#秋日健康说#
关于骨龄的说法众说纷纭,家长对骨龄结果也是有信有疑,在这我就先开门见山表明一下态度吧[微笑]
首先,并不是每个孩子都需要测骨龄,生长发育速度与同龄正常儿童有偏差的孩子必要时才需要进行骨龄检测;
其次骨龄的解读方法有很多,解读结果难免会有偏差,每种方法都各有利弊,但医生一定会尽己所能选择最恰当最准确的方法为您解读;
❓骨龄有什么作用?
骨龄可以通俗理解为骨骼的年龄,相比生理年龄而言,骨龄是对骨骼发育程度更为精确的评估标准,在评估生长发育方面,骨龄比生理年龄更加具有话语权。
骨龄的用途简单概括有两个方面,一是对生长潜力进行评估,二是对潜在疾病进行辅助诊断。
❓什么情况需要进行骨龄检测?
通常当孩子出现生长发育速度过慢或过快的时候,经过医生的全面评估之后,有些孩子是有必要进行骨龄评估的,以下举几个常见的临床案例用以形象说明:
● 身高明显偏矮、身高增长速度明显缓慢,需要进行骨龄评估,除外有无生长激素缺乏等原因导致的矮小问题,并对生长潜力进行预估;
● 尚未到青春期发育年龄(女孩8岁以前,男孩9岁以前),但身高增长速度相比以前明显增快,需要进行骨龄评估除外有无性早熟、骨骺提早闭合的问题;
● 肥胖儿童需要进行骨龄评估,除外有无早发育、骨骺过早闭合的问题;
● 既往有早产儿病史,后期身高体重追赶不良的人群,需要进行骨龄检测,用以评估生长潜力;
● 有特殊职业需求(如体育、艺术等)对身高有特殊要求的人群;
❓骨龄与生理年龄之间有什么关系?
当然,骨龄与生理年龄并不是严丝合缝分毫不差的,我们允许骨龄和生理年龄有一定的合理差距,通常骨龄与生理年龄的有如下程度的差距时,也是可以接受的;
● 2-4岁,骨龄可以与生理年龄上下相差12个月;
● 4-12岁,骨龄可以与生理年龄上下相差18个月;
● 12岁以后,骨龄可以与生理年龄上下相差24个月;
❓怎样进行骨龄检测?
骨龄评估通常是对被测者的手部和腕部进行X光摄片,然后由医生根据拍得的X光片进行解读。
手部的骨骼大致分为三个部分:腕骨(8块)、掌骨(5块)、指骨(14块)。
骨骼发育遵循一定的规律,随着年龄增长不断发育成熟,每一块骨头在不同的年龄阶段都有不同的形态特点,医生就是通过观察手部的腕骨、掌骨、指骨的形态特点进行骨龄判断的。
❓怎样进行骨龄解读?
