若无地哼哼。吕爱梅察觉有异，立马从一旁的木板床上起身，娴熟地削开一瓶氧气罐，换了根管子，帮朱小强擦干净嘴角的口水，翻了个身，接着睡下。
这是吕爱梅镜头下的另一面。
罹患渐冻症最残酷的是，他们只要一息尚存，便有感知，有智力。运动神经元主宰着我们的肌肉动作。病变后，肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。四肢逐渐麻痹，吞咽、呼吸开始困难……渐冻症患者眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液，最终沦为一具活生生的木乃伊。严重的患者气管会被切开，一天抽痰十几次，靠呼吸机“人工地活着”。
不幸的是，大多数“渐冻人”都极其聪明，心思细腻、爱思索，处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定他们承受的痛苦无比深重。
吕爱梅两个儿子虽然只读完了小学，但智力绝对不比别人差，吕爱梅说，大儿子不但会记账还对养猪有研究，二儿子则自学了3Dmax等软件，还设计出了盖房用的建筑模型。2008年，猪肉价格上涨，朱小强上网查资料，分析猪肉行情，赶在猪肉降价前一下子卖了23万元，盖起了两层小楼。“二儿子设计房屋，用的是电脑软件，盖成后，连我们那儿的工人都夸结实。”
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧，就像一堆虫子爬满全身，噬咬、舔动。生不如死，还无法讲出。只有亲人是最坚实的依托。他们对亲人满怀歉疚，这份歉疚又会化为对自己深深的憎恨。因为急于努力，因为无能为力。
再次和丈夫一同生活
吕爱梅依旧笑呵呵地录美食视频，看网友评论。上到90岁老人，下到3岁小孩，都在看她的视频，吕爱梅获得了一种赚钱之外的满足感。“一家人吃好喝好，儿子永远在我身边”，不过是吕爱梅最大的愿望。
在大哥朱小强病情没那么严重的时候，三人有时间就跟着星火志愿团，在郑州到处参加公益活动，吕爱梅和兄弟俩都是红会志愿者。
女儿曾在吕爱梅阑尾炎生病的时候来照顾过一周，那是2017年，大哥朱小强进重症监护室的时候。在北京打工的她也有自己的家庭，生活过得也算不得轻松，她说“最害怕接到家里的电话”。
二儿子朱小猛已经成家，妻子是南阳人，在商场从事饰品销售的工作。2015年，朱小猛在街头唱歌，妻子在超市上班，一来二去两人就认识了。因为老丈人家里不同意，一直没有领结婚证，也没有举办婚礼，如今儿子已经四岁。儿媳工资不算高，但对于这个小家庭来说，还是缓解了不少压力。
由于吕爱梅忙于照顾两个儿子抽不开身，接送小儿子和孙子成了难题。迫不得已，丈夫朱二毛来郑州一同生活，负责小儿子和孙子的接送工作。逃离了老家的熟人社会，家暴频率大大降低，但仍时有发生。最近一次家暴发生在一个月前，吕爱梅带着朱小猛出门，再三叮嘱小儿子“记得给你哥换管子”，回家后却看到玩闹的小儿子和奄奄一息的朱小强。吕爱梅气急，大声训斥起来。同时气急的还有朱二毛，这个健全的孩子让他惊喜不已，他可不允许吕爱梅这样呵斥自己的宝贝儿子。双方扭打起来。“我都五六十了他还打我。”吕爱梅委屈，把朱二毛脸上划伤了两道。
天气好的时候，吕爱梅会推着兄弟两人出去卖唱，有时候在医院，有时候在商场门口——这是他们维持生活的主要收入来源。在车水马龙的城市街头，两兄弟唱着：“看着你们黑发变白发，我怕你们再等不了。是不是我们都不长大，你们就不会变老。是不是我们再撒撒娇，你们还能把我举高高……”（正观记者 杨泽雅）#洞见计划#
