善心莲心捐赠报告：
2021年9月19日，善心莲心志愿者冒雨来到北京瓷娃娃罕见病关爱中心北京办公室，为“钢铁侠计划”捐赠3万元，用于资助成骨不全症、低血磷性佝偻病等罕见骨病患者进行手术、药物、康复训练及辅具的治疗。
基金会项目负责人周欢颜和资深志愿者邢辰放弃周末休息，热情欢迎善心莲心志愿者的到访，介绍了基金会的概况、使命和项目情况，回答了大家的各种问题。成骨不全症是一种罕见骨病，从幼年开始就骨质脆弱、易骨折，所以患者被昵称为“瓷娃娃”。该病目前在全球范围内还没有医疗手段可治愈，但及早确诊并进行药物治疗，配合辅具物理康复锻炼以及手术治疗等将会极大改善患者的健康状况和生活质量。基金会每两年一次的瓷娃娃全国病友大会，集合了社会各界力量，呼吁更多人关注罕见病群体。爱笑的邢辰告诉大家，自己从小到大也就骨折过90多次吧，小时候只能躺着，翻个身都会骨折，曾经最大的心愿就是能不再骨折了。而欢颜就是通过基金会的病友活动、看到开朗热情的邢辰自信又快乐，就努力走出了自己原本的小世界，成功完成了从病友到专职公益人的转变！通过她们的介绍，善心莲心志愿者欣喜地看到有越来越多的罕见骨病患者在身体健康状况稳定后，勇敢地走出家门，用自己的坚毅和努力换来了全社会的尊重！
捐赠结束后大家邀请欢颜和邢辰一起放生，这是她们人生中第一次放生，虽然坐在轮椅上，但“有种不一样的感受”，开心得连说谢谢，“过了不一样的一天”。
生命是脆弱的，但生命又是顽强的，愿所有罕见病患者不平凡的人生在经历了傲霜磨砺之后绽放出更璀璨的光芒！[心][给力][good]

善心莲心捐赠报告：
2021年9月19日，善心莲心志愿者冒雨来到北京瓷娃娃罕见病关爱中心北京办公室，为“钢铁侠计划”捐赠3万元，用于资助成骨不全症、低血磷性佝偻病等罕见骨病患者进行手术、药物、康复训练及辅具的治疗。
基金会项目负责人周欢颜和资深志愿者邢辰放弃周末休息，热情欢迎善心莲心志愿者的到访，介绍了基金会的概况、使命和项目情况，回答了大家的各种问题。成骨不全症是一种罕见骨病，从幼年开始就骨质脆弱、易骨折，所以患者被昵称为“瓷娃娃”。该病目前在全球范围内还没有医疗手段可治愈，但及早确诊并进行药物治疗，配合辅具物理康复锻炼以及手术治疗等将会极大改善患者的健康状况和生活质量。基金会每两年一次的瓷娃娃全国病友大会，集合了社会各界力量，呼吁更多人关注罕见病群体。爱笑的邢辰告诉大家，自己从小到大也就骨折过90多次吧，小时候只能躺着，翻个身都会骨折，曾经最大的心愿就是能不再骨折了。而欢颜就是通过基金会的病友活动、看到开朗热情的邢辰自信又快乐，就努力走出了自己原本的小世界，成功完成了从病友到专职公益人的转变！通过她们的介绍，善心莲心志愿者欣喜地看到有越来越多的罕见骨病患者在身体健康状况稳定后，勇敢地走出家门，用自己的坚毅和努力换来了全社会的尊重！
捐赠结束后大家邀请欢颜和邢辰一起放生，这是她们人生中第一次放生，虽然坐在轮椅上，但“有种不一样的感受”，开心得连说谢谢，“过了不一样的一天”。
生命是脆弱的，但生命又是顽强的，愿所有罕见病患者不平凡的人生在经历了傲霜磨砺之后绽放出更璀璨的光芒！[心][给力][good]

#让爱不罕见# 明天6月20日晚19:00-21:20，瓷娃娃罕见病关爱中心将联合多方伙伴，举办#从骨子里酷起来#演讲盛典，同时宣告2021第七届瓷娃娃全国病友大会的启动。点击链接：https://t.cn/A6fhwJ44 报名现场观众吧！

8位罕见骨病病友分享自己的“至酷人生”，8772乐队将带来由罕见骨病病友创作的原创歌曲。8位演讲嘉宾，将分享一路走来的爱与被爱、坚持与成长、追寻与守护，希望温暖并鼓舞每一位聆听者：我们，都可以很酷地活着。

让我们先通过讲者海报一睹为快，哪一位讲者的演讲主题更吸引你？来现场聆听吧！