1）明天出院，总算可以回家洗澡了。
2）医生开了缓解期的ACEI药物，说长期来看，对肾脏有保护作用，但具体到目前针对哥哥的哪个指征，也没说清楚，哥哥目前尿里蛋白指数在正常参考值内，血压正常，只是一直有不明原因的血红细胞，但这个雷米普利有降血压，降蛋白的功效，是否可以针对红细胞，这个我问了研究生，主治医生到科主任，每个人的说法都不是很肯定，有的直接说对症，有的解释说有红细胞是因为血管压力过大，这个药是缓解血管的压力，还有的说是延缓肾脏的代谢，我查阅了一些书籍，了解到ACEI是血管紧张素转换酶抑制剂，从名字上也大概理解了原理。
3）周一做了肾穿，也就是肾活检，爸爸周一送去协和化验，周五的初步报告给到医生那里，确诊是IGA肾病2-3级，用的是Lee分级。医生说，如果是1-2级，就只用雷米普利，属于轻症，定期检测就好了。如果是4级，会直接让家长加激素治疗。但目前的2-3级，处于一个临界点，可加可不加。医生建议是加上激素，隔日吃10片激素。说实话，我还有些没做好准备说，哥哥接下来的半生需要持续用药，所以对于缓解期的ACEI药物，我也有些抵触，不是说，我不信任医生，但目前从各项化验指标来看，都属于轻症，微小病变，可以不予干预，定期检测。
我在参考书上，看到了一个和哥哥特别相似的病例，症状相似，体重身高都相似，与7岁，8岁，9岁频发这种Iga肾病的病例相结合，我理解为是发育阶段的共性问题。那个男孩也是肉眼血尿，几个月来反复发作，比哥哥更严重的是，超声显示，他的双肾都已经增大，且结构欠清，左肾还有静脉受压等问题，书中的病例IGA采取的是另一种分级，Hass3级，这里面给指导建议也是无需用激素治疗。
周四做了超声复查肾穿的血肿情况，超声医生仔细查了半天，不但没有发现血肿，还说双肾膀胱输尿管均未有异常。另外，今天周五做了24小时定量尿蛋白，已经处于参考值内，不存在异常。所以，我分析，哥哥的症状比书中的病例要轻，更不需要激素干预。
当然我也不敢盲目自己这样找书下结论，我打电话问了医生朋友，她也确认说，如果可加可不加，就先不加，因为加激素随时都可以加，但是一上来就加10片，剂量太大了，激素的副作用太大了，会影响到生长发育。我们同一病房的8岁半男孩，激素一上来就加到12片，还是16片，到现在一个多月了，蛋白也没有转阴，家长也很无奈，接下来要怎么治疗。另一个13岁的女孩，对激素的副作用更深有体会，她说身体经常会被感染，眼睛，手指甲，脚趾甲，长牙都容易发炎，这次来她还患了甲沟炎，说和服用激素都有关系，还有眼压也要定期检测，提前补钙，因为激素会影响到。医生最开始都会说先服用半年，但是13岁的女孩已经服用了4年了，还在继续服用，蛋白也还没有转阴，正常的24小时定量尿蛋白是0-150毫克，她这周的的结果是3800，8岁男孩是4200，可以说是非常高了。通过他们俩的案例，你很难说服用激素对他们降蛋白起到了明显的作用。
所以，我今天还挺坚决的，第一次主治医生过来和我沟通肾穿报告，我就反应说，不太想加激素。后来，主管医生，也就是来这里读研究生的学生，过来找我签服用激素同意书，我说我需要再考虑考虑，争取了一点时间查资料，和爸爸交流，和给医生朋友打电话。科主任又来吓唬我一下，说这个也不能说不严重，他们反复说有三分之一的IGA患者会最后到肾衰竭，所以尽早干预，在急性发作的时候，治彻底，避免发展成慢性。我也知道，70-80%的iga都是良性的，尤其急性的，更可以彻底养好，治愈，或者自愈，只要检测及时，注意防护。这么多7岁8岁9岁的孩子发病如此类似，我真的会认为肾脏包括肾小球在这个年龄段是发育从不完全到完全的过程，所以，我想先等等他自身的发育过程完成后，再下定论。