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第1站
中国工农红军第四方面军三十军军司令部旧址
中国工农红军第四方面军三十军军司令部旧址位于雅安市芦山县龙门镇古城坪村。
1935年11月，红四方面军第三十军指挥部设在村名袁国聪等农户家，时任第三十军代理军长程世才、政委李先念曾在这里指挥作战。
房屋为穿斗式木结构三个四合院，院内挂有省委组织部授牌的“四川省（汶川特大地震）重灾区党性课堂示范教育基地”雅安市授牌的“雅安市党史教育基地”，为四川省第七批文物保护单位和第一批市级爱国主义教育基地。
军部旧址在震中丝毫无损，被媒体称为“坚强屋”。在这里，红军精神同伟大的抗震救灾精神融为一体。
第2站
龙门溶洞景点
龙门溶洞景点坐落在国家AAAA级旅游景区龙门古镇内，是亚洲最长的砾岩溶洞，有"中国地质奇观、巴蜀砾岩世界"的美称。
龙门溶洞四季恒温，夏日凉云外涌，会在洞外形成一个云涌洞口的仙境奇观。
地质研学游是近年热门的旅游体验类型，带上您的家人和朋友，实地探索和体验，用一双美丽的眼睛观察自然，体验不一样的快乐旅行，人生中的一次别开生面的户外地学游。
美食、酒店推荐
龙门古镇：青龙山庄服务电话0835--6673099 （餐饮、住宿）
龙门方舟服务电话0835--5955666（餐饮、住宿）
汉姜古城餐馆：好吃兔食府订餐电话：6527333--1898163633
随饭菜中餐馆订餐电话：18981637170
汉姜古城酒店：开元曼居酒店订房电话：18090490397
汉城大酒店订房电话：0835--6688766
楠梦湾酒店订房电话：0835--6526111
旅游线路推荐一：红色寻根、地质研学之旅（二日游）
重庆(动车1.5小时)--成都--（成雅高速，汽车自驾90分
钟）雅安--（G351，汽车自驾30分钟）芦山县博物馆（红军在芦山展厅）--（汽车自驾5分钟）东汉石刻馆（红军石刻标语展馆）--（芦邛路，汽车自驾20分钟）龙门古镇景区中国工农红军第四方面军第三十军总司令部旧址--（午餐：龙门镇青龙山庄、龙门方舟）--（芦邛路，汽车自驾5分钟）龙门溶洞（亚洲最长砾岩溶洞）--（芦邛路，汽车自驾20分钟）射箭坪（最美低海拔观景平台）--（汽车自驾20分钟）围塔漏斗（世界最大人居漏斗）--（汽车自驾20分钟）双石镇红四方面军指挥部（徐向前指挥部）--（汽车自驾30分钟）汉姜古城（晚餐：好吃兔食府、随饭菜；住宿：开元曼居酒店、汉城大酒店、楠梦湾酒店
）--（成雅高速，汽车自驾90分钟）成都--重庆
探索芦山快乐之旅（二日游）
什么是快乐星球，芦山带你研究。从荧幕到现实，从餐桌到地头，感受田园风光，体验自然野趣，领略大自然的鬼斧神工，在大自然中探索快乐的真谛。
第1站
川西药谷·禾茂田园
禾茂田园位于G351飞仙关镇三友村，是集吃、住、行、游、购、娱为一体的景点，如果您带着老人和小孩，那么这里更是您的不二选择。
亲子体验游的田园小火车、魔幻迷宫、昆虫博物馆、三味书屋、月季园、蝴蝶馆、绳网蹦床等项目，可让孩子在玩耍中学到丰富知识。
“田家少闲月，五月人倍忙”，五月的禾茂，油菜进入收割的季节，让我们寻找儿时的回忆，尽情体验丰收的喜悦。
年轻的父母还可以陪孩子一起体验亲自抓南美对虾，田边地头摘野菜，品尝地道农家菜。傍晚夕阳西下，住在禾茂民宿，欣赏小桥流水，炊烟袅袅人家，别有一番风味。