解读骨龄的方法常用的有以下几种:
1⃣️G-P图谱法:这种解读方法通俗来讲采用的是“看图说话,对号入座”的方法。所谓图谱,可以理解为是一本相册,这本相册包含了儿童和青少年从出生到成年的各阶段手部骨骼发育的照片,主要依据不同年龄段手腕部骨化中心和干骺的出现、消失顺序建立的骨龄标准图谱。
1898年John Poland提出了最早的骨骼发育图谱。1937年Todd又制订了较为完善的骨骼成熟图谱。1950年Greulich和Pyle研制成手腕骨发育图谱(G-P图谱),1959年修订。
医生在评价骨龄时,是将儿童的手部X线片与图谱逐个对照,选取最最相近的那张图片做为该儿童的骨龄,如果该儿童的手部X线片介于两个相邻年龄图谱之间,则取均值来估算。
G-P图谱法简便、直观、易行,是目前临床较常用的骨龄判读方法;但G-P图谱是以美国中上层家庭的儿童为基础建立的,我国儿童在使用的过程中骨龄数值难免会有一定程度的偏差。
2⃣️TW计分法:这种解读方法通俗来讲使用的是”统计学计算“的方法,即对手部的20块骨骼分别进行发育评分,将这些骨骼按不同的发育等级分为8-9期,赋予不同的分值,累计各骨的发育分,查骨龄得分表或总骨发育分-年龄曲线图,求得骨龄。它是由Tanner和Whitehouse等在1962年提出的,最初为TW1骨龄计分法,1975年修改为TW2骨龄计分法,2001年修改为TW3计分法,这是目前国际上最新的一种评判标准。
这种方法相对G-P图谱法来说,评估更为细致,对每一块骨头都进行了细化评分,但解读过程耗时较长,费时费力,难免出错,而且这种方法也是基于欧美人群的数据建立的,所以也不适合在短暂的门诊中广泛使用。
3⃣️中华05法:这种方法可以理解为是TW3法的本土化改良,它是以TW3计分法的理论为基础,以长江南北数个省份数万名儿童的骨龄片为样本,在2005年由张绍岩教授创立,在2006年由中华人民共和国国家体育总局颁布并实施的新的骨龄评价标准《中国人手腕骨发育标准-中华05》,它是中国版的TW3记分法,也是中国目前首选的行业骨龄评估标准。
4⃣️人工智能骨龄仪判读:这种方法是使用人工智能技术,由人工智能骨龄仪采用中华05的骨龄解读方法和计算机自动算法相结合,对骨龄进行快速智能解读,更加全面和准确,同时相比传统的放射科拍片所接受的辐射量更小,更方便在临床使用。
综上,正常发育的健康儿童无需挨个排队来做骨龄;生长发育有偏差且家长内心有疑惑的儿童,可以来院面诊详谈,看看有无进行骨龄检查的必要;曾经在其他医院做过骨龄且结果不是很乐观的儿童,可以进一步是使用更加先进和科学的骨龄评估方法进行复测,减少内心焦虑;
最后,祝各位宝宝都能健康平安、符合预期的成长。
关于骨龄的说法众说纷纭,家长对骨龄结果也是有信有疑,在这我就先开门见山表明一下态度吧[微笑]
首先,并不是每个孩子都需要测骨龄,生长发育速度与同龄正常儿童有偏差的孩子必要时才需要进行骨龄检测;
其次骨龄的解读方法有很多,解读结果难免会有偏差,每种方法都各有利弊,但医生一定会尽己所能选择最恰当最准确的方法为您解读;
❓骨龄有什么作用?
骨龄可以通俗理解为骨骼的年龄,相比生理年龄而言,骨龄是对骨骼发育程度更为精确的评估标准,在评估生长发育方面,骨龄比生理年龄更加具有话语权。
骨龄的用途简单概括有两个方面,一是对生长潜力进行评估,二是对潜在疾病进行辅助诊断。
❓什么情况需要进行骨龄检测?
通常当孩子出现生长发育速度过慢或过快的时候,经过医生的全面评估之后,有些孩子是有必要进行骨龄评估的,以下举几个常见的临床案例用以形象说明:
● 身高明显偏矮、身高增长速度明显缓慢,需要进行骨龄评估,除外有无生长激素缺乏等原因导致的矮小问题,并对生长潜力进行预估;
● 尚未到青春期发育年龄(女孩8岁以前,男孩9岁以前),但身高增长速度相比以前明显增快,需要进行骨龄评估除外有无性早熟、骨骺提早闭合的问题;
● 肥胖儿童需要进行骨龄评估,除外有无早发育、骨骺过早闭合的问题;
● 既往有早产儿病史,后期身高体重追赶不良的人群,需要进行骨龄检测,用以评估生长潜力;
● 有特殊职业需求(如体育、艺术等)对身高有特殊要求的人群;
❓骨龄与生理年龄之间有什么关系?
