【入住小区4年，他在院子里移土、栽花、种树……小区逐渐变美，住在这里的人也有了变化——退休老人在小区造出一个“百草园”】#我在哈尔滨#
哈尔滨日报记者 刘希阳
花草树木错落有致、郁郁丛丛，不同季节各色花朵竞相开放，闲暇时光在葡萄架下、凉亭中小坐，尤为惬意……从春天到深秋，双城审计小区的居民，一直与这样的宜人景色相伴。
小区的变化从徐德民退休后搬来居住开始。
“这块地方面积有四五十平方米，绿化一般，我觉得可以变得更美一些，大家院里遛跶也更舒服”，徐德民热爱园艺人又勤快，4年间一直致力于小区的改造“事业”。于是，居民区里一块平平无奇的绿地，眼下成为别具一格的 “百草园”。现在，大家更愿意在楼下停留，看花、拍照成为一大乐趣。居民们身上更多的变化，还在继续着……
（小题）小区的普通绿地，变成了“百草园”
审计小区有两栋楼，楼下的公共区域被十字形甬道分割成4块绿地，每块绿地面积在15平方米左右。虽然面积不大，但一进入小区会发现“别有洞天”——草与树木的翠绿之间，成片繁花争奇斗艳，黄色的、紫色的、粉色的……开得热热闹闹。“这个季节，小花园里能看到的植被大概有五六十种吧，”有小区居民数过，最多时候有100多种植被。
小区这块绿地，原来并不是这样。“以前也有植被，主要是简单的草和树，单调。”一位居民告诉记者，前几年，一些绿地被个别业户开垦成菜地，居民平时经行时都是匆匆而过。4年前，徐德民搬入小区后，变化慢慢出现了。现在，小区绿地里仅菊花就有十多种颜色，牵牛花也有七八种颜色……百草园里春有丁香，冬有松树，一年四季都有不同的景观。
除了多种花草树木高低错落、彼此呼应，徐德民还在地面砌上了石头甬道，在绿地中布置了老旧水缸、风车、水银灯、柴门、篱笆墙……虽然无法与规模化园林景观媲美，但日常穿行其中，却能领略到沁馨质朴之美，及如沐春风般的舒服。遇到雨天时，业主们进入绿地中间的凉亭 “听雨轩”，闲坐喝茶，更有一番另样的滋味。
（小题）“愚公移山”四年，风景始自抠瓦运土
徐德民今年58岁，因要照顾80多岁生病的父母，4年前入住审计小区。改造小区绿地，一切并不像想象中那么轻松。
小区此前绿化带草地下，多堆砌着建筑垃圾。十几年前小区开发施工时，为垫高地面，一些建筑垃圾被回填到回来。“想要改造，就得把建筑垃圾运走，重新铺土，植被得接地气儿才能有长势！”徐德民说。
他做的第一件事就是清运垃圾。一点一点地用手挖砖头瓦块，再蹭垃圾转运车或是自己找车把垃圾运走。然后，在山里或是别的地方找到好土壤，他再用三轮车一车车运回来铺土……运出了多少建筑垃圾，徐德民没有统计过，但有细心居民估计“能有几大车”。“边种地边清运，现在4年了，清理的差不多了。”徐德民说。
为了造景点缀绿地，徐德民平时出门留意特色石头。一时发现了心仪的石块，他就赶紧蹬上三轮车过来，就怕“宝贝”被别人“抢”了去。花草养护每日都得进行，“像夏天天热，绿植渴得快，也没有更好的浇灌设备，就自己用缸接雨水，旱的时候浇水”。
每天，除了照顾家人，徐德民剩余精力就扑在打理园子上，就像在家干自家家务活儿似的，一丝不苟。一位居民说，“每天无论你起多早，都没他早，准能看到他在院子里忙。基本是风雨无阻，从不停歇。”院子里的丁香、柳树、梧桐树、果树、竹子、松树，还有菊花、牵牛花、葡萄藤……各色植被陆续呈现出来，景色的美自然就溢了出来。
徐德民希望通过自己的努力，改变大家的居住环境，让大家共同分享这些美。“百草园”里，即使他耗费最多精力、最得意的小景致，也没有刻意设护档，或因为是自己的劳动成果就禁止他人靠近——大家谁都可以在这里穿梭停留、赏玩。
（小题）让一个人的喜好，成就众人的“世外桃源”
说起园艺，徐德民打开了话匣子。“我们家是山东人，奶奶以前就喜欢种些花草，我从小也喜欢。后来在通化当了4年医护兵，也有机会摆弄花草”。他说，在通化总能接触到各式盆栽，园艺展览也比较多，自己的爱好一点点逐渐“专业”起来。
到了审计小区，他就有了动手改造的想法。在做通物业和居民的工作后，徐德民开始在园区改造中践行积累的“专业知识”。哪些花是什么颜色的，大概多高，他心里早已有数，种植时颜色、高矮搭配，让绿地呈现届相应的风景。
不过，自己工资收入有限，上哪去找这些植被，一度也让徐德民很“头疼”。有的种子是来自邻居们，更多的植被得自己去找。山间地头，有徐德民穿梭的身影；哪有房屋改造，也会看到徐德民，他去收集被弃绿植……他带着铲子，看到心仪的花草就带回来。挖了多少花草他不记得，只记得这过程中已丢了两部手机。“又蹲着、又弯腰的，也不知道掉哪儿了。”徐德民干催不买手机了，和老母亲共用一台。
徐德民很少向居民讲起背后的辛苦。他更愿意看到的是，居民们频繁在院子里停留，或拍照，或唠嗑，或闻花赏花，小院子热闹起来，邻里交流多了，也更熟络了。面对美丽的环境，大家也更为珍惜，出行时穿越花坛是近路，也会选择绕着走，“经过他的打理，环境变美了，大家不自觉地就更爱护小区的环境了。”一位居民们说，“平时看到花草倒了，总会有人把它们扶正，再培点土。”
种植是慢功夫，特别是在别人眼里，每一天不会发现与前一天的不同。可当时间积累，才会发现平凡坚持的硕果与其中的不平凡。徐德民，从自己的爱好出发，为自己和别人，搭造了他们的“世外桃源”。虽然偶尔有人想种菜来“抢地盘”，但更多居民们则是有机会就送来一些好看花草供徐德民种植——出不上力，也要给小区环境“添块瓦”。

