来个置顶(毕竟开了会员[doge]
❤️like陈赫于和伟薛之谦JY戴士
普普通通追星人没啥特别雷的。。就是可能有的无感不过也不重要~每个人都有自己热爱的权利嘛别人也管不了[抱抱](毕竟也是现在乱七八糟的消息太多懒得信也不想误会别人--个人看法)
没事闲着有时会乱发日常,碎碎念,可能还有[开学季]
日常爱参加各种乱七八糟的抽~
随和东北人一个哈哈哈哈性格蛮好的还[馋嘴]
普通学校在校大学生一个[笑cry]
在努力提升自己P图水平的手残党(但懒,日常摆烂
之前wb有修过歪,赫,想看可以直接在主页搜索名字能搜到应该吧。。因为基本带超话了[笑cry])
就先这样,想到啥再补嘿嘿[坏笑]
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#应急科普##北方入汛来最强降雨来袭# 【主汛期暴雨易突然造访,沈阳市防汛抗旱指挥部发出温馨提示[话筒]】目前 ,我市已进入主汛期,这期间气候多变、突变、常会出现雷电、暴雨等极端天气,沈阳市防汛抗旱指挥部办公室温馨提示:
一,暴雨来临时,如何采取防范措施?
1.暴雨时不要在马路两侧行走,在积水中不易辨别情况,因为马路两侧埋有下水管线及其他管道,当窖井的盖子丢失或排水时,一旦贸然踏入,就会伤及自身。
2.驾车时如遭遇洪水,要注意观察道路情况,如果在洪水中出现熄火现象,应立即弃车。不要穿越被洪水淹没的公路,这样做的结果往往会被上涨的洪水困住。
3.一旦洪水来袭时,要向高处转移,身处危房时,要迅速撤离,寻找安全坚固处所,避免落入水中,利用通讯设施联系救援,可利用眼镜片、镜子在阳光照射下的反光发出求救信号,夜晚利用手电筒及火光发出求救信号,当发现救援人员时,应及时挥动鲜艳的衣物、红领巾等物品,发出求救信号。
4.一旦被洪水围困在建筑物上,要注意房屋是否有经过洪水浸泡而坍塌的可能。利用燃火、放烟、呼喊及挥动鲜艳衣物等求救方法,以便让搜救人员发现,得到援助。
5.暴雨若持续不停,就应该提前做好防洪心理准备,要树立生存观念,坚持就一定能够获救,原地不动等待水退是最有效的安全措施。
6.暴雨洪水发生前:(1)要避免在低洼地带、山体滑坡威胁区域活动。每年夏初要对房前屋后进行检查,留心附近地质变化,看是否有危险迹象。(2)要熟悉周围环境,自备必要的防水、排水设施,如帆布、编织袋、沙石、木板、抽水泵等。注意收听当地气象防汛部门的预报,特别是人群密集区要及时做好人员疏导转移等工作。
7.暴雨洪水发生后:(1)发现重大征兆或已经发生灾害时,尽快将消息传递出去,争取控制灾害发展和救援。(2)在紧急情况下,头脑冷静,行动快速,果断放弃。暴雨洪水突发性强,陡涨陡落,持续时间短。当发现河道涨水,要迅速撤离,不可麻痹迟疑。汛期河道涨洪时,千万不要强行过河,要耐心等河水退了以后再过河,或长距离绕行安全地方过河。(3)在发生暴雨洪水时,行人避雨要远离高压线路、电器设备等危险区域,雷雨时要关闭手机。(4)及时对溺水者采取紧急救护措施等待救援。
二,暴雨来临时,居民采取哪些防范措施?
1.暴雨来临,关闭门窗,防止雨水扑入屋内,一旦进水立即关闭电源、煤气等设备。
2.切断低洼地带有危险的室外电源。
3.不要走地下通道或高架桥下面的通道。
4.不要在流水中行走,15公分深度的流水就能使人跌倒。
5.在山地如发现水流湍急、混浊及夹杂泥沙时,可能是山洪爆发的前兆,应迅速离开溪涧或河道。
6.暴雨中开车应打开雨雾灯,减速慢行,注意预防山洪,避开积水和塌方路段。
7.注意街上电力设施,如有电线滑落,即刻远离并马上报告电力部门。
8.如住所可能出现严重水淹,应撤离居所,到安全地方暂避。
9.遇到危险时,请拨打110求救。
三、洪水发生了,如何自救?