当然,骨龄与生理年龄并不是严丝合缝分毫不差的,我们允许骨龄和生理年龄有一定的合理差距,通常骨龄与生理年龄的有如下程度的差距时,也是可以接受的;
● 2-4岁,骨龄可以与生理年龄上下相差12个月;
● 4-12岁,骨龄可以与生理年龄上下相差18个月;
● 12岁以后,骨龄可以与生理年龄上下相差24个月;
❓怎样进行骨龄检测?
骨龄评估通常是对被测者的手部和腕部进行X光摄片,然后由医生根据拍得的X光片进行解读。
手部的骨骼大致分为三个部分:腕骨(8块)、掌骨(5块)、指骨(14块)。
骨骼发育遵循一定的规律,随着年龄增长不断发育成熟,每一块骨头在不同的年龄阶段都有不同的形态特点,医生就是通过观察手部的腕骨、掌骨、指骨的形态特点进行骨龄判断的。
❓怎样进行骨龄解读?
解读骨龄的方法常用的有以下几种:
1⃣️G-P图谱法:这种解读方法通俗来讲采用的是“看图说话,对号入座”的方法。所谓图谱,可以理解为是一本相册,这本相册包含了儿童和青少年从出生到成年的各阶段手部骨骼发育的照片,主要依据不同年龄段手腕部骨化中心和干骺的出现、消失顺序建立的骨龄标准图谱。
1898年John Poland提出了最早的骨骼发育图谱。1937年Todd又制订了较为完善的骨骼成熟图谱。1950年Greulich和Pyle研制成手腕骨发育图谱(G-P图谱),1959年修订。
医生在评价骨龄时,是将儿童的手部X线片与图谱逐个对照,选取最最相近的那张图片做为该儿童的骨龄,如果该儿童的手部X线片介于两个相邻年龄图谱之间,则取均值来估算。
G-P图谱法简便、直观、易行,是目前临床较常用的骨龄判读方法;但G-P图谱是以美国中上层家庭的儿童为基础建立的,我国儿童在使用的过程中骨龄数值难免会有一定程度的偏差。
2⃣️TW计分法:这种解读方法通俗来讲使用的是”统计学计算“的方法,即对手部的20块骨骼分别进行发育评分,将这些骨骼按不同的发育等级分为8-9期,赋予不同的分值,累计各骨的发育分,查骨龄得分表或总骨发育分-年龄曲线图,求得骨龄。它是由Tanner和Whitehouse等在1962年提出的,最初为TW1骨龄计分法,1975年修改为TW2骨龄计分法,2001年修改为TW3计分法,这是目前国际上最新的一种评判标准。
这种方法相对G-P图谱法来说,评估更为细致,对每一块骨头都进行了细化评分,但解读过程耗时较长,费时费力,难免出错,而且这种方法也是基于欧美人群的数据建立的,所以也不适合在短暂的门诊中广泛使用。
3⃣️中华05法:这种方法可以理解为是TW3法的本土化改良,它是以TW3计分法的理论为基础,以长江南北数个省份数万名儿童的骨龄片为样本,在2005年由张绍岩教授创立,在2006年由中华人民共和国国家体育总局颁布并实施的新的骨龄评价标准《中国人手腕骨发育标准-中华05》,它是中国版的TW3记分法,也是中国目前首选的行业骨龄评估标准。
4⃣️人工智能骨龄仪判读:这种方法是使用人工智能技术,由人工智能骨龄仪采用中华05的骨龄解读方法和计算机自动算法相结合,对骨龄进行快速智能解读,更加全面和准确,同时相比传统的放射科拍片所接受的辐射量更小,更方便在临床使用。
综上,正常发育的健康儿童无需挨个排队来做骨龄;生长发育有偏差且家长内心有疑惑的儿童,可以来院面诊详谈,看看有无进行骨龄检查的必要;曾经在其他医院做过骨龄且结果不是很乐观的儿童,可以进一步是使用更加先进和科学的骨龄评估方法进行复测,减少内心焦虑;
最后,祝各位宝宝都能健康平安、符合预期的成长。
孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
生孩子,就是一场冒险。
小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…
然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。
网上曾经有这样一个提问:
如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。
今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。
我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。
但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。
毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!
