[下雨]昨天晚上因为王总提到三下乡的事情，说漏嘴了他和猫哥都跟了专业老师那队，加之他有谈恋爱的苗头和把工作丢过来的趋势，今天一整天心情都很不好……
[下雨]真的emo到极致了 本来就想换头像的，因为这些事清一激 以至于把用了快一年的头像都给换了[伤心]
[下雨]有种被背叛了的感觉 也有不想当负责人的不情愿 但又不甘心放弃努力了这么久的机会 还有被另一个队的所有卷王逼迫的窒息感
最后还是被师姐一语击中要害的是，不想放弃老师的话语权 和 “被推荐”
她真的太了解我了 了解我在想什么知道我想要什么更懂我在担心什么！当她那句话一出 我心里的阴霾真的瞬间消散.
[太阳]后来她说，“顺其自然就好。只要经历了不论结果怎么样，至少以后想起来不会后悔。”那张截图更是我这段时间，甚至是今后很长一段日子需要去做到的境界吧 不是不作为，是不强求，是竭尽全力，是努力过后的平常心，是真的顺其自然。
[太阳]是啊，去三下乡又如何，做负责人又如何，你只管努力向前冲，提升自己 不后悔，剩下的交给时间去处理，焦虑也只是徒增烦恼，何不换种心态 换个角度看问题呢
[太阳]这个学期无数次陷入焦虑的状态里出不来，最后苦的累的还是你自己… 抑郁的心情只是让自己每天更难过罢了… 再调整一下状态叭 去享受 去体验 去发现 去感恩 我希望剩下的两周，你是快乐更多的
[微风]周二开会 老师一来就扔了个小饼干给我，这么多学生在还有一个是我的～ 心里暖暖的 燕萍她们之前更被你宠爱叭 也让我想起了每次和超超在一起都能被投喂，吃好喝好 煎饼果子 核桃酥 油桃 西瓜…….
[微风]前两天收到我师妹的表白，原来被真心她们喜欢是这样的感觉，正如我无条件无保留的对我的师姐好一样样的，所以说 感情和真心是相互的 我用心去维系，在同级中受的气和矛盾都在下一级那里感受回温暖了[心]
[心]25号就毕业典礼了，可能很多师兄师姐都是最后一次见面了 突然想要不给他们准备一份毕业礼物吧！ 毕竟在相遇的短短这一年半里 我真的在你们这感受到了太多温暖
[下雨]真的emo到极致了 本来就想换头像的，因为这些事清一激 以至于把用了快一年的头像都给换了[伤心]
[下雨]有种被背叛了的感觉 也有不想当负责人的不情愿 但又不甘心放弃努力了这么久的机会 还有被另一个队的所有卷王逼迫的窒息感
最后还是被师姐一语击中要害的是，不想放弃老师的话语权 和 “被推荐”
她真的太了解我了 了解我在想什么知道我想要什么更懂我在担心什么！当她那句话一出 我心里的阴霾真的瞬间消散.
[太阳]后来她说，“顺其自然就好。只要经历了不论结果怎么样，至少以后想起来不会后悔。”那张截图更是我这段时间，甚至是今后很长一段日子需要去做到的境界吧 不是不作为，是不强求，是竭尽全力，是努力过后的平常心，是真的顺其自然。
[太阳]是啊，去三下乡又如何，做负责人又如何，你只管努力向前冲，提升自己 不后悔，剩下的交给时间去处理，焦虑也只是徒增烦恼，何不换种心态 换个角度看问题呢
[太阳]这个学期无数次陷入焦虑的状态里出不来，最后苦的累的还是你自己… 抑郁的心情只是让自己每天更难过罢了… 再调整一下状态叭 去享受 去体验 去发现 去感恩 我希望剩下的两周，你是快乐更多的
[微风]周二开会 老师一来就扔了个小饼干给我，这么多学生在还有一个是我的～ 心里暖暖的 燕萍她们之前更被你宠爱叭 也让我想起了每次和超超在一起都能被投喂，吃好喝好 煎饼果子 核桃酥 油桃 西瓜…….