1、庸人败于惰，能人败于傲

世上两种人必定惨败，一种是懒惰之人，另一种是骄傲之人。前者什么事都想在“明日”再做，结果总是一事无成；后者瞧不起天下所有人，自认为自己最聪明，常常招来他人的不满和怨恨，于是往往受人诋毁、咒骂，最后被恶意的诽谤所吞没。

2、不必一味讨好别人

讨好每一个人是不可能的，也是没有必要的。讨好每一个人，等于得罪每一个人。刻意去讨好别人，只会使别人产生厌恶。亲近别人要自然，“投机”心态要改变。有时间讨好，不如踏踏实实做事，讨好别人总是靠不住，自己努力才实实在在。

3、好心境是自己创造的

我们常常无法去改变别人的看法，能改变的恰恰只有我们自己。坏的生活不在于别人的罪恶，而在于我们的心情变得恶劣。让生活变好的金钥匙不在别人手里，放弃我们的怨恨和叹息，美好生活就垂手可得。我们主观上本想好好生活，可是客观上却没有好的生活，其原因是总想等待别人来改善生活。不要指望改变别人,自己做生活的主人。

4、用心做自己该做的事

人生是如此的短暂,哪有心思去浪费呢？有智慧的哲人曾经说过:“大街上有人骂我，我是连头也不回的，根本不想知道这个无聊之人!”我们既不要去伤害人家，也不要被别人的批评左右，还是按照自己的愿望，先踏踏实实学好本领再说。特别在少年时要全力以赴学本领，不要分心。

5、别总是自己跟自己过不去

学会自己欣赏自己,等于拥有了获取快乐的金钥匙。欣赏自己不是孤芳自赏，欣赏自己不是唯我独尊，欣赏自己不是自我陶醉，欣赏自己更不是固步自封------ 自己给自己一些自信，自己给自己一点愉快，自己给自己一脸微笑，何愁没有人生的快乐呢？经常要自己给自己过节，学会寻找愉悦的心情。

6、不要追逐世俗的荣誉

终生寻找所谓别人认可的东西，会永远痛失自己的快乐和幸福。庸俗的评论会湮灭自己的个性，世俗的指点会让自己不知所措。为钱而钱会使自己六亲不认，为权而权会使自己胆大妄为，为名而名会使自己巧取强夺。真实的我在刻意的追逐之中，会变成一张张碎片随风飘扬，世俗的我已变得面目可憎。