要知道,那已经是一个活生生的人了!
全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。
孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。
出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。
结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?
曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。
但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。
整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。
照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。
儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。
机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。
刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。
排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。
耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:
左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。
累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。
一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:
左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴
腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。
我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。
损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。
最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。
他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。
在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。
一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。
大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」
我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」
没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。
除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。
神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。
这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。
这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。
这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。
一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。
清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。
成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。
这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。
医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。
继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。
但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…
到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。
从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。
这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。
无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。
所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。
希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。
再下一个月,7cm 变成了 6cm。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。
此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。
拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!
谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。
我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。
希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。
一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。
结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。
一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。
医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。
文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
我的孩子,他就是我的英雄。
现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。
他还有了一个两岁的弟弟。
两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。
当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。
我们现在,忙乱,并快乐着。
我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。
希望不会给大家带来误导。
一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。
像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。
试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…
我们是下不了手…
而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。
这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。
希望没有人再需要面对这种困境了。
真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。
尽人事听天命。
有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。
建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。
再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。
从历史中看工艺的发展
我们先来回顾一下历史,看看为何如今市场上会出现两种工艺的六堡茶。
六堡茶历史悠久,但过去关于其工艺的文字记载却十分稀少,如今我们也仅能从一些老制茶人的口中,以及专家学者的文献中,梳理出六堡茶工艺的发展历程。
纵观历史,我认为六堡茶工艺的发展经历了以下几个阶段:
阶段一:清中期 ~ 20世纪50年代
(关键词:堆闷、炊蒸压篓)
清中期,大量华人为谋生计、躲避战乱,漂洋过海迁徙到南洋。因为当地气候炎热多湿,解暑祛湿的六堡茶在南洋开始盛行。商机被敏锐的本地和广东商人察觉,他们很快便开始进入六堡镇设庄收茶,然后把茶叶沿着水路(茶船古道)运往穗港澳等地,进行筛分后重新包装,然后销往南洋。
过去,六堡茶的制作工艺相对简单,都是相沿旧法,经过杀青和烘干后,便售于茶商。但随着六堡茶出口需求的扩大,六堡茶的制作工艺开始有了新的发展。
首先,因当时生产力有限,茶农每天会有一部分的茶叶来不及当天制完,只能把它们揉捻后堆放在一起,等第二天再处理。后来,大家发现,经过一夜堆闷,茶叶苦涩味大大减轻,滋味变醇,口感更容易被大众所接受,于是便把“堆闷”加入到六堡茶的制作工序中。
此外,为了方便长途运输,茶商会把茶叶炊蒸变软,然后压入竹箩中。这样既节省空间,又能减少茶叶在运输过程中的压碎损耗。想不到这一做法,让六堡茶的口感变得更醇。所以后来大家把“炊蒸压箩”也加到了工序里,一直沿用至今。
这一时期,六堡茶的制作工艺大致为:杀青、揉捻、堆闷、复揉、烘干、炊蒸压箩、晾置、晾干。这基本上就是我们如今所说的“传统工艺”。
阶段二:20世纪50年代
(关键词:焗堆工艺、入窖陈化)
20世纪50年代初,国家大力发展茶叶生产,开始实行统购统销的政策,取缔私营茶商采购毛茶。
该时,中国茶业公司广州分公司在梧州设立办事处,并在梧州的角嘴路设立茶叶精制工厂(即后来的梧州茶厂),负责六堡茶的加工生产。从此,六堡茶从长期手工作坊式生产开始转变为工业化大生产。大量的六堡毛茶被运送到茶厂,经过统一的精加工后,再运到穗港澳转运出口。
当时的工艺,茶厂在沿用传统做法的基础上,一方面,改进生产工具、完善茶叶筛分与除杂的工艺;另一方面,因受到过去“堆闷”和“炊蒸压箩”的启发,在最后的炊蒸压箩之前,增加了一道“焗堆”的发酵工艺。所谓“焗堆”,就是把经过炊蒸的茶叶堆在一起。其目的是为了让茶坯在湿热作用下进行发酵,改善汤色和滋味。
同时,由于茶厂坐落在梧州珠山脚下,那里有以前战时留下的防空洞,有冬暖夏凉的优点,自然是存茶的好地方。所以,茶叶制作好后,都会被放到洞里陈化。久而久之,大家发现,防空洞适宜的环境可以让六堡茶陈化出独特的风味,深受市场认可。因此,大家把“入窖陈化”也列入了制茶工序。
这一时期,六堡茶的工艺逐步发展为:杀青、揉捻、堆闷、复揉、烘干、除杂、筛选、初蒸、焗堆、复蒸、压箩、晾置、入窖陈化。
阶段三:20世纪60 ~ 90年代
(关键词:冷发酵、渥堆工艺)
20世纪50年代末至60年代初,香港茶商反馈当时工艺生产出来的六堡茶汤色不够红浓明亮,不能很好的满足市场的需求。
于是,在当时中国茶叶出口公司广西省支公司的领导下,组织技术力量对生产工艺进行研究,改进发酵工艺,尝试以“加水”冷发酵的渥堆方式取代原有的“焗堆”热发酵。
1958年,试产现代冷水渥堆工艺的六堡茶获得成功,同年开始部分量产,直至1965年开始全面采用。从此,“加水”的冷发酵工艺与原“焗堆”的热发酵工艺共同成为了六堡茶精制加工的两大分支,六堡茶“现代工艺”正式成形。
阶段四:二十世纪末 ~ 至今
(关键词:成熟稳定、标准化、创新)
2000年前后,普洱茶的兴起带动了国内的黑茶热,六堡茶国内市场开始发展。为了提高产能,稳定品质,各家六堡茶企在生产设备和制作流程上都做了不同程度的改进和完善,但整体工艺跟上述第三阶段基本保持一致,整体技术也日趋成熟。
同时,在六堡镇还有许多茶农仍沿用传统工艺制作六堡茶,这类茶的口感有别于经过厂家精加工的茶叶,发酵要轻很多,但市场上追捧者也不少。所以至今,传统和现代两种工艺并存,让六堡茶展现出多样风格,构建出一个丰富的六堡茶风味体系。
后来,相关部门为了对工艺进行规范和统一,先后制定和发布了多项六堡茶标准,对六堡茶的工艺作了明确的定义。这意味着,六堡茶制作工艺进入了成熟稳定、标准化的阶段。
传统工艺:
采用杀青、初揉、堆闷、复揉、干燥、筛选、拼配或不拼配、汽蒸或不汽蒸、压制成型或不压制成型、陈化或不陈化,不经渥堆发酵的工艺。
如何正确看待两种工艺?
六堡茶工艺伴随着市场需求的变化在不断发展,现代工艺是在传统工艺的基础上发展而来,两者一脉相承。如果想学懂六堡茶,兼修“传统”与“现代”两种工艺的六堡茶,是进入高阶的必经之路。
传统工艺守的是文化的根,现代工艺守的是工艺的魂。两者并无优劣之分,都能做出优质的六堡茶,满足不同口感的需求。制茶的重点从来都不在工艺本身,而在于运用工艺的人。
未来,六堡茶工艺还会不断发展,但无论如何变化,只要制茶人不忘初心,坚守制茶之道,注重茶叶品质,创新不忘传承,我们在什么时代都能喝到一杯地地道道的六堡茶。
两种工艺该如何选择?
