因为一件事,突然放声大哭
因为觉得委屈,没忍住憋住
但我的孩子,小八小朋友做出以下反应,第一次作为铠甲温暖我,照亮我,安慰我
懂事的让人心疼
:妈妈,你怎么了
:没事,宝贝,妈妈只是觉得很委屈,很伤心
开始用手擦我的眼泪,看着我停不下的泪水,去抽了张纸巾给我擦
:不哭,妈妈不哭
抱着我,然后他自己也想哭了,但是忍住了,嘴角的微表情,让我心疼。
看着我的哭红了的眼睛
:妈妈,你的眼睛变成了粉红色,好好看
把我逗笑了。
然后拿着拉拉裤,让我帮他穿好,然后上床。让我枕着他的肩膀睡,跟我说妈妈,怎么了,不哭,一直在安慰我。平时睡觉前要在床上蹦一蹦跳一跳,看着他不知所措的样子。我很抱歉,把不好的情绪传染给他了。顿时也感到欣慰,终将有个爱我的人。
即使未来的日子他会渐行渐远。
世间万物,未及你矜贵
记:一个两岁多的孩子

孕36周发现孩子有肿瘤,爸爸的选择是…父母和孩子之间,都是生死之交

生孩子,就是一场冒险。

小生命的降生,总是伴随各种美好的词汇:喜悦,惊叹,娇嫩,怜爱…

然而,并不是每个生命的诞生,都是一帆风顺。

网上曾经有这样一个提问:

如果你在产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉?
这个问题难以想象 ,又何其残忍。

今天,给大家分享的是一个爸爸的真实经历。

我儿子,在产检的时候一直很顺利,每次 B 超、彩超,都没有任何问题。

但是,在预产期前 20 多天,B 超发现腹部有一肿块,大小 41mm × 38 mm × 44 mm,对于一个未出生的宝宝来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。

毕竟长达 10 个月的孕检,什么问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

像所有的电视剧里演的一样,医生问我:孩子留不留?这个话题太沉重了!

要知道,那已经是一个活生生的人了!

全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望。

孩子不会有事的。

十四天后,孩子出生了,3.3 公斤,看上去非常可爱。

出生后第一件事,就是检查肿瘤,第三天就做了 B 超。

结果非常不理想,甚至比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约 62 mm × 42 mm × 42 mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。

那种晴天霹雳的心情我怎么能够写得出来?

曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。

但看到「侵袭椎管内」这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。

整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?为什么是我们?为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。

既然决定留下孩子,就一定要尽力到底。

家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。

照顾好产妇和 baby,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等,都决心要打一场硬仗。

儿子在出生后 20 天,做了人生中第一次 MR。

机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。

刚出生十多天的孩子,早上 5 点多就从家里出发,去大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,让第一次检查失败。

排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。

耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:

左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约 58mm × 42mm × 49mm,考虑为恶性肿瘤。

累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。

一个月后又在另一间医院做了一次 MR,结果显示:

左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约 50mm × 43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴

腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。
坏消息真是一个接着一个,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,几百块挂一个专家号还得抢等等,都是常态。

然而,每去一次医院,我们的心就变冷一点。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。

我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当。

损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。

最后听说某个医院最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗,让我们去找找。

最后我们决定先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事。

他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。

在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。

一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论。

大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说:「这个孩子的脚现在应该已经不能动了。」

我们的主治医生说:「这个案子没有办法处理。」

没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

没可能啊,我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有。

除了有时有点不自然的颤抖。

我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

最后主攻手术的医生说:「外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。」

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。

神经外的主任说,要搞里面的:「先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。」

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术。

这么小的孩子,风险已经非常大,更麻烦的是椎管内的手术。

这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理。

这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿。

一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪;而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。

清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。

成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。

这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。

手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

几百块挂了个号,全过程不超过 5 分钟。

医生说,「孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧」,把我们赶了出来。

继续去找名气没那么大的医院,也回到普通医院看,还咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。

但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大,治疗的风险比不治疗还要大啊…

到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做 B 超,观察肿瘤的长势。

从开始的 4CM,3 个月就长到了 8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个 3 个月大的孩子肚里。

这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天和他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。

无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。

所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。

希望他们能和睦相处,好好活下去。

然后,事情开始出现了转机。

8cm 的下一个月,并没有长到 9cm,而是变成了 7cm。

再下一个月,7cm 变成了 6cm。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到 6 个月大的时候,再做了一次 MR,已经变成了 39mm × 30mm。

此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。

肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!肿瘤在缩小!!
这种快乐,同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。

拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!

谢天谢地,更感谢小 baby 他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。

我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。

希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。

之后我们就放松了对肿瘤的监控,3 个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。

一年后,我们给孩子进行了一次全面检查,包括 B 超,验血。

结果显示各种指标正常,B 超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。

一个 8 cm 大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。

医生说,神经母细胞瘤 4S 期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。

文献记载几率大概为 1%,但医生也说,从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。

我的孩子,他就是我的英雄。

现在,小家伙现在天天上兴趣班好忙,9 月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟。

两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。

我们现在,忙乱,并快乐着。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。

希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。

试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择…

我们是下不了手…

而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。

这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。

希望没有人再需要面对这种困境了。

真的,无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。

尽人事听天命。

有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

建议还是着重参考其它回答,小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。

公安部“团圆”系统上线五周年 找回儿童4707名

  2021年5月15日,公安部儿童失踪信息紧急发布平台“团圆”系统迎来上线五周年,截至2021年5月15日,团圆平台共发布儿童走失信息4801条,找回 4707名儿童,找回率为98%。其中解救59名,溺水等意外死亡243名,离家出走2998名,迷路564名,到同学家外出玩耍339名,其他家庭纠纷等原因446名,遇害58名,未找回94名。