[微风]前两天收到我师妹的表白，原来被真心她们喜欢是这样的感觉，正如我无条件无保留的对我的师姐好一样样的，所以说 感情和真心是相互的 我用心去维系，在同级中受的气和矛盾都在下一级那里感受回温暖了[心]
[心]25号就毕业典礼了，可能很多师兄师姐都是最后一次见面了 突然想要不给他们准备一份毕业礼物吧！ 毕竟在相遇的短短这一年半里 我真的在你们这感受到了太多温暖
#你最喜欢张艺谋的哪部电影# #周末观影# 个人以为，《秋菊打官司》在张艺谋电影序列中数一数二的有味道。张艺谋的影片，我都没有完整地看过三遍，《秋菊打官司》是个例外。
这是张艺谋导演的第五部电影，抛开了《红高梁》《菊豆》《大红灯笼高高挂》浓烈鲜明的色彩和构图道具的形式感，告别了它们一致的民国时代的背景，《秋菊打官司》来到了当代，用的是另一套崭新的乡土写实主义美学。
冬日的城镇集市街道，拥挤喧闹，来往的人们面孔质朴，衣服素俭。这时，影片的主角秋菊在人群中闪现，绿色头巾，红色黑格棉袄，鼓着肚子，面无表情，腿脚有些笨重。
街道是真实的街道，人群也是真实的人群，并非影视城中找来人的群众演员。张艺谋这次将摄影机扛到了大街上，甚至让摄影师藏在纸箱中不让街上的人发现，用纪实的手法来讲故事。这成就了《秋菊打官司》也因此吃了官司，被人告了好几年。
丈夫被村长踢伤，村长拒不道歉认错，于是妻子秋菊开始去乡里、县里和市里去告状，讨要说法。这样一个常见的普通的民事纠纷案件，更多的会成为一段法制新闻，张艺谋以此拍成了电影，铺排得倒颇有意味。而意味的引领者，正是片中的西北乡西沟子村村民秋菊。
在秋菊告状的路上，不懂法律的她认识了乡里的李公安、县里代写状告信的老者、市里热心的旅社负责人、能说会道的黑三轮车夫、律师等。秋菊一次次从农村走向城市，一次次找到不同的人，一次次平静地讲述自己不屈的故事。这其中有对市井街道和人们生活的展现，有平常百姓和官员的互动，有人情世故和法理法规的角力。
碗碗腔是《秋菊打官司》的传神之笔，在张艺谋其他电影中难见这样的精彩。“唉，走咧。人面不知何处去，桃花依旧笑春风。”每当这段宛转悠回的碗碗腔响起，为受伤的男人找个地方说理的秋菊同志就出门了。她去集市，去乡里，去县里，去市里，都有这相同的背景音乐。
碗碗腔好似给文章分开段落那样，让电影故事有了层次，是刻意的重复，也代表着情节的递进，有前后呼应、一唱三叹之妙。特别是秋菊去县里和市里时，丝弦和唱腔再次响起，对照前面去乡里时离开家门来到村口的情形，观众不由感慨：为了一个说法，身怀六甲的秋菊又一腔勇猛地出发了。
碗碗腔可以看成秋菊的心曲。打官司横跨大半个冬日时光，像碗碗腔的曲调不停回荡。在秋菊告状的漫漫长路上，碗碗腔的旋律不变，她想得到个说法的初心也一直未改。
再次看《秋菊打官司》，人物的命运和故事的走向变得没那么重要，一些细节和事物倒引起了兴趣。调解打架斗殴也办理结婚登记的生着煤球炉的乡派出所，大街上摆着各种年画和周润发等港台明星的挂历的县城，村长手中那看起来有三斤重的一块价值五元的猪肉，都得到了前所未有的关注。
特别是秋菊的出行方式，很引人注意。当她和她丈夫的妹子在积着雪的村庄路口出现，陪伴她们的是装着辣子的手排车，随之她们坐上三轮车或手扶拖拉机，接着乘搭车顶上装着行李包裹和羊的公共汽车，再加上城里坐的人力黑三轮和局长的小轿车，秋菊的打官司之路，走过了一村又一乡，路过了一县又一市，真真体验了形形色色的交通工具。
《秋菊打官司》捕捉炮制了二十世纪九十年代初西北地区的社会图景，这样的原生态风格，这样的百姓市井生活，正是影片的魅力所在。平时用带着豁口的碗吃面的村长提着的那块五花肉昭示了当时的物价（如果你关心粮食和蔬菜，多半会觉得这价格相当可爱），秋菊住的工农旅社的大通铺的费用则是一夜一块五。
从她坐过的各种车里，当时的消费水平也可见一斑。卖了一手排车的辣子，秋菊没有选择七块半的公共汽车去县城，而是跟妹子一起凑够六个人，各掏二块五坐上车篷上写着“只准载货”的电动三轮。
像张艺谋电影中很多角色一样，秋菊是个一条道走到黑的倔人，她要去告状，不管春节还没到，辣子卖不上好价钱，装上手排车就往城里走。她又是节省的，宁愿坐狭小拥挤的电动三轮。
后来在市里，脚蹬黑三轮以出价四十五终价三十而实价不过五块的车费让秋菊受骗，不善言辞的秋菊知情后，基本是沉默的。之后妹子发现了蹬黑三轮的人，独自去追赶时撞坏了要送给局长的镜子，秋菊着急地关切妹子的安危，没有责怪她打破镜子，她又是温暖的。最后，当看着已经跟自己和解的村长被警车带走，秋菊陷入了不解。这时的她，徘徊在人情和法理之间，是茫然的。
没有来由的倔强，身为农民的俭省、温善、纯朴，沉默有时，迷茫有时，这就是村妇秋菊，有别于张艺谋之前电影中同样由巩俐演饰的乡野女子、护士、重重庭院里的少奶奶、染坊老东家的年轻媳妇，也跟之后的舞女、皇后以及二十多年一直等待丈夫归来的女人不同。她乍看起来身形笨拙、土味十足，但看完影片后，又可以说：美得很。
《<秋菊打官司>：土味、朴实但善美》文｜读者：南瓜邮递员
这是张艺谋导演的第五部电影，抛开了《红高梁》《菊豆》《大红灯笼高高挂》浓烈鲜明的色彩和构图道具的形式感，告别了它们一致的民国时代的背景，《秋菊打官司》来到了当代，用的是另一套崭新的乡土写实主义美学。
冬日的城镇集市街道，拥挤喧闹，来往的人们面孔质朴，衣服素俭。这时，影片的主角秋菊在人群中闪现，绿色头巾，红色黑格棉袄，鼓着肚子，面无表情，腿脚有些笨重。
