#出生就被遗弃患罕见病的她有个阿姨妈妈#【刚出生就被遗弃，这个女孩在杭州有个“阿姨妈妈”！背后故事太暖了】瓷娃娃、小精灵、牵线木偶人、小胖威利、月亮的孩子……这些看似很温暖的名字背后，藏着的是一个个罕见病。这群孩子从出生开始，就背负着不一样的病痛。
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间，有着怎样的日常？
今年49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的一名护工，她每天负责照顾院里12名儿童。其中，有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天，听听严冰讲述的这个爱与被爱，付出与获得的故事。
特殊和节制
2020年六七月份，我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的，就是有点胖。
了解后才知道，她胖是因为她病了。“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停地想吃，并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然，心智其实只有七八岁。照顾然然，最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等，制定了详细的每日食谱，每一样食品用料，都精确到克。
然然3月8日的食谱，是早餐牛奶蛋糕，午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点100克水果，晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说，自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。
怎么办？我想了想，女孩子都爱美。我就跟她说，然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？
到了后来，然然看到零食，自己也会碎碎念，“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食，然然每天还需要坚持运动，包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因，每次锻炼完，然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿，只能用一点点的奖励去引导她参与运动，有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜，到院里运动会的冠军，然然运动就越来越积极。
她说，我要运动，我要站上领奖台。
“阿姨妈妈”
三八妇女节，然然送了我一个礼物。那是她画的人像图，画的应该是我。画上，写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈，她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃，被派出所发现，送到淳安综合社会福利院，2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔，她会问我，我的爸爸妈妈呢？这个问题总让我心里酸酸的。
我说，然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答，我不知道然然还信不信，又或者她可能是假装相信了。
姐姐和妹妹
我自己也有一个女儿，已经工作啦。我女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，从小就要接受治疗，还不能随心所欲吃东西，太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州，想来儿福院看然然，但因为疫情，无法实现，有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀，我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？
相较于儿福院的大部分孩子，然然心智相对成熟，我想，她还有机会回归社会。
再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。
我在儿福院的八年间，像这样送走了很多孩子，也迎来了很多孩子。
有人也问过我，你这样照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？
我就问他们，哪有不累的工作？
他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫阿姨妈妈。
是的，老天可能没有给他们一个很健康的身体，但这些孩子都特别纯朴。
我总想着，我们尽可能给他们把缺失的爱补回来，能补多少是多少。
我相信，被爱着长大的孩子，会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了，我想带她回安徽，去阿姨妈妈最爱的黄山看看。（钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡）
杭州市儿童福利院的这些在院儿童和照顾她们的护工阿姨之间，有着怎样的日常？
今年49岁的严冰，是杭州市儿童福利院的一名护工，她每天负责照顾院里12名儿童。其中，有一位就是罕见病“小胖威利”的患者——然然。
今天，听听严冰讲述的这个爱与被爱，付出与获得的故事。
特殊和节制
2020年六七月份，我第一次见到然然。小姑娘蛮可爱的，就是有点胖。