1.洪水来了,按照预定路线转移、避难,注意扶老携幼,相互帮助。如果洪水来得太快,已经无法步行转移了,要使用事先备好的船只或门板、木床等漂浮物,做水上转移的工具。
2.当洪水来得很快,大水已经进屋了,要急速爬上屋顶、墙头或就近的大树上,暂时避难,等待救护人员转移。不能单身游水转移。
3.土墙、干打垒住房或泥缝砖墙住房,只能做暂时避难场所,因为经水一泡,它们随时会有坍塌的危险。
4.假如没有大树、院墙,屋顶又一时爬不上去,此刻应抓住固定物不放,并呼救他人搭救脱险。
四、洪水过后,怎样预防疾病流行?
1.清除积水、秽物,通风晾晒,喷洒消毒药剂,预防传染病及蚊蝇滋生。
2.服用预防药物,避免发生传染疾病。如果发生传染病例,必须进行隔离治疗。
3.家用生活器具要清洗、消毒,湿、霉的物件要通风、晾晒。
五、山区学生遇到山洪暴发怎么办?
如果山区普降大雨,在半小时之内就会暴发山洪。山洪来势快、流速大、冲刷能力强,具有很大的破坏力,会给山区造成严重灾害。
1.暴发山洪,过河要有老师护送。当水深超过膝盖,单人不能过河;当水流已达齐腰深度时,众人也绝不能过河。如果发生被河水冲倒的意外现象,头脑要清醒,想办法抓住河中漂浮物或岸边树根、树杈才有可能脱险。
2.当山洪涨水很快,老师又不能护送过河,同学们应全部回学校留宿。
3.暑假在山上割草、锄地,遇倾盆大雨,进山洞等处避雨时,要预防滑坡、滚石和坍塌现象的发生。
4.在雷雨天气里,河谷涨水很快,同学们应向高处转移,但不能停留在大树下,也不能跑到山岗的顶部,以避免雷击伤害。
5.如果发生电线低垂,不能用手、身体接触;低垂电线已被河水冲打时,不能在河边停留,更不能在此过河。这些情况都会发生触电事故,危及生命安全。
6.当水深小于一米,水势涨落不太明显,小学生必须急着过河时,可由老师组织并采取如下措施:用长绳或书包带、水壶带系住每人腰部,呈一字排开,手与手之间要拉紧,同水流方向斜叉过河,减小水流阻力。
六、上学或放学路上发生道路受阻怎么办?
1.洪水冲刷,道路坍塌,或者道路被拦腰切断并有急流通过,此时,只能在安全的地方“暂时避难”,绝对不能强行通过。
2.当山区道路由于山体滑坡堆积阻塞时,应绕道上山,由滑坡面的上部通过是比较安全的。
3.当洪水冲断桥涵,河流水急、桥面还在坍塌时,千万不能冒险强行通过,否则会有生命危险。
4.高压线铁塔倾倒,电线横垂路面时,一是要远离,防止触电;二是要报告有关部门,及时抢修。此刻,绝不能侥幸通过。
七、山区发生泥石流,怎样确保安全?
当山区发生暴雨洪水时,有时会同时产生泥石流。如果暴发了泥石流,山谷中所有石、砂、土、果树及建筑物、居民点等,会全部被推出山谷以外,在沟口堆积起来,整个山谷成了“光板青石”,破坏力极大。
1.泥石流与暴雨洪水结伴儿而生。当暴雨到来之前,居住的山沟有可能暴发泥石流,应搬迁到安全地点暂时避难。
2.暴发泥石流是由沟顶开始的,发出的响声好像“轰……轰……”的打炮声。白天或者黑夜,在屋里避雨时,只要听到这种声音,要迅速跑到室外向山顶转移。
3.暴发泥石流时间很短,只能扶老携幼轻装转移,来不及寻找和携带食品、饮料。
4.转移路线应事前选定,清除沿途的障碍物,避免急速上山时,浮石、滑坡伤人。同时要防雷击、电线伤人。
指尖沈阳、沈报融媒讯记者 刘宏伟
一,暴雨来临时,如何采取防范措施?