第2站
根雕一条街
根雕一条街位于汉姜古城景区内，喜欢根艺、奇石的旅友们，可以来这里欣赏“蜀根，汉魂”的独特魅力。
芦山根雕取形于乌木“瘦、透、漏、皱”的自然特点，以“巧雕”为主的雕刻工艺技法。“三分人工，七分天成”的制作特点，尽量保留这些天然特点和神韵，做到巧藉天然，来这里购物可是物超所值哦。
第3站
红石滩
红石滩位于龙门镇古城村。
河滩在青山绿水间闪耀着一抹红，被人们誉为红石滩，是近年来热门的网络打卡地。
踏入红石滩，置身于潺潺河水间，暂时忘掉城市的喧嚣和浮躁，张开双臂尽情奔跑、呼喊，感受河风吹拂脸颊的快乐。
与河水一起舞蹈，品味光阴拐弯的味道；与岩石一起欢腾，见证芦山的岁月变迁。
第4站
锦绣田园
锦绣田园景点坐落在川西生态原乡、漏斗溶洞奇观的芦山县龙门古镇景区内。
在这里，我们将与孔雀嬉戏、荡旋转秋千、赏荷塘月色、逐风吹麦浪；在这里，我们可以走进有机菜园、有机茶园来一场采摘体验；
在这里，我们会感受到亲手垂钓的鱼儿和有机蔬菜，在您面前以最快的速度，烹饪出一道道原汁原味的养生汤锅，让您满满都是小时候的回忆，尽情回味大自然的田园风光......
第5站
射箭坪
射箭坪是一处低海拔天然观景平台，晴天可在这儿看日出、观云海。
那不断翻涌而上的云海蔚为壮观，俯瞰山脚的围塔漏斗，便好似误入了人间仙境一般，此时的你已然分不清今夕何夕，阳光透过云雾，洒满这天上人间。
漏斗深处有着太多未解之谜啦，可还等着您去探索呢。
第6站
大川河景区
大川河景区位于大川镇，是距成都最近的原始森林，有自然的千仞雪峰、高山平湖、满山杜鹃、清澈河水、动植物的乐园。
“山气日夕佳，飞鸟相与还”，而漫山遍野的杜鹃花，在山上云雾的衬托下，更显得柔美动人。
进入五月的大川河，漫山遍野的杜鹃花争奇斗艳，登高眺望，这个季节大川河美的让您停不下脚步。
美食、酒店（农家乐）推荐：
大川镇：大川河乡村酒店服务电话：13350421751（餐饮、住宿）
林静休闲庄服务电话：18048455800（餐饮、住宿）
川梦苑服务电话：15378685290（餐饮、住宿）
双石镇：漏斗印象农家乐服务电话：13558948161
舒兴山庄服务电话：13350563389
旅游线路推荐二：探索芦山快乐之旅（二日游）
成都（成雅高速，自驾90分钟）--雅安（G351，汽车自驾30分钟）芦山川西药谷·禾茂田园（田园风光、野趣体验，午餐，川西药谷·大伯农庄）--（汽车自驾15分钟）根雕一条街--（芦邛路，汽车自驾20分钟）红石滩--（汽车自驾5分钟）锦绣田园（乡村野趣）--（汽车自驾5分钟）龙门溶洞（亚洲最长砾岩溶洞）--（汽车自驾20分钟）射箭坪（最美低海拔观景平台）--（汽车自驾20分钟）围塔漏斗（世界最大人居漏斗）--（住宿、晚餐漏斗农家乐）--（汽车自驾90分钟）大川河景区--（午餐、住宿，大川河乡村酒店、皂角楼、川梦苑）--（成温邛高速，汽车自驾90分钟）成都
特色｜旅游商品
蒲公英面、茶（吾善康养中心售卖热线：18108009089；巴芦种植农民合作社售卖热线：18783566336）；
山药、魔芋挂面（张老五粮油店售卖热线：18908165703）；
甜茶（大伯农庄专卖点，售卖热线：13308166988）、
金丝楠木小工艺品（根雕一条街）、
大川腊肉（大川镇集市）、
龙门花生（龙门集市）
优惠政策：
01
龙门溶洞景点
团队游（16人以上），6折，30元/人；
散客游，8折，40元/人。注：全票：50元/人。