7、极端不可取

有些人常常因为忧虑过度，而导致自己精神失常；有些人却因为麻木不仁，造成自己对任何事情都无动于衷。前者常为寻找理性而痛苦，因聪明过头而衰亡，愚蠢的根源在于什么都懊悔。后者不知悔恨为何物，整天稀里糊涂地生活，活着与死去没有什么区别。

8、每个人都有自己的活法

自己的伤痛自己清楚, 自己的哀怨自己明白, 自己的快乐自己感受。也许自己眼中的地狱，却是别人眼中的天堂；也许自己眼中的天堂，却是别人眼中的地狱。生活就是这般的滑稽。不要总疑春色在人家，关键在于自己心态的调整。

9、喜欢自己才会拥抱生活

盲目自大自尊，是骄傲无知的人生，一味自暴自弃，是消极悲观的人生。了解自己比了解别人更困难，喜欢自己比喜欢别人更不容易。拥有健康的恰当的自尊心理，面对挫折会表现得格外坚强。不为外界的诱惑而丢失自我，不为一时的挫折否定自己。时时客观冷静地评价自己，每每乐观中肯地赞赏自己。若连自己都不爱，还能爱别人吗？喜欢自己吧！

10、福中有祸，祸中有福

莫被一时之得失冲昏头脑，一味陶醉于暂时的胜利。自己一定要居安思危，切莫居功自傲，洋洋得意。陶醉胜利，意味着驻足停顿，陶醉胜利，意味着失去警惕。人生路上要永不松懈，胜利仅仅是一个小小的路标。要想取得最后的胜利，只要努力，努力，再努力。莫为一时之得所迷惑，谁笑得最晚，谁笑得最开心。

11、重要的是活得充实

把每一天过好是最大的幸福，快乐源于每天的感觉良好。总忧虑明天的风险，总抹不去昨天的阴影，今天的生活怎能如意？总攀比那些不可攀比的，总幻想那些不能实现的，今天的心灵怎能安静？任何不切实际的东西，都是痛苦之源，生命的最大杀手是忧愁和焦虑。痛苦源于不充实，生活充实就不会胡思乱想。

12、愉悦的根基在自己身上

一般人总是将人生的愉悦，寄托在外界的事务上，依附于世俗的认同上。百般看重地位、财产，以及待遇、名誉等东西，自己一旦失去这些，便是沉重的打击，常会痛不欲生，其幸福和快乐的根基也随之毁灭。假如自己真是这样过生活，那么快乐离我们是相当遥远的。为什么要让别人来评价自己的快乐程度，把握好自己。

13、感觉幸福就是幸福

许多人都在刻意追求所谓的幸福；有的虽然得到了，其代价却巨大无比。许多哲人都说，幸福是种感觉，就如同“佛”就在你我心中。幸福的感觉随满足程度而递减，与人的心境、心态密切相关。先哲们说:得之愈艰、爱之愈深，拥有幸福，常思艰难。一个人总是感觉不到幸福，是自己的最大悲哀。幸福是种感觉，不知足，永不会幸福，知足者常乐！

14、别人的恩泽要牢记

目光短浅的人总是“忘恩负义”，危机时到处求助，事成之后再不露面。求人时信誓旦旦，得逞后胡作非为。这种人最被人鄙视。“忘恩负义”让朋友伤心，“忘恩负义”是急功近利的表现。“忘恩负义”只得益于一时，却会永远失信于人。切忌过河拆桥，过河拆桥会断了自己的后路。

15、凡事要留有余地

每一个人都会在自己的生命旅程中，遭遇到完全不同的“三种人”。第一种是能够理解、欣赏和器重自己的人；第二种是曲解、中伤甚至排斥自己的人；第三种人是与自己毫无关系、无关痛痒的人。第一种人对自己有知遇之恩，应当尊为师友，滴水之恩当涌泉相报。第二种人对自己造成深深的伤害，需要智慧地远离，而不是烦恼和计较。对于第三种人要以礼相待、和平共处。了解不同的人，区别对待，物以类聚，人以群分。

16、己所不欲勿施于人

把自己的主观意志强加于人，于己于人均是件痛苦的事情。以自己的威严强加自己的意志，别人只是口服而心不服，而且日久必生反抗之心。以自己的固执强加自己的意志，别人仅是默忍或是隐怒，但是日久也可能反目成仇。检讨自己的言行是否与社会和谐，才能真正得到别人的认同。人与人是不可能一致的，不要以我为中心。