街道是真实的街道，人群也是真实的人群，并非影视城中找来人的群众演员。张艺谋这次将摄影机扛到了大街上，甚至让摄影师藏在纸箱中不让街上的人发现，用纪实的手法来讲故事。这成就了《秋菊打官司》也因此吃了官司，被人告了好几年。
丈夫被村长踢伤，村长拒不道歉认错，于是妻子秋菊开始去乡里、县里和市里去告状，讨要说法。这样一个常见的普通的民事纠纷案件，更多的会成为一段法制新闻，张艺谋以此拍成了电影，铺排得倒颇有意味。而意味的引领者，正是片中的西北乡西沟子村村民秋菊。
在秋菊告状的路上，不懂法律的她认识了乡里的李公安、县里代写状告信的老者、市里热心的旅社负责人、能说会道的黑三轮车夫、律师等。秋菊一次次从农村走向城市，一次次找到不同的人，一次次平静地讲述自己不屈的故事。这其中有对市井街道和人们生活的展现，有平常百姓和官员的互动，有人情世故和法理法规的角力。
碗碗腔是《秋菊打官司》的传神之笔，在张艺谋其他电影中难见这样的精彩。“唉，走咧。人面不知何处去，桃花依旧笑春风。”每当这段宛转悠回的碗碗腔响起，为受伤的男人找个地方说理的秋菊同志就出门了。她去集市，去乡里，去县里，去市里，都有这相同的背景音乐。
碗碗腔好似给文章分开段落那样，让电影故事有了层次，是刻意的重复，也代表着情节的递进，有前后呼应、一唱三叹之妙。特别是秋菊去县里和市里时，丝弦和唱腔再次响起，对照前面去乡里时离开家门来到村口的情形，观众不由感慨：为了一个说法，身怀六甲的秋菊又一腔勇猛地出发了。
碗碗腔可以看成秋菊的心曲。打官司横跨大半个冬日时光，像碗碗腔的曲调不停回荡。在秋菊告状的漫漫长路上，碗碗腔的旋律不变，她想得到个说法的初心也一直未改。
再次看《秋菊打官司》，人物的命运和故事的走向变得没那么重要，一些细节和事物倒引起了兴趣。调解打架斗殴也办理结婚登记的生着煤球炉的乡派出所，大街上摆着各种年画和周润发等港台明星的挂历的县城，村长手中那看起来有三斤重的一块价值五元的猪肉，都得到了前所未有的关注。
特别是秋菊的出行方式，很引人注意。当她和她丈夫的妹子在积着雪的村庄路口出现，陪伴她们的是装着辣子的手排车，随之她们坐上三轮车或手扶拖拉机，接着乘搭车顶上装着行李包裹和羊的公共汽车，再加上城里坐的人力黑三轮和局长的小轿车，秋菊的打官司之路，走过了一村又一乡，路过了一县又一市，真真体验了形形色色的交通工具。
《秋菊打官司》捕捉炮制了二十世纪九十年代初西北地区的社会图景，这样的原生态风格，这样的百姓市井生活，正是影片的魅力所在。平时用带着豁口的碗吃面的村长提着的那块五花肉昭示了当时的物价（如果你关心粮食和蔬菜，多半会觉得这价格相当可爱），秋菊住的工农旅社的大通铺的费用则是一夜一块五。
从她坐过的各种车里，当时的消费水平也可见一斑。卖了一手排车的辣子，秋菊没有选择七块半的公共汽车去县城，而是跟妹子一起凑够六个人，各掏二块五坐上车篷上写着“只准载货”的电动三轮。
像张艺谋电影中很多角色一样，秋菊是个一条道走到黑的倔人，她要去告状，不管春节还没到，辣子卖不上好价钱，装上手排车就往城里走。她又是节省的，宁愿坐狭小拥挤的电动三轮。
后来在市里，脚蹬黑三轮以出价四十五终价三十而实价不过五块的车费让秋菊受骗，不善言辞的秋菊知情后，基本是沉默的。之后妹子发现了蹬黑三轮的人，独自去追赶时撞坏了要送给局长的镜子，秋菊着急地关切妹子的安危，没有责怪她打破镜子，她又是温暖的。最后，当看着已经跟自己和解的村长被警车带走，秋菊陷入了不解。这时的她，徘徊在人情和法理之间，是茫然的。
没有来由的倔强，身为农民的俭省、温善、纯朴，沉默有时，迷茫有时，这就是村妇秋菊，有别于张艺谋之前电影中同样由巩俐演饰的乡野女子、护士、重重庭院里的少奶奶、染坊老东家的年轻媳妇，也跟之后的舞女、皇后以及二十多年一直等待丈夫归来的女人不同。她乍看起来身形笨拙、土味十足，但看完影片后，又可以说：美得很。
《<秋菊打官司>：土味、朴实但善美》文｜读者：南瓜邮递员
我儿子。
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利，每次B超、彩超，都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天，B超发现腹部有一肿块，大小41mm*38mm。
4*4CM，对于一个未出生的婴儿来说，是相当大一坨了。
对于这个突发情况，我感觉毫无真实感，甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检，啥问题都没有，最后半个月才出现这么大一块东西，实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留，这个话题太沉重了！那已经是一个活生生的人了！全家人都倾向等孩子出生后再处理，大家都抱着最好的希望，孩子不会有事的。
十四天后，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示，孩子左下腹有一包块，实性，大小约62mm*42mm*42mm，考虑为神经母细胞瘤，部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来？曾想过各种可能，设想就算是肿瘤，就算治疗费用昂贵，无论如何艰难，总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字，即使没有专业医疗知识，我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解，命运为何如此不公？