活动时间：2021年5月1日--2021年7月2日
02
川西药谷·禾茂田园（大伯生态农庄）
“川西药谷.禾茂田园”为回馈广大游客朋友一直以来的支持，这个“五一”假期不仅为大家准备了丰富的活动，我们还有更多优惠活动，“五一”活动期间，购买小火车、迷宫、月季园、蝴蝶馆等项目门票均享受6折优惠。
小火车门票原价40元/张，活动价24元/张
迷宫项目门票原价30元/张，活动价18元/张
绳网蹦床项目门票原价40元/张，活动价24元/张
蝴蝶馆项目门票原价20元/张，活动价12元/张
购买小火车、迷宫、月季园、蝴蝶馆等项目套票原价100元/张，活动价60元/张，还将推出超低亲子票，凡购买小火车、迷宫、月季园、蝴蝶馆任意项目门票的游客均可享受抽奖活动。这个“五一”让我们一起相约禾茂田园，一起乐翻天！
消费满300送1张100元代金劵;
消费满500送200元代金劵或面值100元提货劵（鱼劵）
消费满800送300元代金劵或2张面值100元提货劵（鱼劵）或1张面值136元提货劵（虾劵）。
活动时间：全年。“五一期间”月季园免费对外开放。
03
锦绣田园
旅粉们，只要关注“芦山旅游”微信公众号转载“五·一”小长假到锦绣田园体验乡村野趣，随着麦浪！浪浪浪的文章，将“芦山龙门锦绣田园“五·一”正式迎客啦，我要去打卡！”作为微信朋友圈标题，连续发3天朋友圈，积满18个赞，将获得锦绣田园价值38元门票1张，一个微信号，限领一张免费门票。60岁以上老人，1.2米一下儿童，军人，残疾人和医护人员全免票。
活动时间：5月1日至5月7日。
◆ ◆ ◆ ◆ ◆
五一假期一起到芦山游
来一场说走就走的旅行
适逢“4.20”芦山地震8周年，缅怀逝者，致敬重生，在不忘前事、缅怀感动之余，我们更应该砥砺前行。八年后的今天，经过重建发展，凤凰涅槃、浴火重生，启动“乡村旅游振兴”战略打造乡村振兴，芦山文化旅游为国家乡村振兴战略的实施做出积极贡献，用崭新的发展迎接来自五湖四海的人们。今年是中国共产党建党100周年，追忆革命历史，传承红色文化精神。
“五·一”小长假即将来临，
特向广大旅粉们整理出游玩芦山的最全攻略，
跟着小编一起来探索快乐吧！
芦山红色寻根、地质研学之旅
芦山红色寻根、地质研学之旅主要围绕追忆革命历史，传承红色文化精神以及探索神秘自然、拥抱家乡大好山河为主题。参观红色教育基地中国工农红军第四方面军第三十军总司令部旧址和四川省芦山围塔漏斗--龙门溶洞，了解芦山红色历史和鲜为人知的人物故事，缅怀革命先烈，珍惜来之不易的幸福生活。
第1站
中国工农红军第四方面军三十军军司令部旧址
中国工农红军第四方面军三十军军司令部旧址位于雅安市芦山县龙门镇古城坪村。
1935年11月，红四方面军第三十军指挥部设在村名袁国聪等农户家，时任第三十军代理军长程世才、政委李先念曾在这里指挥作战。
房屋为穿斗式木结构三个四合院，院内挂有省委组织部授牌的“四川省（汶川特大地震）重灾区党性课堂示范教育基地”雅安市授牌的“雅安市党史教育基地”，为四川省第七批文物保护单位和第一批市级爱国主义教育基地。
军部旧址在震中丝毫无损，被媒体称为“坚强屋”。在这里，红军精神同伟大的抗震救灾精神融为一体。
第2站
龙门溶洞景点
龙门溶洞景点坐落在国家AAAA级旅游景区龙门古镇内，是亚洲最长的砾岩溶洞，有"中国地质奇观、巴蜀砾岩世界"的美称。
龙门溶洞四季恒温，夏日凉云外涌，会在洞外形成一个云涌洞口的仙境奇观。