当然，和我痛诉激素所有副作用的13岁女孩在我和科主任确认先不加激素后，问，要是耽误了病情怎么办，如果真的病情严重，化验结果一定会有体现的，到时候再加也来得及，毕竟这些加了激素的，看上去效果也没有多理想。
3）最开始怀疑哥哥有IGA肾病的时候，我和爸爸还挺害怕的，因为网上普遍说，这个病我没有治愈的药，也就是没有办法彻底治愈，因为属于免疫力的缺陷，这个病怕感染，怕着凉，怕感冒，一有感染就容易复发。今天医生朋友也说，反复被病毒感染也可以攻击免疫力，比如说这个人平时免疫力正常，但是接二连三的感冒没有好利索，又被别的病毒，比如诺如病毒感染，加上过度疲劳，睡眠不足，着凉，情绪紧张等非常多的复杂因素综合在一起，就会导致免疫力骤降，引发急性肾小球肾炎，也就是肉眼血尿。我了解到1-5天以内自动缓解的肉眼血尿对肾功能的伤害不大，但是连续5天以上的肉眼血尿，就会对肾脏产生损伤。之所以不可治愈，是因为引发这种肾炎的因素太多，太复杂，所以没有专治这个病的药。我还了解到，免疫力的提升也很难判定，医生朋友说，免疫力的提升是一门玄学，很难有具体的，明确的指标或者治疗。
但我现在没有那么害怕，只要原因可能和我和哥哥住了院有关系，没住院之前，总是在瞎想，往最坏的可能性去想，但住进来以后，你会发现，这个病，包括很多病，其实都是可以治疗的，而且正在治疗中的孩子看上去就像正常的孩子一样，可以正常上学，正常发育，长身高，长体重，只是日常生活中要比普通孩子多一些防护，饮食上多些注意，穿衣服上要多注意保暖，戴口罩，勤洗手，讲究卫生，均衡营养，尽量避免感冒。
哥哥现在正在鼓大牙，中医说男孩8岁换牙，肾气上升，脾气逐渐变大，现在喊声都不像小时候有气无力，都是很洪亮的喊声，希望这是一个发育阶段，之前我们没有特别关注他的休息情况，这回要吸取教训，保证休息和睡眠，均衡健康饮食，保养身体，相信随着年龄增长，抵抗力会慢慢增强。
2）医生开了缓解期的ACEI药物，说长期来看，对肾脏有保护作用，但具体到目前针对哥哥的哪个指征，也没说清楚，哥哥目前尿里蛋白指数在正常参考值内，血压正常，只是一直有不明原因的血红细胞，但这个雷米普利有降血压，降蛋白的功效，是否可以针对红细胞，这个我问了研究生，主治医生到科主任，每个人的说法都不是很肯定，有的直接说对症，有的解释说有红细胞是因为血管压力过大，这个药是缓解血管的压力，还有的说是延缓肾脏的代谢，我查阅了一些书籍，了解到ACEI是血管紧张素转换酶抑制剂，从名字上也大概理解了原理。
3）周一做了肾穿，也就是肾活检，爸爸周一送去协和化验，周五的初步报告给到医生那里，确诊是IGA肾病2-3级，用的是Lee分级。医生说，如果是1-2级，就只用雷米普利，属于轻症，定期检测就好了。如果是4级，会直接让家长加激素治疗。但目前的2-3级，处于一个临界点，可加可不加。医生建议是加上激素，隔日吃10片激素。说实话，我还有些没做好准备说，哥哥接下来的半生需要持续用药，所以对于缓解期的ACEI药物，我也有些抵触，不是说，我不信任医生，但目前从各项化验指标来看，都属于轻症，微小病变，可以不予干预，定期检测。
我在参考书上，看到了一个和哥哥特别相似的病例，症状相似，体重身高都相似，与7岁，8岁，9岁频发这种Iga肾病的病例相结合，我理解为是发育阶段的共性问题。那个男孩也是肉眼血尿，几个月来反复发作，比哥哥更严重的是，超声显示，他的双肾都已经增大，且结构欠清，左肾还有静脉受压等问题，书中的病例IGA采取的是另一种分级，Hass3级，这里面给指导建议也是无需用激素治疗。