17、得意不忘形，失意不失态

身处顺境必须格外谨慎，否则容易乐极生悲。人生得意的时候容易忘形，一忘形就不知道自己姓什么，于是恶念和恶行就会趁隙而入。身处逆境必须格外忍耐，否则容易早早夭折。人生失意的时候容易失态，一失态就不知道自己的未来，于是消极和绝望就会趁隙而入。笑看人生潮起潮落，守住自己的心。

18、人生应当欢乐有度

适当的娱乐活动能调节情绪，无休无止的欢乐却易转益为害。物极则反，数穷则变。“大凡快意处，即是多病处。”“棋可遣闲，易动心火”一味狂欢尽兴是肤浅的人生，换来的往往是痛苦的悔恨。尽兴有度是达观的人生。乐极生悲不局限于娱乐方面，涉及到人生的方方面面。欢乐与悲哀是伴生的，欢乐有度会使欢乐常伴。

19、多理性行事少意气用事

做事不能只凭自己的感情，做事更不能只凭自己的感觉，意气用事必有麻烦。有时自己的知觉是错的，事情并不是想象的这般简单，表象总是容易迷惑人心。理性做事不至于反复折腾，理性做事不会出现大的差错，理性做事才不会使自己后悔莫及。切记:凡事都不能太冲动!不能只跟着感觉走，多思考才能不后悔。

20、多理性行事少意气用事

做事不能只凭自己的感情，做事更不能只凭自己的感觉，意气用事必有麻烦。有时自己的知觉是错的，事情并不是想象的这般简单，表象总是容易迷惑人心。理性做事不至于反复折腾，理性做事不会出现大的差错，理性做事才不会使自己后悔莫及。切记：凡事都不能太冲动！不能只跟着感觉走，多思考才能不后悔。

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【医保目录动态调整下，罕见病用药缘何一路“高歌猛进”？】

可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

21世纪经济报道记者 魏笑 深圳报道 “罕见病并不是一个简单的患者个人问题，它是整个社会、民生的问题。”北京五加和基因科技有限公司董事长董小岩博士日前在接受21世纪经济报道采访时指出。

近年来，国家医保药品目录调整备受关注。在2021年末国家医保谈判中的一句“每一个小群体都不应该被放弃”更是引爆舆论，使得罕见病群体的用药需求被大众所知悉。而可用的药物种类少、用药贵等问题，一直是罕见病患者诊疗路上最大的障碍。

9月17日，国家医保局正式公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》，共343种药品正式通过形式审查。据21世纪经济报道记者梳理，其中涉及2022年6月30日前经国家药监部门批准上市，说明书适应症中包含有卫生健康委《第一批罕见病目录》所收录罕见病的药品共有19个，主要是目录外药品，其中包括治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)药物利司扑兰口服溶液用散、I型戈谢氏病治疗药物注射用伊米苷酶等。

当然，不少罕见病药物属于高值药物，年治疗费用达上百万。而国家医保基金有限并且功能定位为“保基本”，创新多样化支付保障模式对于解决罕见病支付困境将是关键。

对于高值药物进医保问题，国家医保局也表示要尽力而为、量力而行，实事求是地确定保障范围;坚持稳健可持续，将医保基金和参保群众的承受能力作为目录调整工作的基础，通过准入谈判等方式大幅降低独家药品的价格;聚焦群众基本医疗需求和临床技术进步间的平衡，提升可及性，维护公平性。

医保对罕见病用药倾斜

目前，全球已知的罕见病超过7000种。即便是在罕见病产业相对成熟的欧美市场，仍然有90%以上的疾病尚无治疗方案，有药可用的不到10%。

其中，我国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。董小岩指出，大多数罕见病是遗传病，患者面临的困境包括，疾病本身带来的痛苦、确诊后无药的绝望、国外有药国内没药的等待，以及药物进来后用不起等问题。

近年来，罕见病患者群体诊疗难题也引起了国家高度重视。2018年5月，国家卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，公布了121种罕见病，包括21-羟化酶缺乏症、白化病、血友病等。

业内人士指出，该罕见病目录的出台具有里程碑意义，其不仅是官方首次以目录的形式明确了“罕见病”的定义、诊疗规范、治疗药物，还极大推动了日后罕见病领域的公众传播、患者服务、调查研究，以及相关医保政策研究。