地质研学游是近年热门的旅游体验类型，带上您的家人和朋友，实地探索和体验，用一双美丽的眼睛观察自然，体验不一样的快乐旅行，人生中的一次别开生面的户外地学游。
美食、酒店推荐
龙门古镇：青龙山庄服务电话0835--6673099 （餐饮、住宿）
龙门方舟服务电话0835--5955666（餐饮、住宿）
汉姜古城餐馆：好吃兔食府订餐电话：6527333--1898163633
随饭菜中餐馆订餐电话：18981637170
汉姜古城酒店：开元曼居酒店订房电话：18090490397
汉城大酒店订房电话：0835--6688766
楠梦湾酒店订房电话：0835--6526111
旅游线路推荐一：红色寻根、地质研学之旅（二日游）
重庆(动车1.5小时)--成都--（成雅高速，汽车自驾90分
钟）雅安--（G351，汽车自驾30分钟）芦山县博物馆（红军在芦山展厅）--（汽车自驾5分钟）东汉石刻馆（红军石刻标语展馆）--（芦邛路，汽车自驾20分钟）龙门古镇景区中国工农红军第四方面军第三十军总司令部旧址--（午餐：龙门镇青龙山庄、龙门方舟）--（芦邛路，汽车自驾5分钟）龙门溶洞（亚洲最长砾岩溶洞）--（芦邛路，汽车自驾20分钟）射箭坪（最美低海拔观景平台）--（汽车自驾20分钟）围塔漏斗（世界最大人居漏斗）--（汽车自驾20分钟）双石镇红四方面军指挥部（徐向前指挥部）--（汽车自驾30分钟）汉姜古城（晚餐：好吃兔食府、随饭菜；住宿：开元曼居酒店、汉城大酒店、楠梦湾酒店
）--（成雅高速，汽车自驾90分钟）成都--重庆
探索芦山快乐之旅（二日游）
什么是快乐星球，芦山带你研究。从荧幕到现实，从餐桌到地头，感受田园风光，体验自然野趣，领略大自然的鬼斧神工，在大自然中探索快乐的真谛。
第1站
川西药谷·禾茂田园
禾茂田园位于G351飞仙关镇三友村，是集吃、住、行、游、购、娱为一体的景点，如果您带着老人和小孩，那么这里更是您的不二选择。
亲子体验游的田园小火车、魔幻迷宫、昆虫博物馆、三味书屋、月季园、蝴蝶馆、绳网蹦床等项目，可让孩子在玩耍中学到丰富知识。
“田家少闲月，五月人倍忙”，五月的禾茂，油菜进入收割的季节，让我们寻找儿时的回忆，尽情体验丰收的喜悦。
年轻的父母还可以陪孩子一起体验亲自抓南美对虾，田边地头摘野菜，品尝地道农家菜。傍晚夕阳西下，住在禾茂民宿，欣赏小桥流水，炊烟袅袅人家，别有一番风味。
第2站
根雕一条街
根雕一条街位于汉姜古城景区内，喜欢根艺、奇石的旅友们，可以来这里欣赏“蜀根，汉魂”的独特魅力。
芦山根雕取形于乌木“瘦、透、漏、皱”的自然特点，以“巧雕”为主的雕刻工艺技法。“三分人工，七分天成”的制作特点，尽量保留这些天然特点和神韵，做到巧藉天然，来这里购物可是物超所值哦。
第3站
红石滩
红石滩位于龙门镇古城村。
河滩在青山绿水间闪耀着一抹红，被人们誉为红石滩，是近年来热门的网络打卡地。
踏入红石滩，置身于潺潺河水间，暂时忘掉城市的喧嚣和浮躁，张开双臂尽情奔跑、呼喊，感受河风吹拂脸颊的快乐。
与河水一起舞蹈，品味光阴拐弯的味道；与岩石一起欢腾，见证芦山的岁月变迁。
第4站
锦绣田园
锦绣田园景点坐落在川西生态原乡、漏斗溶洞奇观的芦山县龙门古镇景区内。
在这里，我们将与孔雀嬉戏、荡旋转秋千、赏荷塘月色、逐风吹麦浪；在这里，我们可以走进有机菜园、有机茶园来一场采摘体验；
在这里，我们会感受到亲手垂钓的鱼儿和有机蔬菜，在您面前以最快的速度，烹饪出一道道原汁原味的养生汤锅，让您满满都是小时候的回忆，尽情回味大自然的田园风光......