食物都分寒、凉、温、热的属性,六堡茶因两种工艺上的差别,会表现出不同的茶性,饮用六堡茶必须与个人体质特征相搭配,才能起到相应的作用:
传统工艺六堡茶:因为只经过“堆闷”,而没有经过渥堆发酵,所以发酵程度较轻,茶性偏凉,饮用后能起到清热、泻火、凉血、解毒等功效,所以适合热性体质的茶友。但经过长期陈化方式后,其茶性会转温。
现代工艺六堡茶:发酵程度相对足一些,茶性温,饮用后有温中、补虚、祛湿祛寒的作用,适合寒性体质的茶友。
文章来源六堡聚
我们先来回顾一下历史,看看为何如今市场上会出现两种工艺的六堡茶。
六堡茶历史悠久,但过去关于其工艺的文字记载却十分稀少,如今我们也仅能从一些老制茶人的口中,以及专家学者的文献中,梳理出六堡茶工艺的发展历程。
纵观历史,我认为六堡茶工艺的发展经历了以下几个阶段:
阶段一:清中期 ~ 20世纪50年代
(关键词:堆闷、炊蒸压篓)
清中期,大量华人为谋生计、躲避战乱,漂洋过海迁徙到南洋。因为当地气候炎热多湿,解暑祛湿的六堡茶在南洋开始盛行。商机被敏锐的本地和广东商人察觉,他们很快便开始进入六堡镇设庄收茶,然后把茶叶沿着水路(茶船古道)运往穗港澳等地,进行筛分后重新包装,然后销往南洋。
过去,六堡茶的制作工艺相对简单,都是相沿旧法,经过杀青和烘干后,便售于茶商。但随着六堡茶出口需求的扩大,六堡茶的制作工艺开始有了新的发展。
首先,因当时生产力有限,茶农每天会有一部分的茶叶来不及当天制完,只能把它们揉捻后堆放在一起,等第二天再处理。后来,大家发现,经过一夜堆闷,茶叶苦涩味大大减轻,滋味变醇,口感更容易被大众所接受,于是便把“堆闷”加入到六堡茶的制作工序中。
此外,为了方便长途运输,茶商会把茶叶炊蒸变软,然后压入竹箩中。这样既节省空间,又能减少茶叶在运输过程中的压碎损耗。想不到这一做法,让六堡茶的口感变得更醇。所以后来大家把“炊蒸压箩”也加到了工序里,一直沿用至今。
这一时期,六堡茶的制作工艺大致为:杀青、揉捻、堆闷、复揉、烘干、炊蒸压箩、晾置、晾干。这基本上就是我们如今所说的“传统工艺”。
阶段二:20世纪50年代
(关键词:焗堆工艺、入窖陈化)
20世纪50年代初,国家大力发展茶叶生产,开始实行统购统销的政策,取缔私营茶商采购毛茶。
该时,中国茶业公司广州分公司在梧州设立办事处,并在梧州的角嘴路设立茶叶精制工厂(即后来的梧州茶厂),负责六堡茶的加工生产。从此,六堡茶从长期手工作坊式生产开始转变为工业化大生产。大量的六堡毛茶被运送到茶厂,经过统一的精加工后,再运到穗港澳转运出口。
当时的工艺,茶厂在沿用传统做法的基础上,一方面,改进生产工具、完善茶叶筛分与除杂的工艺;另一方面,因受到过去“堆闷”和“炊蒸压箩”的启发,在最后的炊蒸压箩之前,增加了一道“焗堆”的发酵工艺。所谓“焗堆”,就是把经过炊蒸的茶叶堆在一起。其目的是为了让茶坯在湿热作用下进行发酵,改善汤色和滋味。
同时,由于茶厂坐落在梧州珠山脚下,那里有以前战时留下的防空洞,有冬暖夏凉的优点,自然是存茶的好地方。所以,茶叶制作好后,都会被放到洞里陈化。久而久之,大家发现,防空洞适宜的环境可以让六堡茶陈化出独特的风味,深受市场认可。因此,大家把“入窖陈化”也列入了制茶工序。
