10岁女孩生命顽强,面对“死神”她微笑以待,欲化白衣天使救世人。
女孩刚经过一次骨穿,此时面色苍白,瘦小的身体虚弱不堪,却挣扎着对医生说了这样一句话。
她叫刘思怡,今年10岁,来自湖南省浏阳市一个普通家庭。生病之前,她是一个乐观向上、热爱生活、对未来有着无限憧憬的好学生。刘思怡的妈妈陈美说,孩子一直很喜欢画画,空闲的时间会投入到作品中去,通过自己的想象去勾勒周围美好的世界。
小小的刘思怡,有一双擅长发现美、观察美的眼睛。 然而未知的噩梦总是来得毫无征兆。2018年,因一次突然腿疼打破了刘思怡平静的生活,辗转多家医院治疗无果,到后来还出现了行走困难、身上有血点、流鼻血等异常症状……直至4月11日,在湖南省人民医院骨穿后她被确诊为急性淋巴细胞白血病。

治疗是一个异常艰难的过程。尽管刘思怡非常坚强懂事,但她的身体对化疗药特别敏感,第三次化疗因为感染险些休克。第五次化疗中,因血小板抗体呈阳性,输板无效,用升血小板的药和激素也促不上去,刘思怡先后输了14次血小板,获得科室“板姐”称号——平常人15到20天就能出院,而她需要用30天甚至更长的时间。
经过漫长的一年治疗,这期间刘思怡受到的煎熬和痛苦是不言而喻的。2019年11月,刘思怡血小板数值持续下降,骨穿显示白血病复发了,在当地打了两个强化疗无效,12月又转到北京博仁医院,那里的医生告知家属:“建议卡提手术后立马进行骨髓移植。孩子有一个融合基因呈阳性,就是这个基因导致白血病复发。”

2020年,正值年初疫情紧张,医护人员都非常忙碌,孩子的卡提治疗也并不顺利。刘思怡的免疫治疗反应强烈,当天就高烧不退,一度烧到41℃导致昏迷。第二天她又开始水肿,整个人变得迷迷糊糊,医生用大剂量激素及托珠单抗压制,3天后才终于有所缓和,可不到几小时又开始发烧。回忆当时的情形,妈妈陈美仍忍不住落泪:“她怕我们担心,一直忍着不哭。”
卡提期间的情况非常糟糕,刘思怡一直发着高烧,最危险时心率高达196,伴随身体水肿、眼睛充血和供氧不足,抽搐到牙关紧闭——后续并发症的出现,使她肺部积水严重,压迫心脏导致呼吸困难。
那时刘思怡发不出任何声音,只能借助呼吸机呼气,肚子像气球一样越涨越大,凝血功能直接跌到零,身体到处出现渗血迹象。她开始无意识地抓挠自己,手上、脸上、身体上……到处是痛苦的抓痕,戴手套都难以阻止。医生让孩子父母做好思想准备,孩子随时可能扛不过去。为此刘思怡的父母打算,如果孩子真的挺不过去了,他们想趁“最后的时间”带孩子出去走走,让她享受一次生活的美好。
幸而刘思怡承受的痛苦虽多,但她的求生欲比一般人都要强大。不久之后,她奇迹般地缓了过来,历经数不清的化疗、骨穿、高烧昏迷……即便弱小的身体早已千疮百孔,当她意识清醒的时候,始终保持着乐观积极的态度接受治疗。
“有几次我觉得自己快不行了,但一想到爸爸妈妈还守在旁边,不停为我加油打气——我就下定决心,必须挺过去。”刘思怡从未想过放弃自己,住院期间还劝导同病房的小朋友放宽心态。面对今后数不清的困难,她微笑着说:“痛苦只是短暂的,总有一天能战胜病魔。”
有力气的时候,刘思怡还像以前一样,拿着画本和画笔,描绘着所见所闻,一切让她感到美好的事物。
但恢复的时间总是非常短暂。因疫情导致移植手术延后,刘思怡又加了一个化疗拖延时间,直至两个月之后才进行骨髓移植手术。出仓后的刘思怡又经历了苦不堪言的巨细胞病毒、皮排、肺排……移植第58天,依然显示基因报阳,一切煎熬痛楚卷土重来。医生说,唯一的选择只有再次进行卡提治疗。
2020年11月19日,刘思怡再次住院植管抽取T细胞备用。这是生病以来植入她身体里的第六根管了,一向坚强的她再也按捺不住,在病床上哭得撕心裂肺,既是痛苦又是害怕。从移植手术一直到现在,又陆续出了BKV病毒和肠排,只能靠白米粥和营养液维持生命。刘思怡每天躺在床上度日如年,如今望着窗外美丽的风景,却再也没有拿起画笔的力气。
白血病的治疗对于普通家庭而言,无疑是一个填不满的大坑。刘思怡治病前后总共花去家中130多万元,期间找亲朋好友借来近50万元,但后续昂贵的费用根本无法弥补如此巨大的空缺。在刘思怡生病前妈妈陈美就怀上了二胎,刘思怡生病后,陈美为了给她挣救命钱仍坚持上班,因长期精神紧张和过度疲劳导致早产,34周就破了羊水,刚生下来就让孩子姑姑来医院照看,而夫妻二人立马赶回去照顾大女儿。
孩子父亲刘力勤恳工作多年,多次为社区参加志愿活动,2014年和2015年相继荣获过市级和省级劳动模范。今年为照顾女儿丢了工作,家中已无任何经济来源,巨额的医疗费用压垮了整个家庭,可面对病床上仍坚持不懈的女儿,陈美和丈夫也坚定地说道:“不管结果如何,一定要拼尽全力,让孩子活下去。”
刘思怡年纪不大,却是个善良懂事的好孩子。她知道自己的身体状况不好,有时会和妈妈讨论捐赠眼角膜的事,还说自己如果能活下去,以后会当一名血液科医生。“因为亲身经历过,懂得这份痛苦。”刘思怡说道,“想尽力帮助和我一样的患者。”

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