第5站
射箭坪
射箭坪是一处低海拔天然观景平台，晴天可在这儿看日出、观云海。
那不断翻涌而上的云海蔚为壮观，俯瞰山脚的围塔漏斗，便好似误入了人间仙境一般，此时的你已然分不清今夕何夕，阳光透过云雾，洒满这天上人间。
漏斗深处有着太多未解之谜啦，可还等着您去探索呢。
第6站
大川河景区
大川河景区位于大川镇，是距成都最近的原始森林，有自然的千仞雪峰、高山平湖、满山杜鹃、清澈河水、动植物的乐园。
“山气日夕佳，飞鸟相与还”，而漫山遍野的杜鹃花，在山上云雾的衬托下，更显得柔美动人。
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美食、酒店（农家乐）推荐：
大川镇：大川河乡村酒店服务电话：13350421751（餐饮、住宿）
林静休闲庄服务电话：18048455800（餐饮、住宿）
川梦苑服务电话：15378685290（餐饮、住宿）
双石镇：漏斗印象农家乐服务电话：13558948161
舒兴山庄服务电话：13350563389
旅游线路推荐二：探索芦山快乐之旅（二日游）
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金丝楠木小工艺品（根雕一条街）、
大川腊肉（大川镇集市）、
龙门花生（龙门集市）
优惠政策：
01
龙门溶洞景点
团队游（16人以上），6折，30元/人；
散客游，8折，40元/人。注：全票：50元/人。
活动时间：2021年5月1日--2021年7月2日
02
川西药谷·禾茂田园（大伯生态农庄）
“川西药谷.禾茂田园”为回馈广大游客朋友一直以来的支持，这个“五一”假期不仅为大家准备了丰富的活动，我们还有更多优惠活动，“五一”活动期间，购买小火车、迷宫、月季园、蝴蝶馆等项目门票均享受6折优惠。
小火车门票原价40元/张，活动价24元/张
迷宫项目门票原价30元/张，活动价18元/张
绳网蹦床项目门票原价40元/张，活动价24元/张
蝴蝶馆项目门票原价20元/张，活动价12元/张
购买小火车、迷宫、月季园、蝴蝶馆等项目套票原价100元/张，活动价60元/张，还将推出超低亲子票，凡购买小火车、迷宫、月季园、蝴蝶馆任意项目门票的游客均可享受抽奖活动。这个“五一”让我们一起相约禾茂田园，一起乐翻天！
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消费满500送200元代金劵或面值100元提货劵（鱼劵）
消费满800送300元代金劵或2张面值100元提货劵（鱼劵）或1张面值136元提货劵（虾劵）。
活动时间：全年。“五一期间”月季园免费对外开放。
03
锦绣田园
旅粉们，只要关注“芦山旅游”微信公众号转载“五·一”小长假到锦绣田园体验乡村野趣，随着麦浪！浪浪浪的文章，将“芦山龙门锦绣田园“五·一”正式迎客啦，我要去打卡！”作为微信朋友圈标题，连续发3天朋友圈，积满18个赞，将获得锦绣田园价值38元门票1张，一个微信号，限领一张免费门票。60岁以上老人，1.2米一下儿童，军人，残疾人和医护人员全免票。
活动时间：5月1日至5月7日。
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五一假期一起到芦山游
来一场说走就走的旅行
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