为什么是我们？
为什么是我们？
为什么是我们？
哭，喊，嗟叹，各种哀嚎，这都默默地在我心中进行，并不能表现出来，不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨，大家都很积极面对。照顾好产妇和BB，搜集各种医学资料，联系每个想到的能帮忙朋友亲戚，联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR，真没想到是这么难。因为机器太吵了，打桩机一样，小家伙不可能睡着静静地做检查，必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子，早上5点多就从家里出发，去省城大医院排队，又吃镇静药又打镇静针，结果还是不肯乖乖睡好，第一次检查失败。排队一个星期后再去，这次一早就不让他睡，不让他吃，到了临做检查的时候才一次让他吃，吃饱好入睡，同时还要加镇静剂，想到都让人心疼。不管怎么样，第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时，在外面等真是心焦，很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了：“左中下腹膜后有一软组织肿块，大小约58mm×42mm×49 mm，考虑为恶性肿瘤，累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区，硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后，又在另一间医院做了一次MR，结果：“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块，最大约50mm×43mm，肿块部分经椎间孔进入椎管内，相应椎间孔扩大；左肾明显受压移位，且与肿块相贴；腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个，不过这时我们早有心理准备了，虽然很伤心，还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果，把省里这方面有名气的医生都跑了遍，凌晨就起床去省里医院排队，围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话，100元挂一个专家号还得抢等等，都是常态。
然而每去一次医院，我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤，在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外，最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管，包饶脊髓马尾丛，任由肿瘤继续增大或者处理不当，损伤了神经的话，瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生，一个主攻手术，一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的，因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果，说非常难办，因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单，入侵了椎管，就涉及到神经外科的事，他擅长儿科手术，但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下，他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期，终于到了专家会诊，一大早去到门口，已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论，大家在外面眼巴巴地等，没人说一句话。
终于出来了，所有人争着挤过去，都想争取尽量多的时间跟医生交流，我们也一样，但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说，这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说，这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问，因为还有很多人缠着他。
毫无道理！我的孩子的腿现在正常得很，一点瘫痪的迹象都没有！除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号，不停求他想办法。
他说，外面的肿瘤他可以处理，但你要先去找神经外的主任，问他能不能搞椎管里面的，可以我才能做外面的，只做外面不做里面没意义。
