【#大腿骨头莫名消失# ，连积水潭、协和医院也找不到病因？】
——「我愿把自己当人体研究，求医生治疗！」
2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。
她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。
以下是她的自述：
第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。
一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。
（见图1-2014年骨折后的诊断证明）
回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。
2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。
（见图2）
（见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单）
2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。
术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。
还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。
（见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书）
手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。
2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
我父母身体健康，没有遗传性疾病，我自己除了缺钙外，各项检查指标和左小腿也都正常，但就是右大腿找不到骨头被吸收的原因。
这些年，我父亲拿着我的片子和所有检查报告去过好多医院，北京协和、301医院和上海等地的大、小医院都去过了，他们都没见过这种病，也不知道该怎么治。
（见图5-2022年2月4日的片子）
这几天，我在微博、知乎、豆瓣等各大社交平台发文求助，我的病情引起了很多人关注。
有很多热心网友帮我咨询病因，有人说是“大块骨溶解综合征”，也有人说是“罕见真菌感染引起的内脏器官被吞噬”，还有人帮我把病情翻译成英文发给国外医学机构，我非常感谢他们。
我今年22岁，如果您知道病因或有治疗方法，我本人也非常愿意作为人体研究来治疗，我还不想放弃希望。
——「我愿把自己当人体研究，求医生治疗！」
2月7日，微博用户“亭敬白我”发布求助文章称，自己患了一种“右大腿骨头一直会慢慢消失”的疾病，跑遍了北京积水潭、北京协和、301医院和上海等地各大医院后，仍无法找到病因。
“亭敬白我”告诉“医学界”，自2014年右大腿出现骨头变少症状后，仅接骨、植骨手术已做了4次，检查报告更是不计其数。每一次手术都要从小腿或胯骨取骨头补到右大腿，但病情仍会恶化，右大腿骨头会出现“自噬”现象，一点点化掉，进而消失。
她希望能有医生告诉她，自己究竟得了什么病，该如何治疗。
以下是她的自述：
第一次发现骨头有异样是在2014年，当时我14岁。
一次意外摔伤后，刚开始以为是普通的骨折，做了手术把骨头接住，装了钢板，住院一个月就回家了。一两个月后去复查，发现骨头从接口处少了点，医生不知道怎么回事，让我回家先养病。
（见图1-2014年骨折后的诊断证明）
回家后，我的症状并没有减轻，右大腿骨头变得越来越少。
2015年，我去洛阳解放军第一五〇中心医院做了植骨手术，从左小腿取了骨头补到了右大腿。没多久，因为钢板太短导致螺丝钉松动，又去洛阳换了一个长钢板。
后来在复查中发现，即使我做了植骨手术，骨头依旧会被吸收，它也不是瞬间就消失多少，而是会一点点的化掉、进而消失。
（见图2）
（见图3-2015年在洛阳住院时的入院记录与报告单）
2017年，病情仍未好转，听说北京积水潭医院骨科做得好，我就又去积水潭医院做了检查，创伤骨科主任医师告诉我，他们也查不出病因，只能继续做植骨手术。
术前，医生也明确告知，做了植骨手术后骨头可能还会被吸收，让我做好心理准备。
还有另一种方案，就是截肢。但我不太能接受，我当时只有18岁，觉得截肢太可惜了，因为我的大腿还有知觉，还能活动，除了抬不起来整条腿外，用拐杖是可以勉强走路的。
在积水潭医院，我抱着希望做了最后一次植骨手术，把右小腿整根骨头还有胯骨的骨头补到了大腿上，一共23公分。手术当天，两个科室的主任只做了我一台手术，持续了13个小时。
（见图4-2017年患者在北京积水潭医院的诊断证明书）
手术后，我也一直有复查，但每次复查，发现骨头还是会一点点被吸收。
去年6月复查时，我记得当时骨头虽然也有吸收的情况，但剩余骨头挺多，直到2022年2月4号再复查时，我的大腿骨头已经全部被吸收了，一直到大腿根部的骨头全都没有了，钢板钉也已经松动了。
右大腿从有剩余骨头到近乎消失，也才半年时间。我现在已经不知道该怎么办了，只能发微博求助。
2014年至今，我累计做了4次接骨或植骨手术，每次手术后都有半年的卧床时间，后来渐渐用了轮椅，开始锻炼用拐杖站起来。每三四个月，我会去医院复查一次，保存了数不清的检查报告单。
为了给我看病，各项花费累计有四五十万，但这些年一直都没有好转反而还在恶化。我的家庭经济条件不太好，除了给我看病外，爷爷近期还刚做了第三次心脏搭桥手术，弟弟眼睛天生斜视也需要进行手术。
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【#876陪你过大年# 光影世界里的烟火人生】光影的世界总是那么让人着迷。春节假期，不论你是准备走进影院观看贺岁档，还是宅在家里重温老片，愿您都能在光影的世界里找到你想要的。北京文艺广播邀请知名影评人、文化学者、影视主持人，为大家推荐过年片单。#春节影评大赛#
推荐人：晓冬（北京文艺广播资深影视记者）
推荐影片：《长津湖之水门桥》
导演：陈凯歌、徐克、林超贤，
演员：吴京、易烊千玺、段奕宏、张涵予、朱亚文、李晨、段奕宏、韩东君、杜淳、耿乐等
推荐理由：作为2021年度爆款电影《长津湖》的续集，《水门桥》将呈现长津湖战役中“三炸水门桥”的段落，电影将比《长津湖》“更寒冷，更热血，更残酷，更火爆”。易烊千玺饰演的伍万里也将从一个毛头小子成长为一个有担当的战士。在春节团圆之际，让我们一起到影院致敬伟大的英雄先辈！
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推荐人：沙丹（别号奇爱博士，中国电影资料馆的电影策展人，电影史研究者、影评人）
推荐影片：《少年派的奇幻漂流》
导演：李安
演员：苏拉·沙玛、拉菲·斯波、伊尔凡·可汗等
推荐理由：导演李安十年前的奇幻视觉大作，同时也是李安电影创作的分水岭。一个少年的奇幻冒险，一道人生命运的选择题。虎年看虎，作为电影史上最佳老虎“表演”，这部值得拿出来回味。
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