  “团圆”系统以优异的成绩证明,其不仅是一个“互联网+打拐”的成功案例,更是一段警企合作的佳话。

  2016年初,为适应“互联网+打拐”的时代要求,公安部刑侦局与阿里巴巴集团决定以阿里巴巴集团移动办公APP钉钉为基础开发一套全国打拐民警的警务协同程序,构成“团圆”系统的基本框架,同时确定了“权威发布、精准推送、高效协同”三大核心功能,通过“互联网+打拐”的形式,发动群众参与打拐、反拐工作。2016年5月15日,公安部儿童失踪信息紧急发布平台“团圆”系统正式上线,从那时起,全国各地一旦有儿童失踪发生,该平台可协助全国公安机关第一时间将儿童失踪信息通过新媒体和移动应用终端,推送至失踪地周边一定范围内,让周边所有的手机用户准确获取相关信息,及时提供线索,协助公安机关尽快破案。目前,已有25家热门移动应用接入该平台。

  首战告捷。2016年5月13日下午4点,两岁的彝族女孩吉斯么吃作在河北衡水火车站附近走失,经视频找寻及现场走访,确认一名方脸、平头男子有重大作案嫌疑。吉斯么吃作失踪的信息发送到打拐民警的钉钉工作群时已是深夜,“团圆”系统1.0正式上线在即,全国各地的6000余名打拐民警正在线上发布测试信息,提高操作熟练度,公安部打拐办副主任孟庆甜和6名阿里安全程序员、十几名高德地图程序员正在对系统做最后的调试。14日凌晨,所有试运行期间的测试信息全部删除,只留下了吉斯么吃作这一条真实的失踪信息通过新浪微博、高德地图APP继续推送。好消息很快传来,一位好心的出租车司机看到推送后及时向当地警方提供线索,15日凌晨零点,河北、河南公安机关在郑州市将犯罪嫌疑人抓获,并安全解救了吉斯么吃作,案件在32小时内破获。

  首战告捷仅是开始,“团圆”系统的全民参与强大威慑力很快展现。2016年7月31日,广西南宁市横县莲塘镇的6岁女孩陆文淇被刘某拐走。因刘某看到自己的手机开始推送陆文淇的失踪信息,时刻感觉周围有无数双眼睛盯着自己,坐卧不安。8月2日,刘某在汽车站将孩子交给滕某让其送到派出所,带着孩子的滕某很快被群众认出报警,案件顺利告破。

  五年来,在全国9亿手机用户和爱心网友的支持下,儿童失踪线索得以快速上报,许多失踪儿童被爱心群众找到送到派出所。

  五年来,在52位团圆功勋志愿者默默支持下,团圆系统得以持续优化平稳运行,以不可替代的技术优势,持续支持科技强警为民服务。

  五年来,在全国6000多名打拐战友不懈的努力下,儿童失踪案件破案率逐年提升、发案率迅速下降,形成了全民参与、警民联手、警企合作的社会共治共享氛围。

  据国家统计局发布的《中国儿童发展纲要(2011-2020年)》统计监测报告显示,中国儿童合法权益得到进一步保障。我国持续加大打击拐卖儿童犯罪的力度,拐卖儿童现象明显减少。目前,全国每年盗抢儿童的发案量不足20起,基本全部告破。

  警方提示:据团圆大数据显示,儿童离家出走占比高达63%。在“团圆”系统找回的4707名儿童中,只有约1%是被犯罪分子所拐卖孩子失踪,离家出走的占比63%。

  那么,遭遇孩子走失家长应该怎么办?如何使用团圆系统?
  第一步,孩子失踪不需要等待24小时,请马上拨打110报警;
  第二步,请家长将孩子的近照提供给就近的派出所或刑警队,警方将立即按照儿童失踪快速查找机制迅速开展调查,同时将第一时间联系打拐民警在公安部儿童失踪信息紧急发布平台“团圆系统”上发布,将儿童失踪信息推送到儿童失踪地附近人群,来发动群众向警方提供线索,尽快找回失踪儿童。

  另外,对于被拐儿童积案,针对儿童面貌特征发生改变,难以识别的特点,公安部于2009年建立了全国打拐DNA数据库,目前已帮助7500多名被拐多年的孩子回家。同时,今年年初公安部部署全国公安机关开展了以侦破拐卖儿童积案、查找失踪被拐儿童为主要内容的“团圆”行动,专项行动开展以来,各地公安机关主动担当、积极作为,为群众办实事,依法严厉打击拐卖儿童犯罪活动,全力缉捕违法犯罪嫌疑人,全面查找解救改革开放以来的失踪被拐儿童,切实维护儿童合法权益。截至目前,全国共侦破拐卖儿童积案45起,抓获犯罪嫌疑人91名,找回历年失踪被拐儿童784名,组织认亲宣传150余场(次),取得阶段性明显成效。

  最后,警方呼吁:如果你的身边有被拐儿童家长或者来历不明、疑似被拐的人员,请动员他们到附近的刑警队免费采血,相信科技寻亲,亲人之间就相差一滴血的距离。


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