周四做了超声复查肾穿的血肿情况，超声医生仔细查了半天，不但没有发现血肿，还说双肾膀胱输尿管均未有异常。另外，今天周五做了24小时定量尿蛋白，已经处于参考值内，不存在异常。所以，我分析，哥哥的症状比书中的病例要轻，更不需要激素干预。
当然我也不敢盲目自己这样找书下结论，我打电话问了医生朋友，她也确认说，如果可加可不加，就先不加，因为加激素随时都可以加，但是一上来就加10片，剂量太大了，激素的副作用太大了，会影响到生长发育。我们同一病房的8岁半男孩，激素一上来就加到12片，还是16片，到现在一个多月了，蛋白也没有转阴，家长也很无奈，接下来要怎么治疗。另一个13岁的女孩，对激素的副作用更深有体会，她说身体经常会被感染，眼睛，手指甲，脚趾甲，长牙都容易发炎，这次来她还患了甲沟炎，说和服用激素都有关系，还有眼压也要定期检测，提前补钙，因为激素会影响到。医生最开始都会说先服用半年，但是13岁的女孩已经服用了4年了，还在继续服用，蛋白也还没有转阴，正常的24小时定量尿蛋白是0-150毫克，她这周的的结果是3800，8岁男孩是4200，可以说是非常高了。通过他们俩的案例，你很难说服用激素对他们降蛋白起到了明显的作用。
所以，我今天还挺坚决的，第一次主治医生过来和我沟通肾穿报告，我就反应说，不太想加激素。后来，主管医生，也就是来这里读研究生的学生，过来找我签服用激素同意书，我说我需要再考虑考虑，争取了一点时间查资料，和爸爸交流，和给医生朋友打电话。科主任又来吓唬我一下，说这个也不能说不严重，他们反复说有三分之一的IGA患者会最后到肾衰竭，所以尽早干预，在急性发作的时候，治彻底，避免发展成慢性。我也知道，70-80%的iga都是良性的，尤其急性的，更可以彻底养好，治愈，或者自愈，只要检测及时，注意防护。这么多7岁8岁9岁的孩子发病如此类似，我真的会认为肾脏包括肾小球在这个年龄段是发育从不完全到完全的过程，所以，我想先等等他自身的发育过程完成后，再下定论。
当然，和我痛诉激素所有副作用的13岁女孩在我和科主任确认先不加激素后，问，要是耽误了病情怎么办，如果真的病情严重，化验结果一定会有体现的，到时候再加也来得及，毕竟这些加了激素的，看上去效果也没有多理想。
3）最开始怀疑哥哥有IGA肾病的时候，我和爸爸还挺害怕的，因为网上普遍说，这个病我没有治愈的药，也就是没有办法彻底治愈，因为属于免疫力的缺陷，这个病怕感染，怕着凉，怕感冒，一有感染就容易复发。今天医生朋友也说，反复被病毒感染也可以攻击免疫力，比如说这个人平时免疫力正常，但是接二连三的感冒没有好利索，又被别的病毒，比如诺如病毒感染，加上过度疲劳，睡眠不足，着凉，情绪紧张等非常多的复杂因素综合在一起，就会导致免疫力骤降，引发急性肾小球肾炎，也就是肉眼血尿。我了解到1-5天以内自动缓解的肉眼血尿对肾功能的伤害不大，但是连续5天以上的肉眼血尿，就会对肾脏产生损伤。之所以不可治愈，是因为引发这种肾炎的因素太多，太复杂，所以没有专治这个病的药。我还了解到，免疫力的提升也很难判定，医生朋友说，免疫力的提升是一门玄学，很难有具体的，明确的指标或者治疗。
但我现在没有那么害怕，只要原因可能和我和哥哥住了院有关系，没住院之前，总是在瞎想，往最坏的可能性去想，但住进来以后，你会发现，这个病，包括很多病，其实都是可以治疗的，而且正在治疗中的孩子看上去就像正常的孩子一样，可以正常上学，正常发育，长身高，长体重，只是日常生活中要比普通孩子多一些防护，饮食上多些注意，穿衣服上要多注意保暖，戴口罩，勤洗手，讲究卫生，均衡营养，尽量避免感冒。