这一时期,六堡茶的工艺逐步发展为:杀青、揉捻、堆闷、复揉、烘干、除杂、筛选、初蒸、焗堆、复蒸、压箩、晾置、入窖陈化。
阶段三:20世纪60 ~ 90年代
(关键词:冷发酵、渥堆工艺)
20世纪50年代末至60年代初,香港茶商反馈当时工艺生产出来的六堡茶汤色不够红浓明亮,不能很好的满足市场的需求。
于是,在当时中国茶叶出口公司广西省支公司的领导下,组织技术力量对生产工艺进行研究,改进发酵工艺,尝试以“加水”冷发酵的渥堆方式取代原有的“焗堆”热发酵。
1958年,试产现代冷水渥堆工艺的六堡茶获得成功,同年开始部分量产,直至1965年开始全面采用。从此,“加水”的冷发酵工艺与原“焗堆”的热发酵工艺共同成为了六堡茶精制加工的两大分支,六堡茶“现代工艺”正式成形。
阶段四:二十世纪末 ~ 至今
(关键词:成熟稳定、标准化、创新)
2000年前后,普洱茶的兴起带动了国内的黑茶热,六堡茶国内市场开始发展。为了提高产能,稳定品质,各家六堡茶企在生产设备和制作流程上都做了不同程度的改进和完善,但整体工艺跟上述第三阶段基本保持一致,整体技术也日趋成熟。
同时,在六堡镇还有许多茶农仍沿用传统工艺制作六堡茶,这类茶的口感有别于经过厂家精加工的茶叶,发酵要轻很多,但市场上追捧者也不少。所以至今,传统和现代两种工艺并存,让六堡茶展现出多样风格,构建出一个丰富的六堡茶风味体系。
后来,相关部门为了对工艺进行规范和统一,先后制定和发布了多项六堡茶标准,对六堡茶的工艺作了明确的定义。这意味着,六堡茶制作工艺进入了成熟稳定、标准化的阶段。
传统工艺:
采用杀青、初揉、堆闷、复揉、干燥、筛选、拼配或不拼配、汽蒸或不汽蒸、压制成型或不压制成型、陈化或不陈化,不经渥堆发酵的工艺。
如何正确看待两种工艺?
六堡茶工艺伴随着市场需求的变化在不断发展,现代工艺是在传统工艺的基础上发展而来,两者一脉相承。如果想学懂六堡茶,兼修“传统”与“现代”两种工艺的六堡茶,是进入高阶的必经之路。
传统工艺守的是文化的根,现代工艺守的是工艺的魂。两者并无优劣之分,都能做出优质的六堡茶,满足不同口感的需求。制茶的重点从来都不在工艺本身,而在于运用工艺的人。
未来,六堡茶工艺还会不断发展,但无论如何变化,只要制茶人不忘初心,坚守制茶之道,注重茶叶品质,创新不忘传承,我们在什么时代都能喝到一杯地地道道的六堡茶。
两种工艺该如何选择?
食物都分寒、凉、温、热的属性,六堡茶因两种工艺上的差别,会表现出不同的茶性,饮用六堡茶必须与个人体质特征相搭配,才能起到相应的作用:
传统工艺六堡茶:因为只经过“堆闷”,而没有经过渥堆发酵,所以发酵程度较轻,茶性偏凉,饮用后能起到清热、泻火、凉血、解毒等功效,所以适合热性体质的茶友。但经过长期陈化方式后,其茶性会转温。
现代工艺六堡茶:发酵程度相对足一些,茶性温,饮用后有温中、补虚、祛湿祛寒的作用,适合寒性体质的茶友。
文章来源六堡聚
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