了解后才知道，她胖是因为她病了。“小胖威利”，正式医学名为普瑞德-威利氏症候群，是一种一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。
简而言之，得了“小胖威利”的孩子，会不停地想吃，并伴随着肥胖、智力障碍、情绪不稳定及行为异常等。
14岁的然然，心智其实只有七八岁。照顾然然，最重要的就是控制她的饮食。
医生根据然然的病情、年龄、日常代谢以及营养需求等，制定了详细的每日食谱，每一样食品用料，都精确到克。
然然3月8日的食谱，是早餐牛奶蛋糕，午餐素馅包子、蟹肉西芹、二米红豆粥，午点100克水果，晚餐米饭、地三鲜炒肉、黄瓜蛋花汤……
对于一个孩子来说，自觉控制饮食很不容易。然然会很自然地想吃零食，甚至偷偷吃零食。
怎么办？我想了想，女孩子都爱美。我就跟她说，然然现在有点胖胖的，想变成漂亮的小姐姐，就要控制饮食，对不对？
到了后来，然然看到零食，自己也会碎碎念，“我不能多吃，我要变成瘦瘦的漂亮小姐姐。”
除了控制饮食，然然每天还需要坚持运动，包括跑步以及定制的健身计划。
因为身体原因，每次锻炼完，然然都要比别的孩子需要更长的休息时间。
最开始然然并不太情愿，只能用一点点的奖励去引导她参与运动，有时候我陪着她一起开合跳。
然然其实是一个好胜心蛮强的孩子。那就引导着她去参加比赛。
从课间小活动的优胜，到院里运动会的冠军，然然运动就越来越积极。
她说，我要运动，我要站上领奖台。
“阿姨妈妈”
三八妇女节，然然送了我一个礼物。那是她画的人像图，画的应该是我。画上，写着“然然送给严冰阿姨妈妈”。阿姨妈妈，她爱这么叫我。
然然这个孩子其实身世很可怜的。
2008年出生，出生没几个月就被父母遗弃，被派出所发现，送到淳安综合社会福利院，2016年转到我们这里。
然然从来没有见过自己的爸妈。偶尔，她会问我，我的爸爸妈妈呢？这个问题总让我心里酸酸的。
我说，然然的爸爸妈妈只是暂时把然然放在福利院，以后会来接然然的。
可是这样自欺欺人地回答，我不知道然然还信不信，又或者她可能是假装相信了。
姐姐和妹妹
我自己也有一个女儿，已经工作啦。我女儿经常和我说，然然这么小的年纪就得了这种病，从小就要接受治疗，还不能随心所欲吃东西，太心疼了。
她把然然当做了自己的小妹妹，只要听说然然有什么进步，有时候她比我还高兴。
前阵子女儿来杭州，想来儿福院看然然，但因为疫情，无法实现，有点遗憾。
然然也知道有这么一个姐姐。我把我女儿的照片给她看过。她会跟别的孩子炫耀，我有一个姐姐，长得很漂亮，你们有吗？
相较于儿福院的大部分孩子，然然心智相对成熟，我想，她还有机会回归社会。
再过4年，然然就要转去杭州市第一福利院。
我在儿福院的八年间，像这样送走了很多孩子，也迎来了很多孩子。
有人也问过我，你这样照顾这样一群特殊的孩子，很累吧？
我就问他们，哪有不累的工作？
他们不知道的是，照顾这些孩子，我收获了很多很多的爱，他们都管我叫阿姨妈妈。
是的，老天可能没有给他们一个很健康的身体，但这些孩子都特别纯朴。
我总想着，我们尽可能给他们把缺失的爱补回来，能补多少是多少。
我相信，被爱着长大的孩子，会更幸福一些吧。
就像我的然然。我等着她长大的那一天。
那一天来了，我想带她回安徽，去阿姨妈妈最爱的黄山看看。（钱江晚报·小时新闻记者 盛锐 通讯员 倪舒凡）
我有一个挑剔的胃，每次离家总是感觉胃被亏待了。
夜深人静的时候，想起能治愈我的美食：
疫情前先澳门Billy带我吃了超好吃的牛尾泡饭，
TONY带我吃的那顿很奢侈的法餐，
离开昆明时，和SOYO，CLAIR吃的那个西餐厅，
在临沧时，竺总带着我走街串巷，翻山越岭的吃本地菜，在山里摘水果，尝了尝新鲜的茶叶，
傣族手抓饭很好吃，可是每次吃完都要拉肚子，
刘总带我们吃过几次菌子大餐，汤的滋味至今让人回味，
一度很喜欢猪排饭，每次去香港茶餐厅都要吃，现在不想再吃 https://t.cn/RJqeWyW
夜深人静的时候，想起能治愈我的美食：
疫情前先澳门Billy带我吃了超好吃的牛尾泡饭，
TONY带我吃的那顿很奢侈的法餐，
离开昆明时，和SOYO，CLAIR吃的那个西餐厅，
在临沧时，竺总带着我走街串巷，翻山越岭的吃本地菜，在山里摘水果，尝了尝新鲜的茶叶，
傣族手抓饭很好吃，可是每次吃完都要拉肚子，
刘总带我们吃过几次菌子大餐，汤的滋味至今让人回味，
一度很喜欢猪排饭，每次去香港茶餐厅都要吃，现在不想再吃 https://t.cn/RJqeWyW
#焖烧杯真的有必要买吗#
我有一个LEXY的Jimmy焖烧杯，老妈店里做活动时剩下的礼品，做工外观什么的感觉还不错。刚开始试过闷米粥肉汤什么的，效果很一般，米粥感觉没怎么糊化（也许是我技术问题），肉汤也要提前煮好然后再倒进去，觉得太麻烦了，还不如电饭煲直接煮好。但是最近发现一个不错的用途，作为冰淇淋爱好者，还有什么比炎炎夏日随身带一罐冰淇淋更开心的事情呢~
亲测超市卖的那种大盒装的八喜冰淇淋，装的比较多的话，放在焖烧杯里最少能保三四个小时不化，附一张焖烧杯的照片（在办公室吃冰淇淋同事那个羡慕啊哈哈）。
PS：最近发现在中药店买乌梅、山楂、陈皮、甘草四味药材煮的酸梅汤真心不错，20块钱的药材用电饭煲煮大概够十次的量吧，有空试试看焖烧杯能不能闷酸梅汤。
我有一个LEXY的Jimmy焖烧杯，老妈店里做活动时剩下的礼品，做工外观什么的感觉还不错。刚开始试过闷米粥肉汤什么的，效果很一般，米粥感觉没怎么糊化（也许是我技术问题），肉汤也要提前煮好然后再倒进去，觉得太麻烦了，还不如电饭煲直接煮好。但是最近发现一个不错的用途，作为冰淇淋爱好者，还有什么比炎炎夏日随身带一罐冰淇淋更开心的事情呢~
亲测超市卖的那种大盒装的八喜冰淇淋，装的比较多的话，放在焖烧杯里最少能保三四个小时不化，附一张焖烧杯的照片（在办公室吃冰淇淋同事那个羡慕啊哈哈）。
PS：最近发现在中药店买乌梅、山楂、陈皮、甘草四味药材煮的酸梅汤真心不错，20块钱的药材用电饭煲煮大概够十次的量吧，有空试试看焖烧杯能不能闷酸梅汤。
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