哥哥现在正在鼓大牙，中医说男孩8岁换牙，肾气上升，脾气逐渐变大，现在喊声都不像小时候有气无力，都是很洪亮的喊声，希望这是一个发育阶段，之前我们没有特别关注他的休息情况，这回要吸取教训，保证休息和睡眠，均衡健康饮食，保养身体，相信随着年龄增长，抵抗力会慢慢增强。
没有一点野心和欲望，整个人都是佛系的状态，在这个社会是很难生存下去的。即便父母给的再多，不经历点社会毒打，也不会有守住财富的智慧。
这两年体会最多的一个词就是：适者生存。越是环境恶劣，越考验一个人技能提升的速度和心智坚韧的程度，以及对情绪的调节控制力。
我常说人生就是关关难过但是关关都能过。回首看看每一个曾经觉得困难的时期、难突破的瓶颈、以及会让你崩溃的时刻，但凡顶住了压力并努力走过来，你都会站得比以前还高。
没有准备好了再开始，都是一边前进一边调整状态。干啥事都不容易，最重要的是做下去。也没有谁是天天啥也不干、看点鸡汤格局就能变大的，你得去做。欲戴王冠，必承其重。
足够坚定，办法会比困难多。
这两年体会最多的一个词就是：适者生存。越是环境恶劣，越考验一个人技能提升的速度和心智坚韧的程度，以及对情绪的调节控制力。
我常说人生就是关关难过但是关关都能过。回首看看每一个曾经觉得困难的时期、难突破的瓶颈、以及会让你崩溃的时刻，但凡顶住了压力并努力走过来，你都会站得比以前还高。
没有准备好了再开始，都是一边前进一边调整状态。干啥事都不容易，最重要的是做下去。也没有谁是天天啥也不干、看点鸡汤格局就能变大的，你得去做。欲戴王冠，必承其重。
足够坚定，办法会比困难多。
2022.12.2
不怎么开心的一天
催家长打卡催了好几个小时，电话不接v也不回，我上午真的裂开了……就很无语
中午写了心得体会，被年级长追着改了好几遍，改的快吐了
下午试图干活，但是没有干，追了二八定律，但是没看多少，也不知道都干了点什么，反正就是摆烂来着……
刚刚接到学校通知，明天是可以解封的情况吧，无所谓了，解封了也没人约我出去丸
略微反思一下，怎么有效安慰别人呢，就比如说，朋友生病了，我特喵只会说多喝热水，吃点药，我好像一直这样，不会表达，也不会说话，就很无趣吧，提供不了情绪价值
有时候想想，不会打扮，不会表达，不会沟通，不会拒绝，啥也不是本人
哦对了，搞了新壁纸，作为社恐的我，明天应该不敢亮出我的核酸码哈哈哈哈哈
壁纸也很喜欢，鹤壁什么时候下雪啊，很想看雪，朋友圈都在下雪，羡慕极咯
不怎么开心的一天
催家长打卡催了好几个小时，电话不接v也不回，我上午真的裂开了……就很无语
中午写了心得体会，被年级长追着改了好几遍，改的快吐了
下午试图干活，但是没有干，追了二八定律，但是没看多少，也不知道都干了点什么，反正就是摆烂来着……
刚刚接到学校通知，明天是可以解封的情况吧，无所谓了，解封了也没人约我出去丸
略微反思一下，怎么有效安慰别人呢，就比如说，朋友生病了，我特喵只会说多喝热水，吃点药，我好像一直这样，不会表达，也不会说话，就很无趣吧，提供不了情绪价值
有时候想想，不会打扮，不会表达，不会沟通，不会拒绝，啥也不是本人
哦对了，搞了新壁纸，作为社恐的我，明天应该不敢亮出我的核酸码哈哈哈哈哈
壁纸也很喜欢，鹤壁什么时候下雪啊，很想看雪，朋友圈都在下雪，羡慕极咯
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