【特效药正式进医保！#广州医护元旦加班收治罕见病患者#】#70万元一针治疗药物正式纳入医保# 2022年元旦，国家新一版医保药品目录正式实施，高价值罕见病药物进医保新政首日落地。记者了解到，为了让罕见病患者尽早用上药治疗，广州相关医院的医生们选择了在元旦这一天加班收治患者。

据了解，由于罕见病属于慢性病，在节假日里，相关科室除了急症患者外，一般不收治新患者。“但是这些患儿们、家长们太期待这一天了，他们连3天元旦假期都不想等了。我们想，还是要满足他们这种迫切的心情，为他们加个班是值得的，所以今天早上8点不到，我们科的医护人员也都到岗了。”广州市妇儿医疗中心遗传和内分泌科主任刘丽回忆说。“医保新政落地，对于我国SMA乃至罕见病治疗领域可谓意义非凡。作为一名医务工作者，我也感到无比的欣慰与自豪。”中山大学附属第一医院神经科主治医师利婧表示。

（广州日报·新花城记者：伍仞、张青梅）#广东罕见病男孩治疗费从63万降至3万7#

李月驰的名字里有一个月，他也真的拥有了一个月亮。洁净、高贵又动人，坦率、热情又别扭。即使身处泥潭，埋在六便士中，他也可以那么热烈又困苦地凝视月亮，甚至，据为己有。可他从未想过有天他的男孩颤抖地在他怀里说自己生病了， “我甚至想不起来你了。”他的梦想、他的月亮、他无望又痛苦的自我折磨，全都和他的心一样，碎成了一片一片。

这个剧真是神奇，总能听得我心里一颤一颤的，激动又悲伤，温柔又残酷。一个是被抛弃和自我抛弃，一个是把自己埋进黄土和汗水里

2022年的第一天很好，我在《楚天以南》里看到了圆满。人生诸多艰难困苦，捱过去有时候就好了，但捱着的时候真的不知道以后还会不会好，不知道人生还有什么值得坚持。如果唐蘅没有机缘巧合来贵州，他的人生也许并不会差，只是大概也不会多好，也许在某一天突然又发病了，而李月驰呢，他也许会在负重前行中像他父亲一样罹患重病或其他不幸，没有人再记得他曾飞出过山沟，他也曾是别人仰望的高材生，他的赤诚热血真情坚守统统都会被遗忘，恍若不曾有过，我每每想起，就心痛难忍，这世上有多少李月驰，又有多少个唐蘅，他们都在受苦，所以，能得圆满，何其有幸。

#4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者#【一针省60多万，山东4岁患儿成SMA靶向药砍价后首例受益者】2022年1月1日7时，山东枣庄4岁男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日，小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。

另据央视新闻报道，根据临床治疗需要，该男孩首年需注射6针，此后每年注射3针。

注射完成后，小佳树正在监护病房观察。母亲李秀花在病房外等待，她十分激动：“没想到孩子能打第一针！听医生说孩子配合得很好，我们非常高兴，等着孩子出来。”

提起新年愿望，李秀花说：“希望孩子好起来，可以实现他一直的愿望，可以去上学。”