1.暴雨时不要在马路两侧行走,在积水中不易辨别情况,因为马路两侧埋有下水管线及其他管道,当窖井的盖子丢失或排水时,一旦贸然踏入,就会伤及自身。
2.驾车时如遭遇洪水,要注意观察道路情况,如果在洪水中出现熄火现象,应立即弃车。不要穿越被洪水淹没的公路,这样做的结果往往会被上涨的洪水困住。
3.一旦洪水来袭时,要向高处转移,身处危房时,要迅速撤离,寻找安全坚固处所,避免落入水中,利用通讯设施联系救援,可利用眼镜片、镜子在阳光照射下的反光发出求救信号,夜晚利用手电筒及火光发出求救信号,当发现救援人员时,应及时挥动鲜艳的衣物、红领巾等物品,发出求救信号。
4.一旦被洪水围困在建筑物上,要注意房屋是否有经过洪水浸泡而坍塌的可能。利用燃火、放烟、呼喊及挥动鲜艳衣物等求救方法,以便让搜救人员发现,得到援助。
5.暴雨若持续不停,就应该提前做好防洪心理准备,要树立生存观念,坚持就一定能够获救,原地不动等待水退是最有效的安全措施。
6.暴雨洪水发生前:(1)要避免在低洼地带、山体滑坡威胁区域活动。每年夏初要对房前屋后进行检查,留心附近地质变化,看是否有危险迹象。(2)要熟悉周围环境,自备必要的防水、排水设施,如帆布、编织袋、沙石、木板、抽水泵等。注意收听当地气象防汛部门的预报,特别是人群密集区要及时做好人员疏导转移等工作。
7.暴雨洪水发生后:(1)发现重大征兆或已经发生灾害时,尽快将消息传递出去,争取控制灾害发展和救援。(2)在紧急情况下,头脑冷静,行动快速,果断放弃。暴雨洪水突发性强,陡涨陡落,持续时间短。当发现河道涨水,要迅速撤离,不可麻痹迟疑。汛期河道涨洪时,千万不要强行过河,要耐心等河水退了以后再过河,或长距离绕行安全地方过河。(3)在发生暴雨洪水时,行人避雨要远离高压线路、电器设备等危险区域,雷雨时要关闭手机。(4)及时对溺水者采取紧急救护措施等待救援。
二,暴雨来临时,居民采取哪些防范措施?
1.暴雨来临,关闭门窗,防止雨水扑入屋内,一旦进水立即关闭电源、煤气等设备。
2.切断低洼地带有危险的室外电源。
3.不要走地下通道或高架桥下面的通道。
4.不要在流水中行走,15公分深度的流水就能使人跌倒。
5.在山地如发现水流湍急、混浊及夹杂泥沙时,可能是山洪爆发的前兆,应迅速离开溪涧或河道。
6.暴雨中开车应打开雨雾灯,减速慢行,注意预防山洪,避开积水和塌方路段。
7.注意街上电力设施,如有电线滑落,即刻远离并马上报告电力部门。
8.如住所可能出现严重水淹,应撤离居所,到安全地方暂避。
9.遇到危险时,请拨打110求救。
三、洪水发生了,如何自救?
1.洪水来了,按照预定路线转移、避难,注意扶老携幼,相互帮助。如果洪水来得太快,已经无法步行转移了,要使用事先备好的船只或门板、木床等漂浮物,做水上转移的工具。
2.当洪水来得很快,大水已经进屋了,要急速爬上屋顶、墙头或就近的大树上,暂时避难,等待救护人员转移。不能单身游水转移。
3.土墙、干打垒住房或泥缝砖墙住房,只能做暂时避难场所,因为经水一泡,它们随时会有坍塌的危险。
4.假如没有大树、院墙,屋顶又一时爬不上去,此刻应抓住固定物不放,并呼救他人搭救脱险。
四、洪水过后,怎样预防疾病流行?
1.清除积水、秽物,通风晾晒,喷洒消毒药剂,预防传染病及蚊蝇滋生。
2.服用预防药物,避免发生传染疾病。如果发生传染病例,必须进行隔离治疗。
3.家用生活器具要清洗、消毒,湿、霉的物件要通风、晾晒。
五、山区学生遇到山洪暴发怎么办?