随后，自2018年11月开始，我国政府相继发布三批临床急需境外新药名单，其中，罕见病药物达到37个，占比超50%。到2021年，37个罕见病药物品种中，已有21个获批上市。整体来看，目前至少有60种可以治疗中国《第一批罕见病目录》内疾病的药物已经在国内上市。

与此同时，近年来国家医保目录调整也将罕见病药物作为重点之一。到2020年底，已有36种药品被纳入国家医保目录。而2021年国家医保目录中，有7个罕见病用药新增进入医保。

而在日前公布的《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》中，目录外药品中有19个相关罕见病用药入围。而《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整工作方案》则明确提出“鼓励研发申报罕见病治疗药品”。实际上，早在今年启动医保目录调整工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。

此次，武?入围的两款罕见病药物分别为防遗传性?管性水肿的拉那利尤单抗注射液，1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶α;赛诺菲有4款产品入围，包括治疗庞贝病的注射用阿糖苷酶α、法布雷病的注射用阿加糖酶β、黏多糖贮积症的注射用拉罗尼酶浓溶液、戈谢病的注射用伊米苷酶等。

此外，协和发酵麒麟(中国)制药有限公司治疗低磷性佝偻病的布罗索尤单抗注射液，诺华治疗多发性硬化的奥法妥木单抗注射液，渤健治疗多发性硬化症的富马酸二甲酯肠溶胶囊也在名单上。

而本土药企也开始力推罕见病药物进医保。如诺爱药业治疗黏多糖贮积症II型的艾度硫酸酯酶?注射液，广州兆科联发医药研发治疗肌萎缩侧索硬化的利鲁唑口服混悬液，汉光药业治疗酪氨酸血症I型的尼替西农胶囊，兆科药业治疗尿素循环障碍的苯丁酸钠颗粒，万邦德制药治疗重症肌无力的石杉碱甲注射液，恒邦药业治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。

如何突破罕见病药物支付困境?

罕见病药物在医保谈判中一路“高歌猛进”离不开国家的支持与重视。

董小岩指出，国家对罕见病用药的重视，将更好地帮助罕见病患者解决用药、治疗等问题。实际上，目前我国罕见病用药还存在一些待解决的问题，如罕见病种类太多，目前在研的孤儿药品种相对较少;其次是费用太高，对很多患者而言负担不轻。

近年来随着政策支持，罕见病治疗药物，尤其是罕见病基因治疗药物领域迅速发展。但不可否认的是，国内罕见病用药的可及性依然很低。

其中，价格是主要影响因素之一。目前我国罕见病用药市场以外资药物占主导，其价格异常昂贵，例如治疗SMA的基因药Zolgensma的价格是212.5万美元/人的单次治疗费用，合计人民币达1380万，面对如此高昂的药价，普通患者只能望而却步。

在董小岩看来，将罕见病药物纳入医保目录有助于缓解患者用不起药的问题。“根据我国人口工资收入、社会支付能力的分析，理论上，绝大多数患者家庭客观上是需要国家医保支持和承担大部分支付的，患者家庭需要支付的是小头。”

但目前医保基金有限，商业保险等创新支付保障模式对于解决罕见病高值用药支付困境很关键。比如，国家鼓励地方积极探索创新罕见病医疗保障模式，通过建立罕见病专项基金、大病医保、政策性商业保险、医疗救助等方式，化解部分罕见病患者用药贵的困境。同时，地方罕见病医疗保障模式的实践，也为罕见病立法提供了参考。

针对相关罕见病用药支付困境，各地都在探索可行的落地保障模式，目前也已经拥有多个落地经验。

据21世纪经济报道记者了解，在浙江、江苏等地，采取的便是专项基金模式。以江苏省为例，去年7月，戈谢病、庞贝病、法布雷病和黏多糖贮积症IV型等超罕见病病种被纳入了江苏省医保报销范围。符合条件者最高可获得90%的报销比例，大大减轻了患者和家庭的用药负担;此外，山东采取的是大病保险，配合惠民保、商保、企业援助，即1+N多层次保障模式，探索实行了针对罕见病患者的特殊用药保障制度。

中山大学附属第一医院东院院长、神经科黄海威教授对21世纪经济报道记者指出，在支付保障方面，1+N多方的保障模式非常必要。“有些基本医保可以做支撑，但是还要有针对罕见病的专项支付方式，配合社会各种公益组织、个人、商保方面的支持。如果一方支付难以维系，多方模式很重要。”