没办法，我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说，要搞里面的，先叫儿科的把外面的清除掉，才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去，花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难，但也是一台大型手术，这么小的孩子，风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除，才能把工具伸进去很小心很小心地清理，这个过程风险很大，毕竟这么小的婴儿，一不小心伤到神经，谁也不能保证会不会瘫痪，而且要把肿瘤清理干净，也是非常不容易。清理干净后，因为两块受力壁板已经去掉了，脊柱撑不起来，只能打钢钉。成人打钢钉还好，但婴儿是不断生长的，钢钉不会生长，很快就会把脊柱弄变形，只能每隔一段时间重新打一次，每次都是一个难度巨大的手术，这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来，不是一般人能撑得住的。
即使这样，也没有人能保证，这个肿瘤不会复发。
最后他还说，每天那么多病人求医，儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了，我们案子风险太大，没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我，但他说的也是老实话，做手术的风险，我自己心里也有数，即使医生肯做，我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通，我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号，全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了，不能化疗，去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办？
唉……
继续去找名气没那么大的医院，也回到市里面的医院看，还有咨询了国外的医院，意见都一致。
名气没那么大的医生，反而跃跃欲试，化疗也可以，手术也可以，都有医院愿意做。但是，即使化疗了，也只是把肿瘤缩小，方便手术而已，手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了，毕竟孩子只有几个月大。而且我担心，名气不大的医生需要争取经验和案例，积累自己的技术和声望，能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段，路基本上走绝了。
我们能做的，就是每个月坚持做B超，观察肿瘤的长势。
但是，观察又怎样？
从开始的4CM，3个月就长到了8CM。
8CM，一个成年人的拳头那么大，塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候，我们已经忘记他这个病的存在了，每天给他开开心心的生活，和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎，苟延残喘，没有尊严地活着，不如面对现实，接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短，都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字，单名一个瑜字，意思是他出生就带着一块玉在肚子里，并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处，好好活下去。
然后，事情开始出现了转机。
8CM的下一个月，并没有长到9CM，而是变成了7CM！
再下一个月，7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号，从开始的丰富，到稍丰富，到稀疏。
到6个月大的时候，再做了一次MR，已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔，但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小！！
这种快乐同样不能用语言去表达，那么多的压力，那么多的焦虑，这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日，真是没有比这更好的生日礼物了！谢天谢地，更感谢小BB他自己，是他自己赢得了这场战斗，是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语，是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好，坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控，3个月才检查一次，每次检查我都感到很紧张，担心死灰复燃。幸好，肿瘤慢慢地消失了。一年后，进行了一次全面检查，包括B超，验血，各种指标正常，B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块，已经完完全全被他身体吸收了。医生说，神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事，本来不打算说出来让人知道，但还是写了这么多。
因为，我的孩子，他就是我的英雄。
知乎/danny
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