如果山区普降大雨,在半小时之内就会暴发山洪。山洪来势快、流速大、冲刷能力强,具有很大的破坏力,会给山区造成严重灾害。
1.暴发山洪,过河要有老师护送。当水深超过膝盖,单人不能过河;当水流已达齐腰深度时,众人也绝不能过河。如果发生被河水冲倒的意外现象,头脑要清醒,想办法抓住河中漂浮物或岸边树根、树杈才有可能脱险。
2.当山洪涨水很快,老师又不能护送过河,同学们应全部回学校留宿。
3.暑假在山上割草、锄地,遇倾盆大雨,进山洞等处避雨时,要预防滑坡、滚石和坍塌现象的发生。
4.在雷雨天气里,河谷涨水很快,同学们应向高处转移,但不能停留在大树下,也不能跑到山岗的顶部,以避免雷击伤害。
5.如果发生电线低垂,不能用手、身体接触;低垂电线已被河水冲打时,不能在河边停留,更不能在此过河。这些情况都会发生触电事故,危及生命安全。
6.当水深小于一米,水势涨落不太明显,小学生必须急着过河时,可由老师组织并采取如下措施:用长绳或书包带、水壶带系住每人腰部,呈一字排开,手与手之间要拉紧,同水流方向斜叉过河,减小水流阻力。
六、上学或放学路上发生道路受阻怎么办?
1.洪水冲刷,道路坍塌,或者道路被拦腰切断并有急流通过,此时,只能在安全的地方“暂时避难”,绝对不能强行通过。
2.当山区道路由于山体滑坡堆积阻塞时,应绕道上山,由滑坡面的上部通过是比较安全的。
3.当洪水冲断桥涵,河流水急、桥面还在坍塌时,千万不能冒险强行通过,否则会有生命危险。
4.高压线铁塔倾倒,电线横垂路面时,一是要远离,防止触电;二是要报告有关部门,及时抢修。此刻,绝不能侥幸通过。
七、山区发生泥石流,怎样确保安全?
当山区发生暴雨洪水时,有时会同时产生泥石流。如果暴发了泥石流,山谷中所有石、砂、土、果树及建筑物、居民点等,会全部被推出山谷以外,在沟口堆积起来,整个山谷成了“光板青石”,破坏力极大。
1.泥石流与暴雨洪水结伴儿而生。当暴雨到来之前,居住的山沟有可能暴发泥石流,应搬迁到安全地点暂时避难。
2.暴发泥石流是由沟顶开始的,发出的响声好像“轰……轰……”的打炮声。白天或者黑夜,在屋里避雨时,只要听到这种声音,要迅速跑到室外向山顶转移。
3.暴发泥石流时间很短,只能扶老携幼轻装转移,来不及寻找和携带食品、饮料。
4.转移路线应事前选定,清除沿途的障碍物,避免急速上山时,浮石、滑坡伤人。同时要防雷击、电线伤人。
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我儿子。
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。
但是。
在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。
4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。
对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。
最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。
十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。
出生第三天就做了B超。
结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。
结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内。
晴天霹雳。
那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。
难以理解,命运为何如此不公?
为什么是我们?
为什么是我们?
为什么是我们?
哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。
家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。
出生后20天做了第一次MR。
说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。
检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”
差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”
坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。
拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。
然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。
先简单说一下情况吧。
神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。
全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。
我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。
他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。
苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。
终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。
神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。
我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。
毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。
我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。
他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。
没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。
后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。
首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。
更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。
即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。
最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。
我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。
手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。
100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。
这……
叫我们怎么办?
唉……
继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。
名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。
这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。
治疗的风险比不治疗还要大啊……
于是到这个阶段,路基本上走绝了。
我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。
但是,观察又怎样?
从开始的4CM,3个月就长到了8CM。
8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。
不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。
与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。
然后,事情开始出现了转机。
8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!
再下一个月,7CM变成了6CM。
肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。
到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。
肿瘤在缩小!!
这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。
之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。
这个事,本来不打算说出来让人知道,但还是写了这么多。
因为,我的孩子,他就是我的英雄。
知乎/danny
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